Alla inlägg under november 2017

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 30 nov 18:15

Så otroligt skönt. Äntligen något positivt. Ingen leukemi i benmärgen. När läkaren sa det så föll en stor sten kändes det som. Jag har tänkt mycket på benmärgen och hur den skulle se ut och tänkt om det inte är borta och vad händer då och hur ska jag klara det. Så det var otroligt skönt att höra de orden.

Lungröntgen fick jag göra. De bygger om överallt här på sjukhuset så när jag rullades iväg så var jag tvungen att ha munskydd på mig. Pga allt slipdamm och grejs. Det var sent på kvällen, mötte inte en människa så det kändes asfånigt att ha munskydd på sig. Röntgen visade inget iallafall. Skönt !

BK-viruset är kvar naturligtvis. Men det är mycket bättre. Igår stängde de av spoldroppet som går genom katetern. Fick en liten kramp i går kväll och idag har jag känt lite grann några gånger, men inte alls som förrut. Så i morgon ska vi blåsträna...

Tydligen kan man glömma bort hur man kissar när man haft kateter så då måste man träna blåsan. Har ingen aning hur ingen aning hur länge vi ska göra det innan man går till nästa steg att ta bort den. Den är verkligen jobbig nu. Kan ju faan inte sitta ordentligt, inte röra mig ordentligt. Vill inte gå utanför rummet med en stor kisspåse på släp. Har inte varit ut på två veckor tror jag. Vill ut och andas lite frisk luft...

Värdena på BK-viruset hade gått upp idag. Skit också! Men läkaren säger att vi ska köra enligt planen ändå för de går mer på symtomen än på värdena. Och hon sa att förra gången värdena var på den här nivån så hade jag ju jättebesvär och det har jag ju inte nu. Så jag håller tummarna för att vi ska kunna avveckla denna irriterande sak inom kort.

Sen var det det andra viruset då. CMV viruset. Det har ju inte gått ner nått trots att jag fått medicin mot det. Men nu på eftermiddagen var läkaren in och sa att det gått ner. Från 88 000 till 55 000 nånting. Äntligen!  

Frågade vad man ska ligga på för att få gå över på tabletter, men hon sa att det var svårt att svara på. De måste iallafall se tre-fyra prover till som visar att det går neråt och de tar sånna prover på Måndagar och Torsdagar. Så det blir några veckor till här....

Frågade på ronden om de trodde att jag skulle vara hemma till jul. De jobbar självklart för det svarade de. Börjar gråta direkt när jag tänker på julen. Tänk om jag inte får vara hemma. Då bryter jag nog ihop fullständigt....

 

Har nått irriterande i halsen också. Eller inte i halsen direkt. Det känns som att någon sitter och petar på gomseglet. Så då måste jag hosta. Hosta, hosta och hosta tills jag kräks. Not so nice....

Idag har jag faktiskt fått i mig sparrissoppa till lunch och Broccoli och ostsoppa till middag. Men har fortfarande ingen aptit. Inte sugen på nått. Har lite godis i en låda här. Tog en Dumle igår. Inge gott.

Har inte druckit läsk på fem veckor. I patientkylskåpet kan man gå och ta Pepsi och Zingo. Första veckan drack jag Pepsi men inte sen. Har en Cola liggande här också. Inte sugen alls på den. Som sagt, inte sugen på nått.

Det sägs att det kommit mycket snö hemma. Åh vad jag längtar hem. Svärmor och Agnes gjorde advent hemma igår. Vill bara hem och mysa bland ljusstakar och stjärnor. Men snart, snart får jag sitta där med min älskade familj och mysa. Och sen hoppas jag att den här jävla skiten aldrig kommer tillbaka!!

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Måndag 27 nov 11:40

Nu har jag varit här i sex vekor. Jag vill verkligen hem nu...

I fredags togs ett benmärgsprov, men jag har inte fått svar på det än. BK-viruset är kvar. Tycker att det blivit bättre men jag har fortfarande kramper. Katetern är i vägen hela tiden. Har också förhöjda värden på CMV virus, men jag vet inte riktigt vad det innebär. Läkaren sa på ronden idag att hade det inte varit för virusen så hade jag varit hemma redan. Skit...

