Alla inlägg under augusti 2017

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 31 aug 19:17

Ja... läkaren sa ju att det fanns två alternativ. Men det blev ett tredje som hon inte nämnde.

Jag ska äta tabletter varje dag istället för att åka till Sundsvall en dag i veckan och få en liten dos cellgifter. Läkaren har pratat om dessa tabletter förrut, men då passade det inte in i min behandling. Men nu ska jag äta dem. De funkar typ som bromsmedicin tror jag. Och kostar endast 32 000....

Man får verkligen vara glad att man bor i Sverige och inte behöver betala hela den summan.

Hämtade ut tabletterna idag och ska ta de första ikväll. Biverkningarna kan vara samma som vid cellgifter. 

Känns lite både och. Jätteskönt att slippa åka till Sundsvall och få dropp. Men samtidigt vet jag hur jag reagerar på cellgifter och det skulle bara ha blivit en liten dos. De här tabletterna har jag ingen aning hur jag reagerar på. Och det finns inget kortison att få mot illamåendet. 

Det är bara att hålla tummarna och hoppas på det bästa....

 

Annars har det inte hänt så mycket. Umeå har inte ringt. Läkaren i Sundsvall hade sagt att jag ville prata med någon. Jag vet iallafall säkert nu att jag ska läggas in den 11:e. Men sen vet jag typ ingenting. 

Det är jobbigt att inte veta. Gå och fundera. Är proceduren lika som förra gången eller har den ändrats?

Vart ska jag gå? När ska jag vara där?

Frågorna är många och som vanligt är de flesta obesvarade. Man tycker ju att läkarna borde vara vana att handskas med patienter och deras oro. Det är mitt liv de bollar omkring med. Det är jag som får gå med ont i magen för att jag inte vet något. Det är min familj som inte kan planera något för de inte vet hur det kommer bli. Visst, vissa frågor kan man inte svara på. Inget vet hur jag kommer må. Ingen vet hur länge jag kommer vara där. Men lite information om det som de kan svara på tycker man ju att man borde få. Men återigen så väntar vi...

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Lördag 26 aug 09:44

Förra Torsdan sa läkaren att han tänkte att jag skulle få åka hem på fredagen. What?!?

Tänkte att vad är det för fel på karln?!?! Ser han inte att jag mår dåligt?!?!

Men på Fredagen mådde jag mycket bättre och kände mig helt på banan med att åka hem. Hade fortfarande crp på över 100, men alla andra värden såg bra ut. Tankade lite blod och lite trombozyter innan jag åkte. Malin och Agnes kom och hämtade mig. Och sen jag kom hem har jag inte känt av någonting. Ingen feber eller nått. Så skönt!  Vara lite "normal" en stund.

 

I Tisdags var jag ner till Sundsvall igen för att göra en Spirometrimätning på lungorna. De mäter lungkapaciteten. Inför transplantationen. Gjorde ett sånt för sju år sedan också så jag visste vad det var. Hade en överladdad coach som sa hur jag skulle andas. Payrik hörde ända ut i väntrummet hur han skrek. Men han var bra på att visa hur jag skulle andas. Han sa att det såg bra ut iallafall.

Sen var det även dags för benmärgsprov....mindre roligt...

Men jag fick ju min cocktail innan. Tänker varje gång att nu ska jag vara med när jag blir lullig. Men det går på en sekund så blir det svart. Sköterskan frågade efteråt om vi brukar läsa mycket barnböcker.

Nja...Agnes är ju snart 12 år så hon läser ju själv. Tydligen hade jag frågat henne om barnböcker...

Lite läskigt det där att man fortsätter surra fast man är helt borta. KOmmer inte ihåg någonting. För mig är det ju svart. Kanske måste rigga en kamera nästa gång...

Läkaren skulle ringa när svaret på benmärget kommit och när hon pratat med Umeå om vad nästa steg blir. Igår ringde hon.

INGA SJUKA CELLER I BENMÄRGEN!!!!!  

Fy faan vad skönt. Lättnaden man känner när man hör de orden är obeskrivlig. Känns som en stor sten lossnar från axlarna. 

