Senaste inläggen

Av Jenny Mahlberg - Onsdag 9 maj 12:54

Idag njuter jag av sol och värme. Äntligen! Har precis suttit ute och ätit lite lunch och jag tror jag sitter kvar här resten av dagen....

 

Det blåer lite, men här i mitt hörn är det lä. Så härligt!

Igår ringde läkaren med veckans prover. Allt såg bra ut. Imunförsvaret på 2.1 så just nu går det riktigt bra. Det är fortfarande det där med aptiten och maten men jag har fått lite recept på goda och näringsrika smoothis så jag får i mig nått iallafall.

Läkaren vill också att jag ska börja äta Nexavar igen. Det åt jag tidigare för den mutation jag hade i leukemin. Men leukemin och mutationen är borta och för att ytterligare hålla den borta så vill de att jag äter medicinen igen. Hoppas på att det inte blir nå biverkningar. Sist fick jag lite ont i tungan bara.

Ska ju upp till Umeå den 24:e så om det kommer eventuella biverkningar så får vi utvärdera då hur vi ska göra. En biverkning kan vara att imunförsvaret går ner. Men den hoppas jag att jag slipper...

 

Annars så rullar dagarna på. Idag är en väldigt bra dag. Jag känner mig typ som vanligt. Så länge jag sitter still. Börjar jag anstränga mig så känner jag ju att kroppen inte är som vanligt. Men den kommer den också så småningom. I förrgår sov jag hela dan. Igår mådde jag illa mest hela dan. Så idag njuter jag. Kliar lite i fingrarna att börja med nån nytta, typ städa bilen. Men NEJ, idag ska jag njuta av att må riktigt bra. Bara vara. Njuta och andas. Och hoppas på att illamåendet håller sig borta. Ibland kommer det som en våg och jag kaskadkräks och sen mår jag rätt bra. Konstigt och inte normalt. Men jag berättar det för läkaren när hon ringer varje gång och hon verkar lugn. Så jag tänker att det är nått som de är vana vid att det blir. Men man önskar ju att de isåfall kunde säga att det är vanligt, men de är ju som sagt inte så givmilda med sin information.

Var ner på dagvården och boostade mig idag igen. Och blodtappade mig. Känner inget av tappningen än så länge iallafall. När jag är där så tar det typ en och en halv timme. Idag hann jag börja se en ny serie på Viplay medans jag var där. "Gone" heter den. Riktigt bra. Bra att ha en serie att följa när det kommer dagar när man mår sämre och inte orkar göra något annat. 

Men nu ska jag inte se nån serie. Nu ska jag njuta av värmen och solen. Även om jag inte får sitta i solen. Men jag ser den iallafall....

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Tisdag 1 maj 17:04

Benmärgen är frisk. Hörde ni?!?! BENMÄRGEN ÄR FRISK!!!!!!

Så skönt när läkaren ringde igår och berättade det. De hade inte fått svar på alla genetiska prov, men benmärgen såg bra ut. Förra provet var lite "stökigt". Läkaren sa att hon trodde att det berodde på virusen som härjade i kroppen. Men nu såg det som sagt fint ut. Så skönt!

Och orken kommer mer och mer. Det enda som inte kommer är aptiten. Blir inte hungrig. Försöker ju såklart äta ändå, men efter tre tuggor så är jag mätt och äter jag mer så känns det som att jag vill kräkas. 

Men att benmärgen ser bra ut gör sånna saker obetydliga. Det kommer nog räta till sig snart.

Jag tog iallafall mitt stigande imunförsvar och for på fest i lördags. Och vilken fest! En nära vän som fyller 40. St. Patrics tema. Man skulle typ ha något grön, orange, vitt eller regnbågsfärgat på sig. Jag utnyttjade att jag kan ha peruk utan att svettas ihjäl. Kände mig jättefin. Särskilt när goaste Tindra hade sminkat mig. 

 

Efter att ha gått i sunkiga sjukhuskläder så länge och sedan mjukiskläder här hemma för att man inte orkar göra nått så var det roligt att klä upp sig lite. Och klä ut sig lite. Och att få bli sminkad. Jag är så totalt ointresserad av det och Tindra är så grym på det. Så jag kände mig extra fin. Patrik var också fin i grön fluga och gröna hängslen.

 

Å hatt. Men den försvann snabbt....