Patrik och Agnes var här i helgen och naturligtvis mådde jag piss hela helgen. Kräktes och mådde pyton. Dagarna innan mådde jag bara bra, förutom kramperna då. Jag vill ju vara pigg när de är här. Kunna spela kort med Agnes, sitta och prata med dem. I går var en jobbig dag. Många tårar trillade och frustrationen och maktlösheten var total. Jävla skitsjukdom!!

Jag har även fått GvH utslag på kroppen. Smörjer med nån kortisonkräm två gånger om dan och det verkar funka. Känner inte av utslagen och de är inte så stora så jag hoppas att det är nått som lägger sig snabbt. 

En sköterska va nyss in och sa att jag ska göra en lungröntgen för det var länge sedan och jag är lite hostig och syresätter mig lite dåligt. Det är nånting hela tiden....

Maten är ett ständigt problem här. Blir inte hungrig. Vill mest kräkas när de kommer med maten. Går lättare med kall mat än med varm. Blir mycket kräm. Det blir man inte så stor och stark av. Får näringsdropp. Men jag tror att jag mår illa av det. Hade inget inatt och i morse var första gången på länge som jag vaknade utan att må illa. Så jag kanske måste pina i mig mat för att slippa det där droppet....

Saknar alla där hemma nå fruktansvärt. Vill bara hem nu.....

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Tisdag 21 nov 18:15

Vilken befrielse det blev med kateter. Inte behöva gå på toa. Sover som en stock på nätterna. Men det här BK-viruset ger också som kramper. Magen drar ihop sig och jag känner mig fruktansvärt kissnödig. Obeskrivligt kissnödig!! Man får ju vara glad att man inte har ont iallafall. Men när det drar ihop sig så där och jag tror att jag ska kissa på mig är faan inte trevligt det heller.
Idag bytte de till en större kateter också . En kateter som de spolar ett spoldropp genom samtidigt. Ibland kommer det blod och små klumpar så för att katetern inte ska sättas igen så bytte de till en större.
Lite frustrerande att när värdena äntligen är rätt bra och febern är borta och jag känner mig pigg och har ork så blir man liggandes pga detta istället. Försöker gå runt runt på rummet men det ger inte så mycket. Vill inte gå ut i korridoren med den här gigantiska kateterpåsen som en handväska.

Jag får antibiotika vid olika tidpunkter på dygnet. Ett av de tillfällena är klockan två på natten. Ingen rolig tid direkt. Men oftast brukar det inte vara några problem att somna om. De kollar också hur man syresätter sig. Inatt syresatte jag mig tydligen dåligt. Fick först andas lite i peppipan. En grej man blåser i som har ett litet motstånd. Det blev inge bättre så jag fick fortsätta sova med syrgas.
Obehagligt att ha nått i näsan hela tiden. Men jag somnade om iallafall.
De har inte kollat syresättningen nå extra idag så jag antar att det var helt okej på morgonens kontroller.
Jag hoppas att det här BK-viruset ger med sig snart. Det räcker nu....

Av Jenny Mahlberg - Söndag 19 nov 20:13

Nu har jag varit här i fyra veckor. Herregud....tiden går fort även fast den känns som att den sniglar sig fram ibland. Har fortsatt att må småilla mest hela tiden och småtempa. Trött och matt. Och sen det där jävla BK-viruset på det. Inatt tror jag att jag var på toa säkert hundra gånger. Går på toa, lägger mig, nej jag måste nog på toa igen, lägger mig och sen på toa igen och varje gång kommer det typ tre dropp. Har gjort nån undersökning där de kollade om jag har en massa urin kvar i blåsan, men det hade jag inte. Så idag bestämdes det att det skulle sättas in en kateter. Not so nice....

Men vilken befrielse att inte behöva springa på toa. Det går inte att beskriva. Stundvis har jag varit grinfärdig för att jag måte gå på toa hela tiden och ständigt känner mig kissnödig. Nu kan de skölja igenom ordentligt utan att jag för det måste springa ännu mer på toa. Hoppas att viruset släpper sitt tag nu.

