Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Jenny Mahlberg - 21 december 2017 12:38

Äntligen något positivt. Jag ska få åka hem på permission i morgon och vara hemma till den 28:onde. Jag får alltså vara hemma när Agnes fyller år. Nu är jag livrädd att det ska bli nått så mitt tillstånd förvärras, för då får jag ju inte åka såklart. Hålller mina tummar hårt, hårt,hårt....

Ja senaste svaret på det här jävla viruset var ju 72 000. Sen vid nästa provtillfälle så kom inget svar på måndagen, villket är vanligt, men på ronden i Tisdags så säger läkaren  att det missats att tagit just BK virus. Sa åt dem att då får de faan anmäla sig själva. Fy faaan vad klantigt!  På ronden igår var det en till läkare med, han tittar i sina papper och säger att allt går åt rätt håll. BK viruset är nere på 6000.

Blev helt förvirrad och sa att det hade ju missats att tagits. Och jag såg att läkaren som sa till mig att det missats såg lika förvånad ut. Tänkte efter ronden att jag måste ju be nån kolla om det verkligen stämmer. 

Men läkaren som sa till mig att det missats kom in lite senare igen och sa att det stämde, det hade gått ner. Svaret hade kommit Onsdagmorgon och han hade inte tittat innan de kom in till mig. Så det var ett riktigt skönt besked. Nu går alla värden åt rätt håll!!

Har träffat en dietist som naturligtvis vill att jag ska äta en viss mängd kallorier här. Försökte förklara att jag kan inte äta här. Jag har aldrig kunnat äta när jag ligger inne. Men vi kom överens om vissa saker jag ska försöka få i mig under vissa måltider, så vi får väl se. Min erfarenhet säger att när jag kliver in genom dörren hemma så kan jag äta och när jag sen kommer tillbaka hit så kan jag inte det. 

 

Det har varit många turer hit och dit om jag ska åka hem med katetern. Först ville de att jag skulle åka hem med spoldropp och allt. Hemsjukvården skulle backa upp om jag inte klarade att hantera grejerna själv.Sen tyckte de att jag skulle åka hem utan spoldropp men med kateter. Men nu har de dragit bort katetern istället. Och än så länge går det bra. Jag har varit lite rädd för att symtomen ska bli värre. De kanske var ganska bra för att katetern satt där. Men peppar, peppar verkar det gå bra. Och vilken känsla att vara utan. Men jag känner att jag rör mig som om jag hade den. Och när jag ska gå någonstans så kollar jag efter påsen och droppställningen. Så skönt att röra sig fritt!!!!

Just nu går allt bra. Just nu är allt positivt. Förutom att jag måste tillbaka hit den 28:onde då.....

 

 

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - 16 december 2017 11:07

Senaste provet på BK viruset visade att det gått upp till 72 000. Idag har jag haft flera kramper. Jag har blivit förkyld. Snorar, hostar och nyser. Det är något negativt hela tiden. Jo för nån dag sedan fick vi ett positivt besked. Jag hade ju en mutation i leukemin. I benmärgen antar jag. Den är borta. Vilket gör att det ännu mer minskar risken att den här skiten kommer tillbaka. Det var ju riktigt bra!

De har inte kommit fram till varför jag gick upp i vikt och magen kändes som en boll. Men det känns bättre nu iallafall. 

Åtta dagar kvar till jul. Har svårt att se att den kommer spenderas hemma......

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - 13 december 2017 17:24

Jag verkligen hatar det här BK-viruset. Det hade gått ner till 9000 nånting och nästa mätning visade 14 000. Så fort vi stänger av spoldroppet för att se om vi kan börja avveckla den här skiten så kommer det nått i katetern eller jag får en kramp eller nått. Igår hade jag jättemycket kramper. Man får ju va glad att man inte har den varianten som gör ont. Jag blir bara OBESKRIVLIGT kissnödig. Så där kissnödig som jag blev på klassresan i trean eller femman. Ni som var med på den kanske kommer ihåg. Fy så hemskt....

Men det här jävla viruset ger sig ju aldrig. I min värld, så kommer nästa mätning visa att det tigit ännu mer eftersom jag hade så mycket kramper igår. Men vi får se...

Jag gjorde ju också en undersökning där de gick ner i magsäcken typ och kollade. Där såg allt bra ut. De tog en biopsi, men den tar det ju tid att få svar på.

I går gjorde jag ett ultraljud på buken. Dels för att kolla hur levern mår och för att se om jag samlar på mig vätsska i buken. Har gått upp lite i vikt på kort tid som de inte hittar nån förklaring till. 

När undersökningen var färdig så säger läkaren:

- Ja men det där såg ju inte allt för illa ut med tanke på vad du gått igenom.

