Alla inlägg under januari 2018

Av Jenny Mahlberg - Onsdag 31 jan 09:29

Det händer inte så mycket. Tar prover två gånger i veckan. Allt går fortfarande åt rätt håll. Det är bara orken som tryter och jag mår illa var och varannan dag. Läkaren säger att det kan bero på en av medicinerna. Ganska jobbigt att må illa så ofta. Man får som ingen lust att göra nånting. Men jag känner att orken kommer mer och mer iallafall. Får ta allt hushållsarbete som träning. Plocka ur diskmaskinen, tvätta kläder och allt annat som måste göras. Jag längtar tills jag känner mig helt på banan. När jag inte mår illa och inte blir så förbannat trött så fort jag gör nått. 

Var och hälsade på på jobbet i förrgår. Längtar tillbaka nå sjukt mycket. Men jag blev ganska trött i huvudet av allt surr. Igår var jag med dem ut och åt och avtackade några som slutar. Mysigt och gott!

Annars så händer det som sagt inte så mycket just nu. Har en inbokad läkartid via Skype den 6 februari och sen ska jag upp till Umeå den 20 tror jag det var.

Nu ska jag börja blodtappas också. Har för mycket järn i kroppen. Det får man ju ofta när man fått mycket blod. Så idag har jag ringt och efterlyst remissen för att göra det. Jo den har kommit in till Sollefteå men ligger tydligen hos en läkare. Och läkaren har inte gett några direktiv till sköterskorna att något ska göras. Men sköterskan jag pratade med skulle kolla upp det på eftermiddan så får vi se om jag får en kallelse snart. Är ganska less på att hela tiden behöva tjata och ifrågasätta sjukvården för att det ska hända något.

 

Agnes bröt ju nyckelbenet för två veckor sedan. Först låg benen som gaveln på ett tak. Sedan flyttade de på sig och ligger nu omlott. Iochmed att de flyttade på sig så tycker Agnes att det gör ondare och att armen domnar bort flera gånger varje dag. När det hände var vi in på akuten, gjorde röntgen som visade benbrottet. Efter nån dag fick hon ondare och vi var in igen och då såg de att benen rört på sig.

Sen när hon kände att armen domnade ringde jag 1177 och frågade vad vi skulle göra. Hon tyckte vi skulle åka på Hälsocentralen. Gjorde det och hon tyckte att hon skulle göra en röntgen där man ser nerverna så man kan se om det blivit någon nervskada. Men läkaren på akuten tyckte inte att hon skulle göra en sån. Hon skulle bli kallad till en ortoped om två veckor för uppföljning istället. 

Då när det hände så skrev läkaren vi träffade då en remiss till en sjukgymnast och igår var vi och träffade henne. Agnes fick lite övningar hon ska göra och hon gjorde några undersökningar och ansåg att det är nervpåverkan på armen hon gjort illa. Blir så trött. Nu har ju benen börjat växa ihop så de lär ju inte göra något åt den eventuella nervskadan. Så nu får vi vänta på kallelse till ortopeden då så får vi se vad som händer sen...

 

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Tisdag 23 jan 20:20

Igår var jag till Umeå för tremånaderskontrollen. Det var många undersökningar på schemat. EKG, provtagning, tandläkaren, lungröntgen och träff med hematologläkaren och benmärgsprov. Och det är ju inte direkt så att alla ställen ligger bredvid varandra i detta gigantiska sjukhus. Var lite orolig innan att jag inte skulle orka gå emellan. Men det gick bra. Kände mig pigg hela dagen trots att vi åkte före klockan sex på morgonen. Patrik följde med mig för jag ville inte åka själv när det var så mycket jag skulle göra och dagsformen har ju varierat friskt den senaste tiden. Så skönt att ha honom med!

Allting gick bra. Alla värden ser bra ut. CMV hade gått upp till 4000 nånting men de tycker ändå att det är låga värden. BK-viruset har de inte tagit på ett tag så det vet jag inte vad det ligger på. Men de säger ju att de inte bryr sig så mycket om värdet utan de går på mina symtom och hur jag mår. Och av BK-viruset känner jag ingenting som tur är. 

Tandläkaren sa att jag har lite GvH i munnen men annars såg det bra ut. Inget jag märker nånting av.

