Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 21 sept 20:52

Det har varit tungt sedan vi fick veta att donatorn hoppat av. Många tankar och känslor. Men vi måste göra det bästa av situationen. Man kan inte deppa ihop, då blir livet outhärdligt. Vi har gråtit och skrattat. Spelat spel och myst. 

 

I går var vi till Sundsvall för första dosen av cellgiftet. Hoppas det inte blir så många doser...

När de säger till mig att jag ska få en mindre dos cellgifter så tänker jag mig att det är en svagare dos. Men det är det inte. Skillnaden är att jag fått denna dos i fem dagar tidigare. Nu fick jag bara en dag. Och jag har tidigare fått detta cellgift tillsammans med ett annat. 

Var där vid tio. Fick först en illamåendetablett som skulle verka i en timme innan droppet startades. Fick även kortison mot illamåendet. Och sen startades droppet som tog två timmar. Och sen lite vätska efter det. Så allt som allt tog det fyra timmar. Och nästa onsdag är det dags igen....

Fick prata med läkaren en stund också. Sa att jag ville gärna ha svaret på benmärgsprovet eftersom jag inte fått veta något än. Och att de skulle förlänga sjukskrivningen som de lovat veckan innan men inte gjort. Ibland är det frustrerande att måsta tjata om saker.

Benmärgsprovet var bra iallafall. Superskönt!!  Nått positivt i det mörka just nu. 

Känner inget speciellt efter cellgifterna än iallafall. Det sätter sig på rösten som vanligt men annars inget. Tungan känns bättre och snoret rinner inte lika mycket. Har känt mig riktigt pigg idag. 

 

Nu ikväll var jag och tittade på Agnes sista fotbollsmatch. Vinst med 1-0. Obesegrade i alla matcher. Så glada tjejer, Så roligt att se. Roligt men förbannat kallt...

I morgon bitti är det dags för provtagning igen. Håller tummarna för att jag inte ska behöva fylla på nått. 

Men det känns inte som så. Men man känner ju inte av alla värden. 

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Måndag 18 sept 21:01

I morgon var det dags. I morgon skulle jag läggas in i Umeå. Tyvärr blir det inte så...

På eftermiddan idag ringde läkaren från Umeå. Donatorn har hoppat av. Personen vill/kan inte längre donera sina celler. Man får inte veta varför personen hoppar av. Det kan ha hänt något som gör att hen inte kan. Eller så kom personen bara på att den inte längre vill. Undra om personen vet vad hen ställer till med...

Har nog känt alla känslor man kan känna nu på eftermiddan. Man blir arg och ledsen. Tom. Trött. Orkeslös.

Vi kan inte påverka det här. Som vanligt får vi bara gilla läget. Nu blir det till att vänta...igen...

Vi skulle ju äntligen komma vidare. Bara slutspurten kvar. Vi såg ljuset i detta jävla mörker. Sen blev det svart igen...

 

Nu har det skickats en förfrågan till personen som de först hittade i USA. Men det kan ta en månad tills det blir transplantation. Personen ska ju genomgå diverse tester och undersökningar. Och framförallt ska personen tacka ja till att donera. Tänk om hen inte gör det?

Planen nu är att jag ska till Sundsvall en dag per vecka för att få en liten dos cellgifter. De tror inte att tabletterna jag äter är nog för att hålla kontroll på sjukdomen. Så därför ska jag få denna dos då. 

Sundsvall ska höra av sig och meddela vilken dag jag ska dit. Frågade läkaren som ringde om hon visste svaret på senaste benmärgen, men det gjorde hon inte. Men hon antog att det såg bra ut eftersom Sundsvall inte hört av sig. Förhoppningsvis får jag veta nått svar snart...

Jag tor inte att läkarna inser hur mycket det påverkar en att gå och vänta på provsvar. Hade de insett det så hade de ringt direkt när de fått svaret. Klart de har annat att göra, det fattar jag. Men det har gått en vecka sedan jag tog benmärgsprovet. De har svaret. Men ringer inte. Fruktansvärt frustrerande...

Just nu är livet jobbigt. Vi slogs omkull...igen...

 

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Torsdag 14 sept 14:17

Fick åka hem i Tisdags. Tog först ett benmärgsprov. Fick den vanliga cocktailen. Den här gången var jag lite vid medvetande när de borrade sig in i benet. Två gånger. Vet inte om de inte fick ut något på första försöket eller om det var nått annat. Har inte fått nå svar än och jag glömde och fråga om hon ringer eller om jag måste vänta tills på Tisdag innan jag får nått svar. 

I morse var jag ner och tog prover igen. Crp ligger på 31 idag, nått på 60 sist har jag för mig. Alla andra prover var också bra. Nu ska jag inte ta nå mer innan jag ska till Umeå. 

