Senaste inläggen

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 30 mars 10:13

Igår for vi mot Umeå vid halv nio. Var framme vid elva. Träffade först läkaren som informerade lite.

Det jag skulle göra var en "boostning" av benmärgen. Jag skulle få vita blodkroppar från de nedfrysta cellerna som Tommie lämnade för sju år sedan. 2 mililiter innehållande en miljon celler. 

Man börjar med en liten dos för att se om man får någon reaktion, GvH. De vill ju att man ska få lite grann så de ser att det fungerar, men inte för mycket så klart. Om det inte skulle ge någon effekt så får man en lite större dos. Det är ju svårt att veta hur många doser som krävs för att få en effekt och ibland så får man ingen effekt alls även fast man får flera doser. Och då får man överväga att göra en ny benmärgstransplantation. Och de letar man en ny donator, inte Tommie...

Men läkaren sa att där är vi inte på långa vägar än så det skulle jag inte fundera så mycket på. Men jag tyckte att det var jättebra att hon berättade hur det KAN bli. Det brukar de ju inte göra direkt....

Jag frågade om det var en fördel eller en nackdel att återfallet kom efter så lång tid. Läkaren svarade att det är nog till att se som en fördel. 

Jag ska ta prover hemma nu en gång i veckan och sen ska jag tillbaka till Umeå om sex veckor. Kanske blir det ett nytt benmärgsprov då. 

 

Efter att vi träffat läkaren gick vi och åt lite och sen var det dags för själva "boostningen". De kopplade porten och satan vad ont det gjorde när hon stack in nålen. Porten ligger precis under ärret så det är lite känsligt. De måste dra lite i skinnet för att inte sticka igenom ärret. Ingen skän känsla. Och lika ont gjorde det när hon drog bort den...

Fick Tavegyl och Kortison. Ingen aning varför och jag frågade inte om det heller. Det är väl för att hindra nån allergisk reaktion eller nått kanske. Sen kom de med en gigantisk frystunna på en pirra och drog upp detta lilla rör med två mililiter orange vätska i. Såg verkligen fånigt ut. De celler som finns nedfrusna är paketerade i olika behållare med olika mängd i varje. Läkarna vet ju hur ett DLI program ser ut så då paketeras cellerna efter hur de kan tänkas att de måste ges till patienten. Cellerna finns kvar i frysen tills det att patienten avlider. Vilket naturligtvis kan vara många år. Måste vara en riktigt stor frys....

Sedan tinade de vätskan i ett vattenbad och sedan sprutades de in genom porten. Kände absolut ingenting. Blev lite trött av Tavegylen, men annars inget. Sen tog de blodtryck och syresättning en gång i kvarten i en timme och sen fick vi åka hem. 

Tänk om vi hade fått en riktig information om hur detta skulle gå till innan vi åkte upp. Vad mycket oro och grubblande vi hade sluppit. Rätt irriterande!

Och den där majslukten kände jag då inget av. Patrik sa igår innan vi somnade att han kände den. 

Så nu är det bara att vänta och se om det blir någon reaktion. GvH kan ju visa sig på olika sätt. Förra gången var jag lite vit på insidan av kinderna och kände inget själv. DEN varianten vill jag ha nu också!

Annars kan den visa sig som utslag , den kan sätta sig i tarmen och i levern. Om den skulle sätta sig i levern så syns det på de prover jag tar varje vecka, men annars är det upp till mig att vara uppmärksam på det som är ovanligt, om något känns konstigt och inte som det brukar. 

Så bara att vänta då.....

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Måndag 27 mars 10:02

Snart så är det dags. Umeå på Onsdag. Läskigt....

Man vet inte hur det kommer kännas. Man vet inte hur man mår efteråt. Man vet inte hur mycket GvH man får. Några som har gjort det här DLI som det heter, man fyller på vita blodkroppar, säger att man luktar burkmajs i några dagar efteråt. Konstigt....

Facebook är bra till mycket. Det finns grupper och sidor där man kan ställa frågor till de som gjort det man själv ska göra. Några fick svimmningskänsla när de vita blodkropparna gick in och andra kände ingenting. Några har gjort det flera gånger och några har bara gjort det en gång. Jag tycker att det känns bra att få veta hur andra har reagerat. Läkarna ger inte så mycket info. De säger mest att det är så olika från person till person, och det vet jag att det är. Men jag vill ändå veta hur det har varit för andra. Så man har ett litet hum om vad man kan vänta sig.

 

Dagarna rullar på här. Agnes är sjuk. Ont i halsen, ont i huvudet, snorig, febrig och ont i öronen. Idag ska vi ner på Hälsocentralen så de får kolla om hon har några bakterier som jag kanske kan smittas av. Förhoppningsvis är det bara en vanlig förkylning.