Jag frågade vad som händer nu. Läkaren svarade att det finns två alternativ. Antingen gör man ingenting fram tills transplantationen. Eller så ger man en liten dos cellgifter en gång i veckan fram tills transplantationen. Och hon trodde att det skulle bli det elternativet. Läkarna i Umeå skulle konferera med varandra och sen prata med Sundsvalls läkare igen på Måndag och sen ringer Sundsvall mig.

Sa till läkaren i Sundsvall att jag vill gärna prata med någon från Umeå. Jag behöver inte åka dit, bara jag får prata med någon. Höra om det mesta är som förra gången. Få veta vilket datum jag ska läggas in och vart jag ska gå. Så hon skulle säga det till Umeå när de pratar på Måndag. Så förhoppningsvis ringer någon till veckan. Läkaren i Sundsvall hade för sig att inläggningsdatum är satt till den 11 September. Vilket är snart ju!!  

Blir det alternativet med liten dos cellgifter en gång i veckan så hinns det med två sånna svängar då. Då åkar jag till Sundsvall och får dropp i kanske två timmar och sen får jag åka hem igen. Och det blir inte så där att alla värden går ner på noll och man får en infektion. Så det är ju skönt.

Så det känns som att nu har vi en plan iallafall.....tror vi... kanske...

 

Igår gjorde jag ett ultraljud på hjärtat också. Gjorde jag också inför förra transplantationen. Läkaren var jättebra. Förklarade allt på skärmen och visade mellan vilka värden det skulle vara för att va bra och visade vilka värden jag hade. Detta görs för att se hur hjärtat pumpar. Och han sa att det såg bra ut så det ska inte vara några problem att göra transplantationen. 

Har också fått en tid för att besöka tandläkaren. På sjukhuset i Sundsvall. De ska kolla igenom alla tänder innan transplantationen för att se så man inte har några hål eller annat som det kan bli infektioner i. 

Bra att de kollar upp ordentligt innan. Sen har jag för mig att man gör alla undersökningar igen en tid efter transplantationen. För att se om det blivit någon påverkan.

Jag frågade även läkaren i Sundsvall om donatorn har donerat ännu. Men det görs tydligen bara någon dag innan jag ska få cellerna. Då flyger någon från Umeå till Tyskland med en liten kylväska och hämtar cellerna. Faschinerande!

Jag var helt säker på att när donatorn är klar så fryser de ner cellerna och skickar dem. Men där hade jag fel. Och det är klart, detta är ju något livsviktigt så det är klart att någon åker och hämtar dem. 

Så nu väntar vi tills Måndag då för att få veta exakt hur planen blir.

 

Igår var jag och hälsade på på jobbet också. Åh vad jag saknar mina kollegor. Längtar tills jag får komma tillbaka igen. Var ut och åt lunch med min grupp. Mysigt!

Hoppas på att kunna gå den kommande festen de planerar. Och jag tycker ju att jag borde kunna det eftersom jag inte åker ner på noll efter de där behandlingarna som eventuellt blir. Håller mina tummar hårt!

Ikväll ska jag fira med ett glas vin eller en cider eller kanske rent av lite skumpa. INGA SJUKA CELLER!

Fattar ni?!?  Just nu är jag inte sjuk. Just nu lurar inte monstret där inne. 

Känslan är obeskrivlig!!!!!!

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Onsdag 16 aug 11:59

Det är de enda ord som kan beskriva de senaste dygnen. Fy faan....

Tempen har legat på strax över 40 i tre dygn. En feberfrossa från helvetet med jämna mellanrum och obeskrivliga svettningar däremellan. Jag hör folk som kommer in i rummet men har ingen aning om vad de säger. Helt borta. En fruktasvärt obehaglig känsla. Jag fick antibiotika nuturligtvis och febernedsättande var tredje timme dygnet runt. Har inte kunnat prata i telefon eller skicka sms. Har inte klarat att säga god natt till Agnes alla kvällar . Det är det som tar hårdast...

Igår vände det. Då kände jag mig piggare. Var vaken på förmiddagen iallafall. Har numera rekordet på högst crp på avdelningen 565. Inte illa, men inget jag rekomenderar. Man är ganska dålig....