Nevaxaret fick jag börja äta igen. Skit! Har ont i tungan, men rätt bra går det ändå. Hesheten är också kvar. Förkylningen har inte heller släppt greppet riktigt. Snorar och småhostar. Men det går åt rätt håll!

 

Tiden här hemma flyger iväg känns det som. Har flera saker som jag tänkt att jag ska göra innan jag åker in. Hela tiden tänkt att jag har gott om tid. Men nu har jag inte det. Fyra dagar kvar hemma. Och dem vill jag ju spendera med nära och kära. Träffa så många kompisar som det bara går. Packa måste jag göra också. Har börjat fundera iallafall på vad jag ska ska ta med mig. Inhandlat nån ny målarbok som tidsfördriv. 

Idag var jag in på jobbet en sväng igen. Saknar stället fruktansvärt mycket. Åt lunch med min grupp. Mysigt!

 

Av Jenny Mahlberg - Måndag 11 sept 17:19

Natten till Lördag fick jag feber. 38.3, men den gick ner av sig själv. På Lördagmorgon ringde jag avdelningen. Tänkte att det är bäst jag informerar dem om det eftersom det är så nära Umeå nu. Läkaren sa att så länge jag mådde bra så fick jag vara kvar hemma. Men steg det till 38.5 så måste jag höra av mig.
Gjorde inte många knop i helgen. Snorig och hostig. I morse vaknade jag vid sex och hade 38.5
Ringde avdelningen och de sa att jag måste komma ner. De kopplade porten ,tog prover ,gjorde blododling och satte in antibiotika. Som de alltid gör när man kommer in med feber. Crp låg på 57 så läkaren ville att jag ska vara kvar tills i morgon för att se vart det tar vägen. Har även tid för benmärgsprov här i morgon så det var lika bra att vara kvar. Men det var inte här jag tänkte spendera min sista vecka hemma!!!!

Alla andra prover var bra. Imunförsvaret låg på 2.0 Ett himla hoppande upp och ner. Läkaren sa att jag ska göra en paus med tabletterna jag äter. Dels för tungan och sen för att jag inte är pigg. Så nu hoppas jag tungan läker ihop. Om allt ser bra ut i morgon så får jag åka hem igen.
Har eget rum. Såååå tacksam över det. Har gjort en lungröntgen också som såg bra ut. Så jag håller tummarna hårt för att detta är en vanlig förkylning.
Håller tummarna för att jag ska vara helt frisk nästa vecka. Skjuter de ännu mer på transplantationen så tror jag att jag bryter ihop...

Av Jenny Mahlberg - Fredag 8 sept 20:26

Man går bara och väntar. Väntar på att ta prover, väntar på att åka till Umeå. Har inte hört något om hälsokontrollen som donatorn skulle göra. Vet inte OM de kommer höra av sig om den heller ioförsig. Får fråga på Tisdag när jag ska göra benmärgsprov.

Har lite mer ont i tungan och har även fått ony i halsen. Känns som att jag håller på att bli förkyld. Var säker på att jag hade feber idag. Låg på 37.9 Hoppas verkligen att det inte blir nå högre. Vill inte bli sjuk nu. Tyvärr så hade imunförsvaret gått ner till 0.8 i Måndags. Läkaren sa ju att det kunde gå neråt. Så det skulle inte vara konstigt om jag fick nå skit. Det är jobbigt att prata när man har ont i tungar och jobbigt att äta. Man märker verkligen vad mycket man använder tungan. Men jag har inte känt några andra biverkningar av tabletterna iallafall. 

Var till tandläkaren i Sundsvall i Onsdags. Men eftersom imunförsvaret gått ner så långt så fick de inte röra nånting i munnen. De tittade bara. Så besöket tog en kvart kanske.

 

Dåligt väder har det varit idag också. Tio grader och spöregn hela dan. Jag och Patrik har roat oss med att skruva ihop en Hemnes byra vi köpte för nån månad sedan. Det tog typ hela dan.

Fredagsmys i soffan sen. Tittat på nya Viaplayserien "Hassel". Rätt bra. 

Annars händer det inte mycket. Vi väntar bara som sagt...

Av Jenny Mahlberg - Söndag 3 sept 19:06

I fredags ringde läkaren från Umeå. Allt är framflyttat en vecka. Pga att donatorn och dennes sjukhus inte kunde förrän en vecka senare. Inget man kan påverka så det är bara att gilla läget. Jag får en vecka till hemma vilket är skönt. Samtidigt vill jag få den här skiten gjord så vi kan fortsätta våra liv sen. 

Jag kommer att läggas in den 18:onde September och får cellerna den 27:e. Innan jag får cellerna så ska en CVK sättas in och jag ska ha några dagar med cellgifter. 