Supergod mat fick vi. Och öl dracks det. Grön öl. Såg inte så god ut....

   

Är så glad att jag orkade gå på festen. Att jag orkade ända till klockan ett på natten. Provade att dansa lite, men kände direkt att den orken fanns inte. Så jag satt på min stol och hade hur trevlig som helst. 

 

I helgen har Agnes haft dansträning och sedan uppvisning. Tränade hela söndag och hela måndag och sen hade de uppvisning på måndag kväll och idag. Så idag fick vi se vad de tränat på varje vecka uner året. Så roligt. Och eftersom imunförsvaret hoppat upp så kunde även jag följa med och titta. 

   

Älskade unge vad du är duktig. Älskade unge vad du fått växa upp det senaste året. Älskade unge vad du gör mig stolt. Älskade unge vad jag är älskar dig!

 

Igår kväll firade vi lite valborg som alla andra. Eldade brasa.

 

Satt hemma hos vänner och surrade och skrattade. Det är en av sakerna jag saknat när jag legat inne. Att sitta runt deras köksbord och bara surra.  Skrattade stundvis så jag fick ont i magen. Men den värme och den vänskap som finns runt det bordet, den är svår att förklara. Den är stor och jag är så tacksam för att vi har den. 

 

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Fredag 27 april 08:42

Vi åkte upp måndagkväll och spenderade en natt på patienthotellet.

 

Och jag är verkligen glad att jag valde att göra det. För undersökningarna drog verkligen musten ur mig. Första undersökningen var kvarit i tio, mätning av lungfunktionen. Man skulle andas i en apparat på olika sätt. Svaren skickas ju sedan till min läkare, men hon som utförde testet sa att det såg bra ut. 

Sen var det dags att träffa läkaren. BK viruset på 0. Jippie!!! Äntligen!!  

CMV låg på 50. Viruset jag hade i luftvägarna hade de inte fått svar på, men jag känner inget så det borde vara lågt om det inte är helt borta. Alla andra prover var bra. Imunförsvaret låg på 0.4 sa hon. Men sen när vi var på väg hem så ringde hon och sa att de fått in proverna som jag tog dagen före och då låg imunförsvaret på 1.3 ÄNTLIGEN!!!!   Nu kan jag röra mig lite mer bland folk. Så skönt!

Efter läkarbesöket var det dags för benmärgsprov. Fick lite trevlig medicin innan så allt flöt på bra där inne i dimman. Sover ju alltid en stund efteråt. Tyvärr blev det lite kort sovtod innan det var dags för nästa undersökning så jag var lite vinglig när jag gick. Nästa stopp var tandläkaren. Sen lungröntgen och sen kuratorn. Tiden med kuratorn gav inte så mycket för då var jag så trött. Satt mest och gäspade.

I det stora hela gick dagen bra och jag hade Patrik med mig som stöd. Vad skulle jag göra utan honom?

Jag frågade läkaren hur länge jag ska gå och boosta mig och hon svarade att hon trodde att vi skulle nog köra detta fram emot hösten. Och blodtappningarna kommer ta ett tag eftersom järnvärdet är så högt. Det måste ner på 3-400 innan man kan sluta. 

När vi kom hem hann vi ner på Agnes fotbollsträning. Länge sedan jag fick se henne spela fotboll men nu fick jag se lite grann iallafall. 

Igår var jag ner och boostade mig och blodtappade. Tänkte att jag skulle gå en sväng på stan efteråt om jag kände mig pigg. Kollade lite på byxor, behöver nya. Provade några. Och sen slog tröttheten till så jag åkte hem. Kräktes som en gris när jag kom hem. Men nu vet jag att jag inte ska göra så mycket de dagar jag boostar och tappar. Men man måste ju testa lite vad man orkar...

 

Jag vill att värmen ska komma nu. Att sommaren ska komma nu. Inte länge kvar till skolavslutningen. Hoppas på att kunna gå på den nu när Agnes går ut sexan. Har varit på en skolavslutning sedan hon började ettan. Annars har jobbet och andra saker kommit ivägen. Men nu håller jag tummarna för att jag ska kunna gå. Hoppas på en varm och solig sommar.