Lungröntgen fick jag naturligtvis inget svar på, men får väl det på fredag när de ringer om veckans provsvar kanske. Benmärgsprovet gick också bra. Var fullt medveten under själva provtagningen, lite avdomnad kanske. Efteråt sov jag en timme ungefär och sen var jag pigg. Tar ju några dagar innan man får svar på det. Men för två veckor sedan så togs ett Chimärismprov, där de ser om man har några egna celler. Och det visade att jag inte har några egna, bara donatorceller. Förbannat skönt!!

Så tremånaderskontrollen gick bra och vi kunde börja åka hemåt.

Hämtade Agnes hos Malin och sen landade vi i soffan. 

 

I lördags hade Agnes fotbollscup i Kuben. Så roligt att äntligen få se henne och hennes lag spela igen. Mindre roligt att Agnes ramlade och bröt nyckelbenet. Mammas hjärta....

Hon fick åka in på akuten och göra en röntgen. Nyckelbenet såg ut som om du tänker dig gaveln på ett tak. Hon fick en mitella och ska ta det lugnt i fem - sex veckor. Ni som känner Agnes vet ju att hon är ju inte den som sitter still direkt. Men nu har hon inte så mycket att välja på. 

Söndagen ägnade hon och jag åt att spela spel och bara vara. Mysigt med sånna dagar också även om jag hade önskat att hon inte gjort illa sig så klart. 

Igår när vi var i Umeå så hade hon känt att armen domnade bort. Malin hade pratat med 1177 och de hade sagt att de skulle åka in på akuten. Läkaren där tyckte att det var bara att avvakta och se hur det var om några dagar. Igår kväll och i dag på morgonen så hade hon jätteont och hon tyckte inte att smärtstillande hjälpte. Även fast hon fick både ipren och alvedon samtidigt. Så jag ringde 1177 för att fråga om det finns något annat jag kan ge henne. De tyckte att hon skulle göra ännu en ny bedömning så de sa att vi skulle åka ner på Vårdcentralen. Så vi ringde dit och fick en tid på förmiddagen. 

Läkaren kände lite på nyckelbenet och lyssnade på hur Agnes tyckte att det kändes och så. Jättebra läkare! Hon ringde också till en röntgenläkare på sjukhuset och frågade hur hon skulle gå vidare. Fanns tydligen nån röntgen som kunde visa om det är några nervskador. Men röntgenläkaren tyckte att det var för mycket strålning i den röntgen så han tyckte att vi skulle göra en vanlig röntgen och sen följa upp hur det kändes i armen. Läkaren på Vårdcentralen sa att hon skulle ringa mig i morgon och berätta hur röntgenplåtarna såg ut. Om benbitarna har flyttat på sig eller om det ser likadant ut. Så vi åkte upp på sjukhuset då och in på röntgen. När den var klar så sa de att vi skulle gå på akuten för att prata med en läkare. Jaha...det var ju liksom inte vår planering, men vi gick så klart dit. Fick träffa ännu en jättebra läkare som förklarade superbra för Agnes att benbitarna har flyttat på sig och det är därför hon har ondare nu . Benbitarna ligger nu omlott, men de behöver inte göra något. En ortoped kollade på bilderna och han ansåg att det skulle läka ihop fint. Och när det gällde smärtstillande så fanns det inget annat att ge, förutom Sitodon. Och det vill jag inte ge henne och när läkaren förklarade för Agnes vad det var och hur man kunde må av dem så ville hon inte ha dem heller. 

Så det blir lugna aktiviteter här hemma den närmsta tiden. Men vad gör det när man får vara tillsammans.

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Onsdag 10 jan 09:16

När jag var till Umeå den 28 December sa de att de tog prover för BK viruset. Fick aldrig nå svar på det, när jag har efterfrågat provsvaret så sa de att det blev nog inte taget. Så en sköterska sa att jag skulle lägga till det på remissen när jag gick och tog prover hemma. Gjorde det. Har inte fått nå svar på det.

Tänkte att jag får väl svar då när jag åker upp. 

Var till Umeå igår. Då har de plötsligt ett svar från den 28:onde. Då låg det på 4000 nånting. Går fortfarande åt rätt håll. Och läkaren sa att de bryr sig inte så mycket om det värdet utan de går på symtom och hur jag mår. Men jag vill ju veta när det är nere på 0, när jag inte har det längre. 