Avdelningen har flyttat till den nyare delen av sjukhuset. Läkaren sa att det är fräschare och finare. Rummen är större. Jag frågade då om det fanns mer plats för anhöriga. Men inte det. Fortfarande en nittis säng som de får dela på. 

Donatorn ska göra en hälsoundersökning den 7 september. Man vill göra den så nära skördningen av cellerna som möjligt. Gör man den för tidigt så kan det ju uppkomma saker under tiden. Så under denna hälsoundersökning så kan det komma fram saker som påverkar donationen. Men läkaren sa att det är en ung , frisk person så förhoppningsvis så kommer det inte fram något skit.

 

Har börjat äta de där tabletterna. Nexavar. Har fått ont i tungan och rösten är lite påverkad. Lite som att jag är hes. Blev ju likadant efter cellgiftskurerna. Kände det först igår att det gjorde ont i tungan och det är lite ondare idag. Hoppas för allt i världen att det inte blir värre. Mellan cellgiftskurerna så har ju kroppen hämtat igen sig och det onda i munnen har försvunnit. Men nu ska jag äta de här tabletterna hela tiden. Så i mitt huvud så kommer jag ha ont hela tiden. Jobbigt...

Läkaren sa också att det kan vara så att jag ska äta dem även efter transplantationen. Tydligen så riktar denna medicin in sig specifikt på mutationen jag har i min leukemi. Vilket låter kanon. Men jag vill inte ha ont i munnen hela tiden. Får se hur det utvecklar sig.

 

Igår skulle vi ha åkt till Mallorca. Suttit i värmen och myst. Badat. Umgåtts och njutit. Men det får vi vänta med. Har umgåtts här hemma med vänner istället. Ätit gott. Badat badtunna och myst. 

Vi får ta en resa sen när jag är frisk igen. För det ska jag faan bli!!!! 

Hatar den här skitsjukdomen. Hatar att vi måste pausa våra liv. Hatar att vi inte kunnat göra det vi planerat. Skit cancer!!!!!

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 31 aug 19:17

Ja... läkaren sa ju att det fanns två alternativ. Men det blev ett tredje som hon inte nämnde.

Jag ska äta tabletter varje dag istället för att åka till Sundsvall en dag i veckan och få en liten dos cellgifter. Läkaren har pratat om dessa tabletter förrut, men då passade det inte in i min behandling. Men nu ska jag äta dem. De funkar typ som bromsmedicin tror jag. Och kostar endast 32 000....

Man får verkligen vara glad att man bor i Sverige och inte behöver betala hela den summan.

Hämtade ut tabletterna idag och ska ta de första ikväll. Biverkningarna kan vara samma som vid cellgifter. 

Känns lite både och. Jätteskönt att slippa åka till Sundsvall och få dropp. Men samtidigt vet jag hur jag reagerar på cellgifter och det skulle bara ha blivit en liten dos. De här tabletterna har jag ingen aning hur jag reagerar på. Och det finns inget kortison att få mot illamåendet. 

Det är bara att hålla tummarna och hoppas på det bästa....

 

Annars har det inte hänt så mycket. Umeå har inte ringt. Läkaren i Sundsvall hade sagt att jag ville prata med någon. Jag vet iallafall säkert nu att jag ska läggas in den 11:e. Men sen vet jag typ ingenting. 

Det är jobbigt att inte veta. Gå och fundera. Är proceduren lika som förra gången eller har den ändrats?

Vart ska jag gå? När ska jag vara där?

Frågorna är många och som vanligt är de flesta obesvarade. Man tycker ju att läkarna borde vara vana att handskas med patienter och deras oro. Det är mitt liv de bollar omkring med. Det är jag som får gå med ont i magen för att jag inte vet något. Det är min familj som inte kan planera något för de inte vet hur det kommer bli. Visst, vissa frågor kan man inte svara på. Inget vet hur jag kommer må. Ingen vet hur länge jag kommer vara där. Men lite information om det som de kan svara på tycker man ju att man borde få. Men återigen så väntar vi...

Av Jenny Mahlberg - Lördag 26 aug 09:44

Förra Torsdan sa läkaren att han tänkte att jag skulle få åka hem på fredagen. What?!?

Tänkte att vad är det för fel på karln?!?! Ser han inte att jag mår dåligt?!?!

Men på Fredagen mådde jag mycket bättre och kände mig helt på banan med att åka hem. Hade fortfarande crp på över 100, men alla andra värden såg bra ut. Tankade lite blod och lite trombozyter innan jag åkte. Malin och Agnes kom och hämtade mig. Och sen jag kom hem har jag inte känt av någonting. Ingen feber eller nått. Så skönt!  Vara lite "normal" en stund.

