Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Jenny Mahlberg - Söndag 16 juli 10:56

Har nu varit hemma i en vecka. Och jag har njutit varje sekund. Fått lite sol. Träffat vänner. Ätit gott. Och fått kramats med mina nära och kära. Agnes är frisk nu så henne har jag också fått kramats med.

I Onsdags fick jag åka in för att fylla på blod. Fick två påsar och kände mig dopad efteråt. Man får en energiboost när pulsen försvinner ur huvudet och orken kommer tillbaka. Fick lite trombozyter också när jag ändå var där. Var inte hemma förrän halv tolv på natten. 

Har mått bra hela den här veckan. Med en liten dipp när blodvärdet var lågt. I torsdags låg imunförsvaret på 0.5 Då är man inte isolerad längre, om man ligger inne, och de släpper på matrestriktionerna. Så skönt!

Har ätit både grönsaker och skagenröra. Och några bitar lösgodis....

I morgon ska jag in för att ta ett nytt benmärgsprov och sen bestäms det väl utifrån det då vad som blir nästa steg.

 

Jag har tänkt skriva detta inlägg flera gånger. Men inte riktigt hittat orden. Har fortfarande inte gjort det och jag tror aldrig att jag kommer göra det heller.

Vi hade bestämt att vi skulle måla huset i år. Den planen sprack lite. Jag orkar ju som inte att måla så mycket, typ ingenting. Agnes tappar snabbt tålamodet. Så målarlotten föll på Patrik. Det är ett evighetsprojekt att måla ett hus själv....

Förra helgen kom våra underbara vänner och familj och hjälpte Patrik att måla huset. SÅ tacksam!

Orden räcker inte till... Tacksamheten har inga gränser...

       

Detta betydde otroligt mycket för oss. Underbara vänner som alltid ställer upp. Som alltid finns där. 

Malin var deras projektledare och skötte det exemplariskt. På kvällen blev det middag med nästan hela gänget och lite Beanbagspel. 

   

Den dagen och kvällen lever vi länge på. Energin tankades till max.

Trodde att jag skulle bli trött och slut, men det gick bra. Gick undan och la mig en sväng före maten. Inte för att jag kände att jag behövde, men tänkte att det kanske var bra. Låg väl en kvart och sen blev jag rastlös. Ja, det går inte att beskriva med ord hur jag känner för denna dagen och det våra vänner gjorde...

 

Någon riktig sommar har det inte blivit direkt. Ingen riktig värme. I torsdags var vi ut till Rotsidan. Solen var framme medans vi fikade, men sedan var det mest regn. Men trevligt ändå!

 

Har hunnit träffa många vänner under den här veckan. Och jag har fått en fin teckning av Märta.

Snyggaste glasskiosken jag sett!

 

Igår var vi på Diggiloo här i Sollefteå. Energin tankades till max igen. Sånna här underbara kvällar med vänner plockar jag fram när det blir som jobbigast på sjukhuset.

 

Och några av oss hamnade på tidningen allehandas bilder.

 

 

Veckan har varit bra. Jag har haft ork och energi. Orkat varit med hela dagarna och ibland långt in på nätterna. 

     

Jag håller mina tummar hårt för att detta benmärgsprov visar samma som det förra. Inga sjuka celler!

Funderar på vad som blir nästa steg om det inte visar något och vad som händer om det visar nått dåligt. Svaret på benmärgsprovet tar ju några dagar. En jobbig väntan....

Men det är lite vad vårt liv går ut på nu. Vänta och vänta...

 

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Onsdag 5 juli 19:39

Just nu finns det inga sjuka celler i benmärgen!!!  Gud så skönt!!!

På ronden hade inte läkaren fått svaret på benmärgsprovet än. Fick vänta hela dagen innan vi fick veta. Hade ont i magen hela dan och skitnervös. Och när hon äntligen kom och sa att det såg bra ut så då fick jag ont i huvudet. Alla spänningar som släppte. Så skönt att äntligen få positiva svar. 

Planen nu är att jag får åka hem i morgon och ta prover hemma. När värdena är på en bra nivå så tas ett nytt benmärgsprov. För att se om det är sjuka eller friska celler som kommer. Sen får vi se vad nästa steg blir. Men jag får åka hem!!!!!!

Crp var nere på 14 idag och blodvärdet har hoppat några steg uppåt av sig själv. Ett tecken på att värdena är på G. Så nu hoppas jag att det går fort!