Har träffat lite kompisar de senaste dagarna. Så skönt att kunna röra sig mer fritt. Inte behöva isolera sig. Har även varit och handlat på ICA för första gången på två månader. Försöker plocka på och få lite ordning hemma. Man vet ju som sagt inte hur man mår sedan. Om man klarar att göra något eller om man är däckad. Men jag håller mina tummar att GvH:n stannar på den nivå den hamnade på sist. 

Annars så händer det inte så mycket. Har varit ner och tagit prover idag. Väldigt mycket folk och det tog väldigt lång tid. Men till slut så blev det min tur. Men även där inne tog det väldigt lång tid. Kanske hade konstiga prover, jag vet inte. 

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Onsdag 22 mars 20:33

Igår ringde de från Sundsvall och ville att jag skulle komma ner i dag för att göra ett benmärgsprov. Jippie....

Fick mig en redig cocktail så jag kommer inte ihåg nånting från provtagningen. Patrik säger att jag sagt en massa saker där i dimman, men jag kommer inte ihåg nånting. Lite läskigt, men skönt.  Sov ett tag efteråt också.

Idag ligger immunförsvaret på 1,7. Skönt att det är så högt nu. Frågade om de visste när det blir dags för Umeå men det visste de inte än.

Men när vi kom hem så ringde de och sa att det blir nästa vecka. Men de visste inte vilken dag. När jag lagt på så ringde de från Umeå också. Nästa Onsdag ska jag dit. Ska vara där halv tolv och träffa läkaren. Sen kommer jag få lite Tavegyl och Kortison och klockan ett får jag Tommies celler. Sen övervakas jag i två timmar och om allt är bra så får jag åka hem sen.

Sköterskan som ringde kunde inte svara på hur ofta jag sedan måste åka upp. Men jag får väl fråga läkaren sen. Har börjat skriva ner alla saker jag undrar.  Så skönt att jag fått ett datum och att det inte är så långt bort. Nu hoppas jag att detta är det sista jag måste göra på denna helvetesresa.....

Av Jenny Mahlberg - Måndag 20 mars 19:45

Äntligen börjar immunförsvaret röra sig uppåt. 0,9 idag!!!!

Man är isolerad och extra infektionskänslig upp till 0,5. Så nu kan jag vara lite mer "fri".

Jag ska naturligtvis vara försiktig, men jag kan gå på affären och jag kan vara bland folk.  Inga stora folksamlingar, men det blir lättare att träffa vänner iallafall.

I morse körde jag bil för första gången på två månader. Skjutsade Agnes till skolan. Det kändes lite läskigt, men jag tog mig dit och hem igen. Orken kommer mer och mer. Nu väntar vi bara på att få veta när vi ska åka till Umeå. Vill gärna veta NU så man kan planera lite. Men det är bara att vänta....

Dietisten på Sundsvalls sjukhus ringde idag. Hon ville bara veta hur det gick att äta hemma. Bra att de har koll på en. Hemma är det aldrig några probllem att äta. Smakerna är inte riktigt på plats igen, men det blir också bättre och bättre för varje dag.

Så allt blir bara bättre och bättre just nu!!!!!

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 16 mars 14:39

Kom ju hem i måndags. I tisdags kände jag mig så pigg. Nästan som vanligt. Tillochmed inflammationen i skinkan hade gett med sig. Allt bara släpper när man kommer hem. Eftersom jag kände mig så pigg så gjorde jag lite allt möjligt här hemma. Plockade, tvättade och grejade. Visst, jag blev lite trött emellanåt och fick sätta mig. Men inte så jättemycket. Gjorde väl kanske lite för mycket...

På kvällen kändes det som om jag hade allt blod i huvudet och jag blev astrött. Kröp ner i sängen vid nio och somnade som en stock. Vaknade tydligen när Patrik kom och lade sig, men det är inget jag kommer ihåg själv.

När jag vaknade igår så kände jag mig lite konstig. Matt, trött och jag hörde pulsen i huvudet. 

Tänkte att nu har jag dåligt blodvärde igen. På eftermiddagen kändes det bättre iallafall.

Hemsjukvården var hit och tog prover och på eftermiddagen ringde de från dagvården och sa provsvaren. Hade inte alls nå dåligt blodvärde, det var på typ 120. Så jag hade nog gått på lite för hårt bara. 

Alla andra prover hade också gått upp. Trombocyterna var på över 100 de också. Crp hade börjat gå neråt igen så det var ju skänt. Men immunförsvaret har inte börjat röra sig än. I morgon är det provtagning igen, då hoppas jag att det börjar hända nånting.