De totla vita låg idag på 2.7 pch imunförsvaret på 1.0 så det rör ju på sig iallafall. Det är blodvärde och trombocyterna som hoppar lite upp och ner, mest blodvärde. Igår fick jag fylla på två påsar så idag har jag känt mig riktigt pigg. 

 

I fredags var Agnes på ett litet läger för barn som är närstående till någon som har cancer. Malin följde med henne. Hon fick träffa andra barn som är i samma sits som henne. Pyssla, leka, prata, bo på hotell och igår var de på badhuset. Hon var nöjd med lägret. Skönt! roligt för henne att träffa andra barn som vet precis vad hon går igenom. Patrik var med dem på badhuset också. 

Nu har de åkt hem och tystnaden kan man nästan ta på. Ioförsig somnar jag oftast direkt när de åker och sover en stund, men sen är det tyst....

Plöjer serier på Viaplay. Längtar hem. Ser alla fina bilder på snön som kommit. Jag vill också se den. 

Längtar hem.....

Av Jenny Mahlberg - Söndag 12 nov 20:16

Mår småilla mest hela tiden. Småtempar tilloch från. Springer på toa hela tiden. Orkar ingenting. Trött hela tiden. Less....

 

Av Jenny Mahlberg - Fredag 10 nov 18:49

Inte mycket till fredagsmys på det här stället. Familjen kommer i morgon. Det är de som är mittt mys!

Vissa blåsor i munnen har blivit ömmare. Gör ont att prata, gör ont att äta och det gör ont att dricka vatten ur glas. Så nu äter jag bara sånt mankan suga upp med sugrör. Fick några riktigt goda glassdrinkar igår. Frukter i bitar går också hyfsat. Det jobbigaste är nog när alla morgon och kvälls mediciner ska ner och jag bara kan dricka ur sugrör. För det är ett gäng som ska ner...

 

Hela underläppen är ett sår. Ser inte trevligt ut. Själva blåsorna sitter på insidan av läpparna. Ont som satan stundvis. Igår fick jag morfin direkt i blodet. Susade till ordentligt i huvudet och sen sov jag i flera timmar. Men om det hjälpte för munnen vet jag inte direkt. Ja under de timmar jag sov kände jag ju så klart inget....

Förra helgen när hela familjen var här så rakade Patrik av mitt hår. Surt, det hade ju blivit ganska långt. Men det var tur vi gjorde det för det hår som blev kvar äv ÖVERALLT. Så nu får man börja med mössa igen.

De fick svaret på virustestet de gjorde på urinen. Natrutligtvis har jag nått som heter BK-virus. Vet inte riktigt vad det är. Men jag har hört de som haft det och gått igenom magkramper och utkissande av blodklumpar. Hjälp... SÅ vill jag inte ha. Än så lnge är det bara spring på toa och en konstig känsla. Finns ingen medicin att ta för detta virus så det gäller bara att vätsksa igenom kroppen ordentligt. Så nu är jag fjättrad vid min kavaljer igen. Var så skönt när alla dropp lades över på tabletter så man slapp den där pinnen. Men nu är fast vid den mest hela dan.

Alla värden går fortfarande åt rätt håll. Totla vita på 1.3 idag. Blodvärdet var på 83. De har ju en lägre gräns här än i Sundsvall. Diskuterade lite med läkaren på ronden och sen så fick jag en påse blod. Och vilken skillnad det blir i måendet det blir direkt. Orkade tillochmed cykla på träningscykeln som jag har på rummet. 

Av Jenny Mahlberg - Onsdag 8 nov 19:13

Förra gången jag var sjuk. 2010. Kräktes jag typ hela tiden. Den här gången har jag klarat mig. Till nu.

Idag har jag mått illa hela dan. Så även igår kväll. Och då hade jag även lite feber. Men den gick ner av sig själv som tur var. Alla värden fortsätter att gå uppåt. Blodvärde och trombocyter hoppar lite upp och ner, men de vita blodkropparna går uppåt. Hoppas det rejsar på ordentligt nu. Har ganska stora munsår som jag tycker är asäckliga. De läker inte förrän imunförsvaret börjar röra sig, och det går segt. Tror att det låg på 0.2 idag. Munsåren är äckliga, tungan känns äcklig, saliven är seg och det är slemmigt i bröstet. Snorig till och från också. Det känns konstigt i gommen.  Allt är mest äckligt nu....