 

Agnes är sjuk. Halsfluss och körtelfeber. Gör ont i mammahjärtat att inte kunna vara där för henne när hon är sjuk. Men hon har världens bästa storasyster som gör allt för henne. Så jag vet att hon är trygg och har det bra. Men det känns. Det gör ont. Jag vill ju vara där för henne. Inte bara via telefon....

 

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Tisdag 4 juli 16:07

I två veckor har jag legat här nu. Är såå less på att vara här. Vill hem!!

Crp ligger på 18 idag. Igår hade imunförsvaret hoppat upp till 0.1 . Har ju legat helt på 0 i flera månader känns det som. 0.1 är inte mycket ioförsig men det är roligt att se att det går åt rätt håll iallafall.

Skulle ta benmärgsprov igår, men de sköt på det tills idag. Fick en ordentlig cocktail innan. Kommer inte ihåg nånting och kände inget. Jag kommer ihåg att vi pratade om att Agnes spelar Örncupen och sen är det svart.

Sen sov jag i flera timmar. Skönt!

Igår frågade jag läkaren om hon hade någon tidsaspekt på hur länge jag måste vara här. Hon hoppades att jag skulle få åka hem den här veckan. Jag förstår ju att de inte håller mig här för att de tycker att det är roligt. Men jag vill hem. Hem och andas.

Frågade också om hon visste något mer om Umeå, men det gjorde hon inte. Hon visste inte ens från vilket land donatorn är. Skulle gärna vilja veta när i tiden transplantationen blir. Det är jobbigt att inte veta, att bara gå och vänta. De har ju sagt att jag ska ställa in mig på att få en behandling till här i Sundsvall. Men de vet inte när den blir. Allt beror på hur benmärgen ser ut och förhoppningsvis får vi svar på det i morgon.

Av Jenny Mahlberg - Fredag 30 juni 18:03

Crp hade hoppat ner lite åt rätt håll idag. Skönt! Har fyllt på med lite trombozyter också. Men jag har varit fruktansvärt trött idag. Sovit mest hela dan. Vaknade till vid fyra och gick ute och satte mig en stund. 

Ögonen har irriterat mig inatt. Ögonfransarna kladdade ihop. Två gånger fick jag ringa på sköterskan och be henne hjälpa mig att öppna dem. Och idag känner jag ingenting...

Många mystiska saker kan man få...

Annars händer det inte mycket här. Jag sitter i min lilla bubbla inne på mitt rum. Imunförsvaret har inte börjat röra på sig. Så det är bara att vänta och vänta. Det är typ vad mitt liv går ut på just nu. Vänta.

 

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 29 juni 20:39

De har hittat en donator!!!  Fy faan vad skönt!

Även om jag har varit duktig på att trycka bort tankarna på vad som händer om de inte hittar någon så kändes det som att jag blev tio kilo lättare.

Läkaren visste inte något mer att de hittat någon som matchar. Han visste inte när i tiden det blir, men han sa att jag skulle ställa in mig på en bahandling till här i Sundsvall. Jag håller tummarna hårt för att jag iallafall ska få vara hemma några dagar innan den körs igång. Jag måste få andas, jag måste få vara hemma.

Jag vet ju att de kör "programmet" för mitt eget bästa, men ett litet paushål skulle jag vilja ha...

 

Crp hade gått upp till 103 idag. 59 igår. Så nån skit är det som ligger på lur i kroppen. De gjorde en ny blododlinng för att se om det tillkommit några bakterier. Jag har också gjort en lungröntgen idag.

I morse när jag vaknade kändes det som att jag hade grus i ögonen. Och värre blev det om jag kliade. Fick några ögondroppar och då blev det bättre. Men rätt vad det är så blir det dimmigt på ögat och sen kan man dra ut en vit slamsaktig grej. Skaver lite och irriterar hela tiden i ögonen. Irriterande....

Patrik och Agnes har varit här idag. Vi har kunnat suttit ute i solen och spelar kort och surrat. Mysigt!

I morgon åker Agnes på fotbollscup. Tanken var ju att jag också skulle följa med. Bo med Daniel och Cicci i husvagn. Men den här omgången har ju dragit ut så fruktansvärt på tiden så det går ju inte. Pappa har sagt att han kan skjutsa dit mig över dan på lördag om det är så att jag får komma hem. Men jag skulle tro att jag blir kvar här ett tag till. Dels ska crp ner. Värdena ska börja röra sig och jag ska må bra. Sällan de tre sakerna stämmer överens på samma gång.