 

Annars så rullar dagarna på. Det händer inte så mycket när man är hemma och isolerad heller. Men det finns ju betydligt mer att göra. Och betydligt fler tv-kanaler!

Har haft lite besök av nära och kära. Surrat i telefon. Tagit tupplurer. Ja...det vanliga.

Så allt går åt rätt håll, önskar bara att det gick lite fortare......

Av Jenny Mahlberg - Tisdag 14 mars 10:04

Igår fick jag äntligen åka hem. Sååååå skönt!

Jag var lite orolig att de skulle säga att jag måste stanna några dagar till med tanke på att crp hade gått upp i några dagar och den här jävla inflammationen i skinkan. Men igår hade crp gått ner lite igen och eftersom jag tyckte att skinkan kändes lite bättre så fick jag åka. 

Patrik köpte med sig två tårtor som vi gav till sköterskorna. Helt underbar personal på avdelningen. 

Vilket jobb de gör!

De springer och servar en med grejer, städar, fixar mat, lugnar, tröstar, peppar, förklarar, pratar och tar hand om en. Verkligen rätt människor på rätt plats. Skickar en extra tanke till sköterskan som stod och höll för min näsa i två timmar när blodet bara forsade. Hon stod där och småpratade med mig och Patrik och ingav ett lugn. Så mycket värt....

 

Innan vi åkte från sjukhuset skulle Patrik gå på apoteket och hämta ut medicin till mig. Jag plockade ihop grejerna och sen tänkte jag att jag går väl ut i korridoren utanför avdelningen och väntar på honom. Så jag tog min väska och dataväskan och promenerade iväg. Tänkte att det kan ju inte va så jobbigt....

Men det var det. Gick inte så långt från avdelningen. Stannade innan dörren ut i rätta korridoren. Där får jag ju inte vistas. Trodde benen skulle kesa ihop. Blev matt. Så det var verkligen skönt när jag till slut fick sätta mig i bilen. Eller .... ja....det är ju inte så skönt att sitta på skinkan med en inflammation. Så jag fick sitta snett på sätet hela vägen hem. Inte så nice, men idag känns det mycket bättre. 

I morgon kanske det är helt borta....man kan alltid hoppas...

Fick äntligen träffa Malin igår också. Kändes som en evighet sedan. Hon var här när vi kom hem och stannade till middag. Hon och Agnes bakade kladdkaka till efterrätt för att fira att jag fick komma hem sa de. Underbara ungar!

Och sen fick jag äntligen krypa ner i min egen säng. Ni anar inte vilken känsla det är. Men det toppar inte känslan att äntligen få somna bredvid den man älskar. Att få känna hans värme och ligga och småprata lite innan man somnar. Vad skulle jag göra utan honom? Hur skulle jag ha klarat detta utan honom?

Vi är inte riktigt i mål på denna helvetesresa. Men snart.... hoppas jag.

  

Av Jenny Mahlberg - Söndag 12 mars 16:29


Så har ännu en helg gått här. Nu går det riktigt bra att äta. Inget smakar riktigt som det ska , men så skönt att få tugga på nånting. Känna lite smaker. Har ätit grillad kyckling. MUMS!

Är så tacksam att det finns människor som springer och köper mat åt mig när jag blir sugen. Så mycket värt för mig!

 

Har fått nån inflammation i ena jumsken/skinkan. Lite svälld och lite röd. Lite ont när man rör sig och när man sitter.

Ingen som vet vad det är. Av cellgifterna kan man ju få alla möjliga konstiga saker....

Crp har tyvärr gått uppåt de senaste dagarna. Sköterskorna säger att så kan det vara när man går från dropp till tabletter. Det tar längre tid för medicinen att komma ut i blodet. Läkaren pratade ju om att jag kanske skulle få åka hem i morgon. Försöker att ställa in mig på att det inte blir så, , men vi får se.

Har haft lite besök i helgen. Alltid lika trevligt när det händer nått. Har ju stirrat på dessa fyra väggar i en och en halv vecka nu.  Det bästa var igår när Agnes ringde och frågade om jag ville att de kom ner och tittade på mello med mig. Naturligtvis ville jag det. Så de kom in genom dörren strax efter åtta igår kväll. De sov över och åkte hem på förmiddagen. Badhuset och Ottilia hägrade för Agnes. Egentligen skulle de ha kommit över dan idag, men detta blev ju mycket bättre.