Det andra viruset, CMV, hade gått upp från 75 till 130 men det tyckte hon inte var nånting. Det var så lite.

Alla andra prover var bra. Förutom imunförsvaret som tagit ett stort hopp ner till 0.8 Äter en medicin mot cmvviruset som gör att det kan hoppa lite upp och ner så det var lugnt. Hade lite högt järnvärde också så de blodtappade mig lite när jag ändå var där. Läkaren ville också att Patrik och Agnes ska vaccinera sig mot influensan. Jag får inte ta själv än så då är det bra om de tar det för att minska risken att jag får det. 

Lyckades sova i taxin nästan hela vägen upp och nästan hela vägen hem. Så resorna gick rätt fort kändes det som...

Och när jag kom hem hade världens bästa svärmor lagat lax och potatis. Gud så gott!

Skulle ta reda på diskberget, men jag sket i det och spelade spel med Agnes istället. Tänkte att det där kan jag ta idag när hon är på skolan. Känns inte så lockande nu....

Men man får se det som ett träningspass. Allt jag gör är ett träningspass. Jag känner att det går bättre och bättre, men det är jobbigt. Frustrerande och irriterande. Va faan, hur svårt ska det va?

Ta reda på tvätten, plocka i och ur diskmaskinen, handla, skotta, dammsuga och andra grejer som man annars gör utan att tänka på det. Nu är de som ett berg att klättra uppför. Gör jag för mycket så blir jag helslut. Jag vet att orken kommer att komma tillbaka, men jag vill att den ska komma NU. Har förlorat nog med tid som det är. Jag vill åka skoter, vara ute och grilla korv. Vara med på allt som Agnes gör. Men orken finns inte där för allt. Och att behöva säga: - Nej, jag orkar inte. är inte kul...

Men, men jag vet att jag är på banan snart igen. Svackorna i tankarna kommer ibland. Ilskan över att denna jävla skitsjukdom förstör så mycket. Påverkar så mycket. Styr så mycket. Även om den inte längre finns i min kropp så är det på grund av den som det är som det är. 

FUCK CANCER ! ! ! !

Av Jenny Mahlberg - Fredag 5 jan 20:04

Gud vad det snöar. Så fint ute. Länge sedan vi hade så här mycket snö. Och det bara fortsätter att komma ner. Nästa vecka ska Patrik vara borta hela veckan så jag hoppas att det inte kommer en gnutta snö då för då måste jag kalla in skottningshjälp. Finns inga planer i världen att jag orkar skotta gården själv.

Mår bra och känner att orken kommer mer och mer för varje dag. Men ibland får jag svackor när jag mår illa och bara ligger. Men det är ju inte så konstigt när kroppen har gått igenom det den har.

När jag var upp till Umeå så tog de prover och jag frågade vad de tog för prover. BK-viruset svarade sköterskan. Men jag har inte fått nå svar på vad det visade. Nu när jag frågar sköterskorna i telefonen så säger de att det har nog inte tagits. Konstigt...

Men i går när jag var ner och tog prover så fick jag iallafall ta det. Så jag hoppas att jag får nå svar på Tisdag när jag ska upp till Umeå. CMV viruset har iallfall gått ner till 75. Förhoppningsvis på 0 vid nästa provtagning.

 

Nyårafton var mycket mysig. Hade trevligt sällskap och åt god mat. Vi eldade brasa ute och den låg en bit ut i snön. Patrik trampade med skotern runt omkring den för att det skulle vara lättare att gå där. Men sjutton vilken träningsvärk jag hade i rumpan och baksidan av låren efter att ha trampat runt där. Då märktes det verkligen vad slut kroppen är. Men det var det klart värt!

   

 

 

Fick upp ett minne på Facebook idag. Det är sex år sedan "min" annons rullade i de större tidningarna. 

Gud vad fort tiden går! 

 

Annars så händer det inte så mycket. Jag är mest hemma. Försöker träna upp orken med lite hushållsarbete. Går bra att äta också. Tycker inte aptiten är som innan transplantationen. Då kunde jag småäta hela tiden men det gör jag inte nu. Dricker inte Cola heller. Det är väl bra ioförsig. Magen känns lite uppsvälld på nått sätt. Känns inte riktigt som den ska. Känns inte som vanligt....

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2018 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se