Och det gör att jag mår illa och verkligen inte vill äta. Har ätit ett äpple och en skål konserverade mandariner idag. Frukosten räknar jag inte för den kom upp igen.

Har iallafall haft Agnes och Patrik här från igår tills idag. Hunnit mysa lite och bara se dem. Längtar tills det här är över så vi kan krypa upp i soffan och mysa ordentligt. Utan CVK som kommer i kläm och allt annat skit. 

Oftast så får jag en insomningstablett när jag ska sova. På den sover jag två timmar och sen vaknar jag. Frågade idag om det inte fanns något lite starkare så jag sover lite längre. Så inatt ska jag testa en riktig sömntablett.  Har fått nånting åt urinvägarna också. Ungefär som urinvägsinfektion kan jag tänka mig. Har aldrig haft det så jag är inte säker. Men för mig gör det inte ont. Bara en konstig känsla. Och sen blir jag PANIK kissnödig och så kommer det typ två dropp. Inatt var jag upp en gång i halvtimmen för att gå på toa. Svårt att få nån sömn då. Men de gör ju odlingar och grejer så snart kanske de har ett svar på vad det är. Fruktansvärt frustrerande är det iallafall.

Annars så flyter dagarna på. Idag har jag inte varit ut nått. Bara legat och mått illa. Hade en liten bättre stund innan Patrik och Agnes for så jag fick sitta med henne en stund och hjälpa henne med lite skolarbete. 

 

Av Jenny Mahlberg - Söndag 5 nov 16:05

Malin och Rickard kom i fredags. Hade bokat anhörigrummet till dem så de sov bara lite längre ner i korridoren. Så mysigt att ha dem här. Tittade på idol och surrade. Igår mitt i dan kom Patrik och Agnes också. Tyvärr så kände jag av det lite låga blodvärdet så jag kände mig inte på topp. Vilade mycket. 

Men vi firade Malin som fyllde år. Är så glad för att hon ville spendera sin dag här med mig. Så jag också fick fira henne, även om  jag mest satt på sidan om och bara iaktog. 

 

Lite födelsedagsmassage fick hon av Agnes också....

 

De var ut på restaurang och åt födelsedagsmiddag och sen kom de tillbaka till mig och lördagsmyste. Nu har de åkt hem och tystnaden är nästan öronbedövande. Min älskade familj. Som åker så många mil, sitter på obekväma pinnstolar för att umgås med mig. 

Jag önskar varje gång de kommer att jag ska vara som piggast. Orka vara med och spela kort. Men orken tryter oftast. Men för mig räcker det att ha dem i samma rum. Höra deras röster. Deras skratt. Jag kan sträcka ut armen och ta på dem. Känna deras närhet. Det är de som får mig att orka!!

 

Igår hade jag en liten diskution med läkaren om blodvärdet. Förklarade att jag känner av det så tidigt när det sjunker. Och hon förklarade så klart igen att man vill inte ge för mycket blod. Vilket jag så klart förstår. Men det är frustrerande. Igår låg blodvärdet på 94. Idag låg det på 92. Jag tänkte att kanske får jag åtminstone en påse blod. Men...de andra värdena har börjat röra på sig. What?!?  Redan?!?

 

Så läkaren vill avvakta med att ge blod tills vi ser vart värdena har tagit vägen i morgon. Om de rent av stigit ännu mer kanske. CRP var på 76 igår så det har gått ner lite grann också. Jag hoppas att nu när det börjar röra på sig att det går fort uppåt. Så det läker inne i munnen. Så munsåret påläppen försvinner. Så jag börjar orka mer. Så vi kommer igenom det här. Så det får ett slut. Men samtidigt väntar jag fortfarande på febern. Så här smidigt kan det bara inte gå. 


Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< November 2017 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se