Idag ligger crp på 371 så det har tagit ett rejält hopp neråt. Tillochmed imunförsvaret har vörjar röra på sig, 0,3. Sa åt sköterskorna att de fick mörka om det gick över 0.5 Vill INTE dela rum men nån.

 

Känner mig lite vinglig och underlig i huvudet. Mer underlig än vanligt. Allt går så långsamt och jag får tänka så mycket. Läkare sa att jag måste tänka på att jag är inte klar med den här infektionen än. Crp är fortfarande ganska högt och det var några väldigt tungda dagar jag gick igenom. Så det kommer att ta tid. Det måste få ta tid. Och det har han väl rätt i, men det är frustrerande. Man är helt färdig efter att ha duschat i fem minuter så man måste sova en timme efteråt. ...

Läste i tidigare inlägg på bloggen att i dag,för sju år sedan, var jag och Patrik till Umeå för information inför transplantationen. Undra om man får nån sådan infromation den här gången?

Får man nån träff alls med läkarna där? Man kanske måste kontakta dem själva.....

Ingen av de rätta läkarna som brukar vara här är tillbaka än så jag har inte kunnat fråga om nånting.

Ganska frustrerande....

Nu ska jag vila lite för ikväll kommer mamma, pappa och Agnes med fruktsallad!!!!

Av Jenny Mahlberg - Lördag 12 aug 18:28

fet textHar mått så bra hemma. Inte känt nånting förutom tröttheten efter cellgifterna. Så skönt!
Var ju ner i måndags och fick åka hem igen. Tog prover på Onsdan och de var bra. Fredagens prover visade på lågt blodvärde och Trombozyterna var på under 10. Känns skönt att jag inte börjat blöda näsblod , det hade nog aldrig stannat....
Vi hade planerat för att åka båt i finvädret, men det var ju bara att ställa in. Less på saker som måste ställas in. Se besvikelsen i Agnes ögon. Men som tur är så har vi underbara vänner som hjälper oss att försöka minimera besvikelserna. Så Agnes fick sin båtdag ändå!

Crp visade på 26 så jag fick åka hem igen. Kom hem till goa vänner som ordnat grillmiddag.
Tänkte att när Crp var på endast 26 så kanske jag fick nån dag till hemma. Men inte det....
Vaknade på natten med feber. Tog ambulans in. Vilken personal!!!
Lugna och trevliga! Toppbetyg!
När jag kom in på avdelningen så skulle porten kopplas . Det fick de inte till. Testade två gånger och sedan satte de en nål i armen . Febern var tillbaka så jag fick febernedsättande.
När man kommer in med feber ska de göra en blododling för att komma fram till vilka bakterier man har. Egentligen ska dessa prover tas ut både porten och vardera armen . Oftast tar de bara ur porten på mig för de vet hur svårstucken jag är. Blev stucken några gånger och sen äntligen fick de ut det de behövde och kunde börja spruta in antibiotika.
När allt var klart så var klockan halv sex på morgonen och jag hade inte sovit nånting. Så jag har mest sovit hela dan...
Febern kommer och går. Stannar inte nere nå länge så vi har varit i det läget att de inte kan ge mig febernedsättande för då får jag för stor dos. Men när jag nyss va uppe på 40.5 så fick jag lite ändå....

Känner mig som en blöt fläck. Helt färdig....

Av Jenny Mahlberg - Tisdag 8 aug 14:15

På helgerna händer det ju inte så mycket på sjukhuset. Ingen läkare som kommer på rond eller nått sånt. Men telefonrond har de med sköterskorna. Och i lördags fick jag åka hem på permission. Gud så skönt!

Passade på att äta en massa saker i helgen medans imunförsvaret var någorlunda. Nu är det på 0 igen...

Skulle tillbaka igår morse för provtagning och eventuell utskrivning då. Mamma skjutsade mig. Var nere sjugo i nio och hemma vid halv ett igen. Längsta tiden gick åt till att vänta på att nån underläkare skulle skriva ut medicinlistan....

De kopplade porten utifall att jag måste fylla på nått men det behövde jag inte. Crp låg på nio och blodvärde och trombozyter var bra. Men imunförsvaret är som sagt nere på 0 igen så det är ju bara en tidsfråga innan infektionen kommer.