Av Jenny Mahlberg - Söndag 22 april 15:35

Tiden rullar på fort även om det stundvis känns som att den står stilla. 6 månader har gått sedan transplantationen. Mycket har hänt under dessa sex månader. Kroppen rasade och byggde upp sig själv. Inte helt i mål än men snart så. När livet känns lite tungt så brukar jag tänka tillbaka på hur det kanske var för två veckor sedan, eller en månad. Då var det sämre än vad det är nu. Trodde aldrig att kroppen skulle hämta sig efter den där hemska Foscavir behnadlingen mot CMV. Vilket rävgift! Håret slutade att växa. Det måste ha berott på den behandlingen. Kan inte komma på nått annat det ska bero på. Så det växer väldigt sakta. Fortfarande kallt om huvudet....

På tisdag ska jag upp till Umeå för sexmånaders kontroll. Massor med undersökningar. I Måndags tog jag prover här hemma inför den kontrollen. 16 rör tog de. Hoppas på att få några svar på vad alla virus ligger på nu.  Jag går fortfarande varje torsdag på dagvården här i Sollefteå och blodtappar mig och får nått medel som ska boosta mina värden på nått sätt. Ett vanligt järnvärde ska ligga mellan 13-150, mitt ligger på över 7000. Så det lär nog ta några tappningar innan vi är nere på normala värden igen. Har läst att man kan bli illamåendes,trött och kräkas av för högt järnvärde. Kanske därför jag mår så ibland då. Önskar att de kunde informera om det. Nu har du högt järnvärde och då kan man må si eller så. Men nej....man får googla sig fram. Skönt att veta att det KAN bero på  järnvärdet. Tycker inte om att må konstigt och inte kunna basera det på en orsak. Visst , kroppen har gått igenom mycket och man kan ju må hur som helst av det. Men jag vill ändå ha något som jag kan sätta i grunden. Känns psykiskt bättre för mig iallafall.

 

Vi har haft några riktigt fina dagar. Har kunnat sitta ute i solen och må gott.

 

Nu försvinner snön mer och mer. Agnes och hennes kompisar är ute ibland för att testa skaren. Ibland går det bra, ibland går det inte så bra...

 

Vi har många som fyller år i april. Viktigast jag själv naturligtvis. Hade en jättemysig dag med nära och kära. Mycket surr och gott fika. Fick ett par hörlurar av Malin och Rickard. Vilket ljud!!

Blir jättebra sen när jag kan börja gå ut på promenader och träna lite.

Av Jenny Mahlberg - Lördag 7 april 18:46

Var ju till Umeå igår på kontroll. Det första läkaren säger är att hon skulle vilja göra ett benmärgsprov. 

WHAT!?!?!?   Bara så där rent spontant?!?!?

Hon sa att hon vet om att jag måste ladda i veckor innan, men hon var lite nyfiken hur det ser ut i benmärgen. Inte för att hon misstänker något utan bara för att hon är nyfiken. Och det vet jag att hon är och jag gillar att hon är det. Men jag sa till henne att hon måste få till lite mer effekt på medikamenterna som får mig att bli lite borta. De har ju inte varit så bra på det. Men den här gången gick det bra. Det blev inte svart, men nära på. Vissa saker som sköterskan sa att vi pratat om under provtagningen som jag inte kommer ihåg att vi pratat om. 

Svaret på benmärgen tar ju nån vecka innan man får. Om jag ens får nått svar innan jag ska upp den 24:e.

Alla andra prover ser fortfarande bra ut. Förutom imunförsvaret då som verkar ha grott fast på 0. Men läkaren tror att jag kan ha lite kvar av Foscaviret i kroppen som fortfarande trycker ner det. Förhoppningsvis börjar det röra sig uppåt snart...

Jag trodde att boostningen jag får varje vecka var för att få upp just de neutrofila. Men så var det tydligen inte. Det medlet ska få upp allt annat. Och de totala vita har ju börjat röra sig uppåt så nån effekt verkar det ju ge. Ska fortsätta med boostningen tillsvidare och ska även ta upp blodtappningen igen.

Fick inte ta barnvaccinationerna än. De neutrofila måste komma upp först. 

När jag ska upp den 24:e är det som sagt 6-månaderskontroll. Massor med undersökningar som ligger kors och tvärs över sjukhuset. Sa till dem att jag måste få ett hotellrum natten innan annars kommer jag inte palla hela dan. Så det skulle jag få, och med följeslagare. Skönt!