 

I Tisdags var jag ner till Sundsvall igen för att göra en Spirometrimätning på lungorna. De mäter lungkapaciteten. Inför transplantationen. Gjorde ett sånt för sju år sedan också så jag visste vad det var. Hade en överladdad coach som sa hur jag skulle andas. Payrik hörde ända ut i väntrummet hur han skrek. Men han var bra på att visa hur jag skulle andas. Han sa att det såg bra ut iallafall.

Sen var det även dags för benmärgsprov....mindre roligt...

Men jag fick ju min cocktail innan. Tänker varje gång att nu ska jag vara med när jag blir lullig. Men det går på en sekund så blir det svart. Sköterskan frågade efteråt om vi brukar läsa mycket barnböcker.

Nja...Agnes är ju snart 12 år så hon läser ju själv. Tydligen hade jag frågat henne om barnböcker...

Lite läskigt det där att man fortsätter surra fast man är helt borta. KOmmer inte ihåg någonting. För mig är det ju svart. Kanske måste rigga en kamera nästa gång...

Läkaren skulle ringa när svaret på benmärget kommit och när hon pratat med Umeå om vad nästa steg blir. Igår ringde hon.

INGA SJUKA CELLER I BENMÄRGEN!!!!!  

Fy faan vad skönt. Lättnaden man känner när man hör de orden är obeskrivlig. Känns som en stor sten lossnar från axlarna. 

Jag frågade vad som händer nu. Läkaren svarade att det finns två alternativ. Antingen gör man ingenting fram tills transplantationen. Eller så ger man en liten dos cellgifter en gång i veckan fram tills transplantationen. Och hon trodde att det skulle bli det elternativet. Läkarna i Umeå skulle konferera med varandra och sen prata med Sundsvalls läkare igen på Måndag och sen ringer Sundsvall mig.

Sa till läkaren i Sundsvall att jag vill gärna prata med någon från Umeå. Jag behöver inte åka dit, bara jag får prata med någon. Höra om det mesta är som förra gången. Få veta vilket datum jag ska läggas in och vart jag ska gå. Så hon skulle säga det till Umeå när de pratar på Måndag. Så förhoppningsvis ringer någon till veckan. Läkaren i Sundsvall hade för sig att inläggningsdatum är satt till den 11 September. Vilket är snart ju!!  

Blir det alternativet med liten dos cellgifter en gång i veckan så hinns det med två sånna svängar då. Då åkar jag till Sundsvall och får dropp i kanske två timmar och sen får jag åka hem igen. Och det blir inte så där att alla värden går ner på noll och man får en infektion. Så det är ju skönt.

Så det känns som att nu har vi en plan iallafall.....tror vi... kanske...

 

Igår gjorde jag ett ultraljud på hjärtat också. Gjorde jag också inför förra transplantationen. Läkaren var jättebra. Förklarade allt på skärmen och visade mellan vilka värden det skulle vara för att va bra och visade vilka värden jag hade. Detta görs för att se hur hjärtat pumpar. Och han sa att det såg bra ut så det ska inte vara några problem att göra transplantationen. 

Har också fått en tid för att besöka tandläkaren. På sjukhuset i Sundsvall. De ska kolla igenom alla tänder innan transplantationen för att se så man inte har några hål eller annat som det kan bli infektioner i. 

Bra att de kollar upp ordentligt innan. Sen har jag för mig att man gör alla undersökningar igen en tid efter transplantationen. För att se om det blivit någon påverkan.

Jag frågade även läkaren i Sundsvall om donatorn har donerat ännu. Men det görs tydligen bara någon dag innan jag ska få cellerna. Då flyger någon från Umeå till Tyskland med en liten kylväska och hämtar cellerna. Faschinerande!

Jag var helt säker på att när donatorn är klar så fryser de ner cellerna och skickar dem. Men där hade jag fel. Och det är klart, detta är ju något livsviktigt så det är klart att någon åker och hämtar dem. 

Så nu väntar vi tills Måndag då för att få veta exakt hur planen blir.

 

Igår var jag och hälsade på på jobbet också. Åh vad jag saknar mina kollegor. Längtar tills jag får komma tillbaka igen. Var ut och åt lunch med min grupp. Mysigt!

Hoppas på att kunna gå den kommande festen de planerar. Och jag tycker ju att jag borde kunna det eftersom jag inte åker ner på noll efter de där behandlingarna som eventuellt blir. Håller mina tummar hårt!

Ikväll ska jag fira med ett glas vin eller en cider eller kanske rent av lite skumpa. INGA SJUKA CELLER!

Fattar ni?!?  Just nu är jag inte sjuk. Just nu lurar inte monstret där inne. 

Känslan är obeskrivlig!!!!!!

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< September 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se