En ny läkare som var på avdelningen. Han kommer in och säger att jag ska få åka hem och att jag ska ta prover som vanligt måndag och torsdag.

- Okej..men jag brukar ta måndag, onsdag och fredag

- Ja precis, du ska ta måndag och torsdag som vanligt.

Sen pratas det om mina mediciner. Enligt dem så är det en ny medicin. Ett antibiotika. 

- Ja, fast det har jag ätit till och från sedan i januari.

- Ja, precis, det är den som är ny.

Sen får jag en lapp med at tjag ska läggas in för nästa behnadling den 12 september.

-Men jag har ju fått transplantionsdatum den 21 september i Umeå...

- Ja men vet du man kan inte vänta så länge mellan behandlingarna. Den 12:e ska du va här!

Under den här tiden har läkaren knappt tittat på mig. Så jag känner att den här mannen får jag inget som helst förtroende för. Så jag lämnar alla frågor och funderingar tills jag träffar någon av de "rätta" läkarna.  Sen lämnar läkaren rummet, utan att prata med patienten som ligger i samma rum som mig. Hon blir besviken och frågar sedan en sköterska varför inte hon fick något samtal med läkaren. Sköterskan förklarar att det ska hon ju få naturligtvis och lovar att säga åt läkaren att komma tillbaka. 

Konstig prick...

 

För mig går det INTE ihop att jag ska få behnadling i Sundsvall den 12:e och transplanteras den 21:a.

Vet ju att jag ska få en cellgiftskur innan transplantationen. Men jag har svårt att tro att jag ska få den i sundsvall för att sedan åka upp till Umeå. Man borde ju få den i Umeå. Och jag antar att de ska operera in en CVK innan man får cellgifterna också....

Nja...den där planeringen köper jag inte riktigt än. Får hoppas att de rätta läkarna är på plats när jag ligger inne med infektionen.

 

Har njutit i helgen. Varit fint väder. Varmt och skönt. Agnes kom hem från husvagnssemester med Ottilia på söndagskvällen. Nöjd och fullt inne på att vi också ska köpa husvagn. Har haft besök av kompisar. Mysigt att få sitta och surra lite. 

Igår tog vi en glidartur med båten. Hade med oss plockmat och åt i båten. Gled runt älven och sjöarna i tre timmar. Så härligt!

 

Agnes sa efteråt att hon var lika mätt som när hon ätit julmat. Men gott var det!

Har varit pigg och orkat ganska mycket, men idag känner jag av den där cellgiftströttheten. Det är nästan jobbigt att lyfta armarna bara. Har inte gjort många knop idag. Spelat spel med Agnes och sen drog hon på byn. Tittat på tv, suttit ute. Bara njutit av att vara hemma. 

Som sagt....det är en tidsfråga innan febern kommer smygande....

Av Jenny Mahlberg - Fredag 4 aug 15:00

Idag på ronden frågade jag om det medför några extra risker när man transplanteras även fast man inte är cancerfri. Det gjorde det inte. Så det var ju skönt. Sen frågade vi om donatorn har tryckts igång och det har den. SKÖNT!  Och sen fick jag ett datum för transplantationen. 21 september. Nästan samtidigt som jag gjorde den för sju år sedan. Och donatorn blir en tysk istället för den som var från USA. Tydligen matchade tysken bättre så då tog de den personen, så klart!  Så lite positiva nyheter fick vi nu på förmiddagen.

 

Igår låg mitt crp (infektionsvärde) på 110. Så antibiotika satten in och jag gjorde även en lungröntgen. Idag är crp nere på 94 så läkarna är mer inne på att det är cellgifterna som påverkar crpt. Men jag får ändå inte åka hem idag, vilket jag förstår fullt ut. De ska nu sätta in antibiotikan i tablettform iställer för intravenöst. Då blir det lättare att skicka hem mig nästa vecka också. Tummen upp på den!

Mitt inumförsval ligger på 6.4 idag så jag har ett fullgott imunförsvar nu. Men det ska ju ner på 0. Blodvärdet har redan börjat segla neråt. 97 idag så snart kommer jag nog börja höra pulsen igen. Har varit så skönt att slippa höra den inne i huvudet.