 

Ja... dagarna rullar på här. Önskar att värdena bara har raketstigit till i morgon, men det är nog inte så troligt. Läkaren säger att immunförsvaret börjar nog inte röra sig förrän på Onsdag kanske.....

 

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 9 mars 13:03

Det händer inte så mycket här. Provtagningar, sängbäddning, antibiotika och annat tråkigt. 

Jag har inte ont i munnen längre. Fy faan vad jobbigt det har varit. Inte kunnat fukta läpparna ens för det gör så ont att sträcka ut tungan. Man märkte verkligen vad mycket man använder tungan....

Att inte kunna ringa och säga godnatt till Patrik och Agnes var jobbigt. SMS är inte samma sak...

Har varit hungrig i snart två veckor. Näringsdroppet mättar inte direkt. De senaste dagarna har jag fått i mig lite näringsshaker och idag fick jag i mig en pannkaka till lunch. Det går åt rätt håll, men det går såååå sakta. Läkaren säger att jag måste ha tålamod. Inte ha så bråttom. Ta det lugnt....

 

Mina värden är fortfarande i botten. Inget immunförsvar. Isolerad. Får inte gå ut i korridoren förrän efter halv nio på kvällen och då är jag oftast så trött så jag orkar inte. Jag försöker att göra programmet jag fått från sjukgymnasten två gånger om dan. För att röra lite grann på mig iallafall. 

Igår fik jag fylla på Trombozyter och idag har jag fått fylla på med lite blod. Det är jobbigt när blodvärdet är dåligt. Hör pulsen inne i huvudet hela tiden och man mår lite halvilla och det är en pers att bara gå på toa. Men nu har blodet gått in och det känns bättre.

Jag får antibiotika fyra gånger per dygn, i droppform. I morgon ska de gå över till tabletter. All annan medicin är redan över i tablettform. Skönt att inte vara knuten till den där jobbiga stolpen hela tiden. Näringsdroppet får jag på natten. Då ligger jag bara i sängen ändå så då gör det inget om jag är uppkopplad. 

Läkaren sa på ronden idag att de är ännu mer försiktig med att skicka hem mig nu eftersom de är rädda att jag ska få ännu en infektion som gör att påfyllningen av cellerna inte går att genomföra. Kanske att jag kunde få permis mellan lördag och söndag. Men då kan jag lika gärna vara kvar sa jag. Det blir bara jobbigt att åka. Hon sa också att det är avståndet hem som gör att de tvekar lite extra med att skicka hem mig. Får jag en infektion så kan den blossa upp snabbt och jag kan bli riktigt dålig. Då är tip mil för lång väg.

 

Har också fått informationen att transplantationen i Umeå bara är över dan. De pumpar in cellerna och sen får man åka hem. Sen är det täta kontroller efteråt. Antar att det kanske blir som för sju år sedan. Jag åkte upp en gång i veckan har jag för mig och tog prover hemma också däremellan.

Man är inte infektionskänslig efter transplantationen iallafall. Det var ju skönt.

Förra gången låg jag inne sju veckor tror jag och var helt utslagen. Men då fick jag en vanvettigt tung cellgiftsbehandling innan jag fick cellerna. Det kommer jag inte få den här gången. Så det är lite svårt att veta vad som var sviter av cellgifterna och vad som var sviter av transplantationen.

Jag frågade också när jag kunde börja jobba. Gud vad jag saknar mitt jobb.....

Det var ju svårt att svara på den frågan naturligtvis. Allt beror på hur mycket GvH man får. Det är att min kropp kämpar mot Tommies celler. Läkarna vill att man ska få lite grann, då ser de att kroppen fungerar som den ska. Förra gången hade jag bara lite i munnen som jag inte märkte något av. Så jag hoppas att det blir liknande den här gången. Vill inte ha de grövre stadierna av GvH som man kan få...

Men iallafall.... Läkaren svarade att efter sommaren skulle jag nog vara fit for fight för att börja jobba. Så det låter ju bra!

Jag saknar mitt jobb, kollegorna och alla människor jag får träffa. Jag saknar att göra något på dagarna. Känns som att jag missar jättemycket. Som tur är så har jag de bästa kollegorna som finns som uppdaterar mig om vad som händer och sker på kontoret. Så jag känner mig inte helt borta iallafall. 

 

Jag är grymt sugen på en McFeast. Jag är sugen på att dippa grönsaker. Men jag får inte. Ska helst undvika grönsaker fram tills att transplantationen är gjord. Men jag vill äta något gott. Sitter och funderar på vad som kan finnas på affärerna som jag kan skicka någon att köpa. Har ju några underbara vänner i denna stad som lovat att hjälpa mig. 

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
    1
2
3
4 5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Mars 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se