Av Jenny Mahlberg - Onsdag 28 juni 17:44

I måndags sa ju läkaren att jag inte fick åka hem pga att antibiotikan inte finns i tablettform. I tisdags sa han att han hade tänkt att jag skulle få åka hem, men Agnes hade feber så då fick jag inte. 

Idag kunde jag inte åka hem för antibiotikan finns inte i tablettform. Man blir lite smått förvirrad....

Hade han skickat hem mig i tisdags utan tabletter då eftersom det inte finns i tablettform. Sen vet jag att man kan be ASIH komma och ge antibiotika. Men jag har ingen aning om det var deras plan. Man får inte så mycket information.

 

Har mått bra idag. Suttit ute och läst en bok. Igår låg crp på 44 och idag låg det på 59. Tycker inte om när det börjar skutta åt fel håll. Men läkaren sa att så kan det göra ibland. Så jag hoppas det var något tillfälligt hopp bara. När de sa att antibiotikan inte finns i tablettform så frågade jag om jag måste få ett visst antal doser av antibiotikan innan jag får åka hem eller om det är något annat som styr. Inte rätta läkaren jag frågade så hon visste inte. Får vänta tills ronden går i morgon och fråga då. 

 

Av Jenny Mahlberg - Måndag 26 juni 21:34

Hade en liten förhoppning om att få åka hem idag. Jag försöker ju alltid att inte hoppas för mycket, inte tänka på det så mycket. Men när man mår bra och värdena går åt rätt håll är det svårt att inte hoppas lite extra....
Men jag fick inte åka hem....
Läkaren sa att jag får inte åka hem förrän de vita börjar röra sig. Och det kan ju ta en vecka till eller längre. Man vet ju inte....
Han sa också att jag har tre olika bakterier i blodet. Och den ena penicillinsorten jag får finns inte i tablettform. När han sa det så gick det lite lättare att acceptera att jag blir här ett tag till. Jag kan ju inte vara utan penicillinet. Men det är frustrerande att vara här när man mår bra. När man känner att man har ork och mår bra så vill man ju gärna vara hemma.
Porten krånglar också. Det går trögt att spruta in i den och det rinner sakta när de ska ta prover. Fick göra lite gymnastiska övningar idag när de skulle ta prover. Men i morgon ska nålen bytas så då kanske det blir bättre.

Idag har Cicci varit hit och hängt med mig. Och hon hade med sig Svart entré . Så gott! Så mätt!

Av Jenny Mahlberg - Lördag 24 juni 17:06

Att spendera midsommar på sjukhuset är inte roligt. Det är inte roligt nångång att spendera tid på sjukhuset. Men speciella dagar som tex midsommar är faan värst. Man tänker mer på vad alla gör hemma.

Min midsommar här på sjukhuset blev riktigt mysig. Patrik, Agnes, Malin, Rickard, Minna och Lars kom hit och spenderade den med mig. Minna hade gjort ost och skinkpaj. Min underbara Madde hade skickat med massor med mat som de lagat till för att servera på campingens midsommarbuffé. Åt så magen kändes som en badboll. Gud så gott det var!!  Och så mysigt att få sitta och surra i solen. Vi dukade upp ute och det var riktigt skönt.

 

Malin och Rickard tog in på hotell de och Agnes fick sova där med dem. Gissa om hon var lycklig?

Hon har världens bästa storasyster. Och Rickard är inte så tokig han heller. De låter henne alltid vara med. Bjuder in till övernattningar och allt möjligt.   

 

 

I torsdags eftermiddag fick de svar på blododlingen och kunde sätta in rätt penicillin. Så nu får jag två olika sorter. Tre två timmars dropp om dagen av en sort och den andra sorten får jag i spruta in i porten. 

Crp hade gått ner till 79 idag så det går åt rätt håll. Blodvärdet låg på 92 och min gräns för att fylla på är 90. Har försökt flirta till mig lite blod, men jag var inte tillräckligt duktig på flirtandet....

Håller tummarna för att jag ska få lite i morgon. Jobbigt när det är lågt. Jag hör pulsen i huvudet, är trött och matt, små ont i huvudet mest hela tiden och mindre ork. Och detta känner jag av i flera dagar innan det är nere på gränsen för att fylla på. Frustrerande. På måndag på ronden ska jag fråga om de inte kan höja gränsen lite mer. De har ju gjort det en gång redan.

 

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4 5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Juli 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se