Nu känns det iallafall som att vi kommer lite framåt. Känns inte bara som att man står och trampar vatten. Vi vet ju att det kommer en infektion efter den här cellgiftskuren också och vi vet att vi måste hit ännu en sväng innan vi kan blicka mot Umeå. Men vi har ett datum som vi kan rikta in oss på och vi har en plan. Och jävlar vad vi ska fira när det här helvetet är över!!!!!

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 3 aug 09:18

Fick svar på benmärgsprovet igår. De kan se sjuka celler i benmärgen igen. Är så trött på alla dessa bakslag hela tiden. När de sa att de hittat en donator så tänkte jag att nu kan det bara gå framåt. Men det blir någonting hela tiden. Läkaren sa att det kan bli så att de kör transplantationen även fast jag inte är cancerfri. Vad det gör för hela prossecen vet jag inte. Vet inte om det blir större risk eller nått annat. Vet ingenting....

Han sa också att transplantationen är det som kan hjälpa mig. Visst, cellgifterna hjälper också men inte på långsikt. Han kunde inte se att det skulle bli nån försening i själva tidsplanen. Vi ställer fortfarande in oss på september.

Kuren jag få nu är fyra dagar. Har avverkat två och snart kopplar de på mig för tredje dagen. Får lite små feber ibland, men än så länge har det hjälpt med alvedon. 

Min sängkamrat fick åka hem igår så inatt har jag sovit bra. Var grymt trött igår. När Agnes och Patrik kom tog vi en sväng med bilen. Patrik hade ett ärende på Plantagen och medans han var där inne så somnade jag. Och när vi kom tillbaka på sjukhuset så somnade jag igen. Men nu känner jag mig utsövd iallfall. 

 

Idag åker Agnes iväg på husvagnssemester med Ottilia och hennes familj. Som hon har längtat!

Denna underbara familj som plockar med sig Agnes på allt möjligt. Hon går där som katta ungefär. Känner sig som hemma och är som en del av deras familj också. Och så är de flesta av våra vänner. Står där med öppna armar och hjälper till. Sånt betyder så otroligt mycket när man är i våran situation. Och vi är oändligt tacksamma. 

 

Av Jenny Mahlberg - Tisdag 1 aug 18:54

Åkte ner som vanligt igår och tog prover. Sköterskan ringde vid elva och började rabbla proverna. Sen säger hon:

- Oj, nej förlåt det där var fredagens prover.

- Nej det kan det inte va svarade jag, då sa de att imunförsvaret låg på 0.

Och hon hade precis sagt att det låg på 0.9

-Nej men då måste de ha läst fel, svarar hon.

Ibland vet mna som sagt inte vad man ska säga. När de sa i fredags att det låg på noll så innebar ju det att jag inte fick äta vissa saker och inte göra vissa saker. Det gjorde att vi blev extra försiktiga. Och det ger ett extra orospåslag när man ligger så lågt. Vi hade kunnat njutit av helgen på ett annat sätt...

Men gårdagen prover var också bra så idag blev jag inlaggd. 

De har satt portnålen, vilket inte var helt lätt, jag har fått första dosen av cellgifter och jag har tagit ett benmärgsprov. Fick en riktigt bra cocktail innan så jag minns inget och sov i tre timmar efteråt. 

Denna behandling ska vara en "underhållsbehandling", en lättare variant. Men det enda lättare med den är att den är en dag kortare än förrut. Så fyra dagar, fredag får jag åka hem om jag mår bra. 

Sen börjar allt om igen. Inväntande av en infektion och sedan inläggning igen för att få antibiotika. Vi vet hur proceduren är. Men det gör det inte lättare för det.

Den här gången hade jag inte sån tur så jag fick eget rum heller...

 

Ni ser ju vad nära varandra man ligger och man delar toalett. Sekretess finns inte. Mitt personliga space finns inte. Patrik och Agnes kan inte sova över. Man får ingen privat konversation när någon utomstående ligger en meter bort. Man hör allt vad sänggrannen går igenom. Och hon hör naturligtvis allt som jag går igenom. Har ju tur att jag slapp dela med en karl iallafall....

 

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
  1
2
3 4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Augusti 2017 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se