När det är så där mycket undersökningar och man ska ränna hit och dit så vill jag gärna ha med mig Patrik. Vill inte ränna runt själv när inte orken är på plats. Och då är det tur att man har möjlighet att få ett hotellrum.

Vi pratade om febern som kommer var och varannan dag också. Läkaren tror att det beror på de tre virus som härjar i kroppen. Värdena på dem sjunker, men de finns fortfarande där och bråkar. Så det är inte så konstigt att inte orken kommer tillbaka lika snabbt som den bör. Har ju som svårt att jämföra med hur det var förra gången jag var sjuk. Då gick allt så fort och så bra. Inte minsta bakslag. Nu tyck jag det har varit bakslag mest hela tiden. Men jag känner ändå att det går framåt. Kroppen läkare ihop och det gör den inte om inte värdena blir bättre. Så det känns ju bra. Men kan inte riktigt glädjas åt de

inte när de neutrofila inte vill röra sig. Man blir så låst. Kan inte gå på ICA ens. Nu gör jag det nån gång ibland ändå för att små handla lite bara. Patrik får ta de större handlingarna. Man får välja vilka tider man går dit bara. Men jag skulle vilja umgås med våra vänner utan att oroa mig så mycket för förkylningar och annat skit. Jag vill kunna gå på den 40-årsfest vi är bjudna på i slutet av månaden. Just nu ser det mörkt ut för det...

Tänk när man får styra själv över sina dagar. Välja om man ska umgås eller inte. Nu är det bara ett stort NEJ. Känner mig isolerad, lite utanför. Tur jag har Agnes och Malin som lyser upp livet. Och Patrik som gör allt medans jag bara ligger i soffan. Men i helgen åkte han till stugan och får leka av sig lite på skotern. Det behöver han tror jag. 

Jag och Agnes myser i soffan och tittar på gamla Beckfilmer. Och ikväll släpps det en ny som vi kan se. 

Man får ta vara på de små stunderna. Sitta nära, kramas och bara vänta på att vi återigen kan leva våra liv fullt ut. 

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 5 april 21:32

De senaste dagarna har varit trötta dagar. Har mest legat i soffan. Mått lite illa och varit trött. Vi har verkligen haft kanonväder över påsken, men det har jag inte fått njuta så mycket av. Har inte orkat röra mig så mycket. Men Patrik och Agnes har verkligen tagit vara på solen. Åkt på skoterturer och greja.

 

Var med en liten sväng ut till Hamreberget och kollade när barnen åkte pulka. Annars har det mest varit soffläge. 

Var ner i morse och tog prover och fick boostningen av benmärgen. Allt gick bra. Detta var tredje boostningen jag fick och än har det inte visat något resultat på proverna. Har ingen aning hur lång tid det kan ta innan det visar nått. Förhoppningsvis får jag lite svar i morgon när jag ska till Umeå på kontroll.

Jag tog ju prover i Tisdags också. Ingen ringde för att säga provsvaren så jag ringde avdelnignen på kvällen. Nej....de kunde inte se några provsvar sedan den 22:a. Men jag har tagit prover två gånger efter det och de har meddelat provsvaren de gångerna men nu såg de tydligen ingenting. Konstigt...

Ringde mottagningen också men de såg inte heller några prover efter den 22:a. Mycket konstigt...

Ibland blir man liiite irriterad när de inte har koll på sånna grejer. De ska ju ha koll på allt!!

Men som sagt, jag ska dit i morgon så då kanske jag får lite svar.

Fick kallelsen till 6-månaderskontrollen den 24:e. Det är många prover som ska tas innan och det är många undersökningar när jag åker dit. Första tiden är kvart i tio på morgonen. Då måste man åka hemifrån rätt tidigt. Och det blir en lång dag. Så kanske att man ska be om att få ett hotellrum natten innan. De har sagt att man kan få det om man har långt att åka. Superbra!

 

I övrigt så händer det inte så mycket. Törs inte planera nått för man vet aldrig hur man mår. Och när man inte har något imunförsvar så får man verkligen begränsa sig. Hade hoppats på att imunförsvaret hade hoppat upp så jag och Agnes hade kunnat hitta på nått i helgen när Patrik är i stugan. Men det blir nog till att sitta hemma....

Men nu ska jag hoppa i säng så jag orkar med morgondagen.

Av Jenny Mahlberg - Söndag 1 april 12:18

Vilken dag vi hade på Långfredan. Så härligt! Satt ute på Nordsjösjön i flera timmar. Trevligt sällskap och grillning. Inte helt fel. 

     

Jag har en vän som ALLTID bjuder på sig själv. Som alltid gör det lilla extra. Den här dagen var hon legd som påskhare till ett familje event som en förening hade. Och sen när hon kom tillbaka till oss så var hon fortfarande påskhare. utan smink dock men så söt ändå. Bjöd på godis gjorde hon också. Åkte skoter så öronen fladdrade. 

 

En helt underbar dag med strålande sol hela tiden. Tyckte att jag var duktig och satt med ryggen mot solen hela tiden, men brände ändå ansiktet. Har en fin kant efter mössan. Hoppas det lagt sig innan fredag när jag ska till Umeå. De blir inte så glada när man bränt sig av solen...

Jag blev ganska slut efter vår utedag. Kände innan vi for hem att nu är nog orken slut. Om jag la all tyngd på ena benet så skakade hela benet. Vilade i soffan en stund innan påskharen med familj kom och åt middag. Inte helt fel när gästerna handlar och sen lagar maten också. Fredrik och Marias matkasse, det är grejer det   .

Den härliga dagen tog ut sin rätt igår. Var helt slut. Spenderade hela dagen i soffan. På eftermiddan kom febern smygande också. Läkaren har sagt att jag måste ringa om jag får ihållande feber. Igår låg den på 38 i några timmar så jag ringde avdelningen. Läkaren sa att om jag får över 38,5 så måste jag åka på akuten och ta prover och göra en lungröntgen. Men febern gick till slut ner av sig själv och idag har jag ingen feber, än iallafall. 

De svarta prickarna fortsätter att fladdra framför ögonen. Ibland tror jag att det springer en spindel över golvet, men så är det bara en sån där prick som far förbi. Obehagligt....

Av Jenny Mahlberg - Lördag 24 mars 14:10

I Torsdags fick jag åka hem. Så jävulskt skönt. Mina egna saker, mina egna lukter, kunna röra sig som man vill. Det är lätt att gå ut och man kan äta det man själv vill. Ni anar inte vad skönt det är. 

Dagen innan jag fick åka hem kom det in en dietist. Hon frågade om hon fick komma in och prata lite. Ja visst fick hon det, men jag sa att det nog inte är nån mening för jag kommer inte äta maten och jag kommer inte dricka närinsdryckerna. Hon bara skrattade och satte sig och surrade på om riktlinjer hit och dit och vad man skulle äta och inte. Förklarade att allt kommer vända när jag kommer hem. Då kommer jag äta. Så hennes besök blev inte så långvarigt.

 

CMV viruset är fortfarande på noll. BK viruset har jag inte fått svar på på länge, men det känns som att det är kvar iallfall. Sen hade jag ju ett tredje virus. Adonevirus eller nått sånt. Sitter i luftvägarna. Är lite snorig och lite slemmig i halsen emellanåt. Detta virus är nått som friska människor inte märker nått av men har man nedsatt imunförsvar så kan det blossa upp. Är bra less på allt vad virus är nu....

Innan jag åkte hem fick jag också en boostning av benmärgen. Nått man får intravenöst. Läkaren tycker att jag ska ha den boostningen en gång i veckan. Hon tyckte också att jag kunde sköta den själv   .

En sköterska kom in med en spruta med medlet och en liten pump. Man skulle sticka sig själv i magen och hon visade hur allt fungerade.

 

Finns inga planer i världen att jag kommer klara att sticka mig själv. Så jag frågade om de inte kunde skicka en remiss till dagvården i Sollefteå istället. Och kan inte de så får jag väl be mina fina vänner inom ambulansen och sköterskevärlden att hjälpa mig. Aldrig att jag gör det själv!  

Kan ju som inte titta när nån annan ska sticka mig så hur ska jag kunna sticka mig själv. Så remissen skickades så får vi se om de hör av sig i veckan då. Jag ska ju ändå ner för att ta prover två gånger i veckan så jag hoppas att jag får komma dit i samband med det. 

Så nu myser jag bara runt här hemma och håller tummarna för att imunförsvaret snart ska börja röra sig så jag kan träffa lite folk. 

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
  1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Maj 2018
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se