Så jag antog där och då att det såg ganska bra ut. Och det gjorde det. Men frågan varför jag går upp i vikt kvarstår. Det är då inte av all mat jag stoppar i mig. Igår åt jag tre clementiner och lite kräm. Idag har jag ätit två clementiner och två torr saffransbullar. Är fortfarande mätt, men inte lika mätt som jag känt mig tidigare. 

Kräkningarna är bättre också. Inte kräkts på några dagar. Skönt!!

Idag har jag gjort en undersökning där de går ner i lungorna och tar prover. Ingen trevlig upplevelse. Medövningsmedlen de använde var bland det äckligaste jag smakat. Där nere tyckte de att jag syresatte mig dåligt. Så när jag kom upp på avdelningen började de med syrgas och jag ska andas i Cpap. Själv känner jag ingenting av den låga syresättningen. Frågade om jag inte bara kunde säga till om jag fick svårt att andas eller nått, men si det gick inte. Så jag har haft syrgas hela dan. Lite obekvämt.

En sköterska va in och sa att de hade sett att jag har lite vätska i lungorna. Men det var det enda hen visste. Får väl veta mer på ronden i morgon förhoppningsvis. 

Av Jenny Mahlberg - 9 december 2017 19:30

Ja då har vi snart gjort nio veckor här. Helt sjukt!
CMV viruset har iallafall gått ner till 3200 så medicinen jag fått i dropp för det har nu satts över på tabletter. Skönt att slippa ett dropp.
BK- viruset hade gått ner från 19 000 till 9200 så det går också åt rätt håll. Men det gjorde det ju förut också och sen bara skenade det iväg så jag kan inte riktigt lite på att det vänt riktigt än.
Nya prover på Måndag.

Har haft väldiga problem med kräkningar de senaste dagarna. Så igår bestämde de att jag skulle göra en Gastroskopi. Vidrigt.... Inte fått nå svar på den än.
Har också gjort en mer specifik lungröntgen . Där såg de några små ?flimmer?. Kan vara svamp eller en infektion. De skulle analysera lite mera. Får veta mer på Måndag antar jag. På helgerna händer det ju inte så mycket.
Igår och inatt fick jag ha mina fina tjejer hos mig. De kom upp igår och idag har de julshoppat.
Mamma och pappa kom idag och Agnes blir kvar med dem tills i morgon. De ska bo på hotellet som ligger alldeles vid sjukhuset. Så nu är de där och äter middag.

Medicinen jag äter mot CMV viruset gör så att blodvärde och trombocyter går neråt. Fått trombocyter idag. De är lite mer restriktiva med blodet. Idag låg mitt värde på 85. De fyller på när man ligger på 80....
Kände i morse när jag duschade att det var lågt för jag blev helslut. Fick ligga på sängen och djupandas. Mattheten när man har lågt
blodvärde går inte att beskriva. Jag blir rädd när jag blir så där matt. Obehagligt!
Så idag har vi inte pluggat katetern. Jag sa att jag vet inte om jag tar mig ut och gör jag det så lär jag knappast ta mig tillbaka. Så jag får promenera runt här på rummet idag.
Har faktiskt fått i mig lunch och middag och en apelsin däremellan. Och varm mat fick jag i mig också. Spaghetti och köttfärssås. En miniportion. Men lagom för mig.
Skulle vilja ha sallad, Ceasarsallad. Eller McDonalds. Tänk att få äta en gurkbit bara.....

Av Jenny Mahlberg - 6 december 2017 18:41

Vet ni hur det känns att andas frisk luft när man inte gjort det på över tre veckor?
Såååå skönt! Man får en helt annan känsla i kroppen. Man känner sig piggare. Det var riktigt,riktigt skönt.
Har fortfarande kvar katetern men de pluggade igen den och tog bort påsen så jag skulle kunna gå ut. Läkaren tyckte att jag behövde det.
Värdena på BK-viruset hade gått upp från 18 000 till 19 000. Läkarna säger att de ser det inte som en ökning för det är så lite. De ser det som att det står still. Det gör inte jag. I min värd har det gått upp. Men det andra viruset, CMV , hade gått ner. Kommer inte ihåg vad det låg på förra gången, men nu ligger det på 16 000.
Kräkningarna är kvar. Mår inte illa. Jag bara känner att nu måste jag kräkas. Lite jobbigt....
Vill att allt ska vara över nu.....

Av Jenny Mahlberg - 3 december 2017 15:34

De hade ju stängt av spoldroppet. Vi skulle börja blåsträna. När man blåstränar har man ingen påse, bara en slang. Jag skulle äntligen kunna gå ut. Men naturligtvis kom det en massa blod och grejs i katetern så då ville de inte göra det utan de ville koppla spoldroppet. Även om jag visste att det är för mitt eget bästa och jag visste att jag skulle ju ändå måsta vara här några veckor till eftersom det där andra viruset inte är bra än så bröt jag ihop fullständigt. Det är sällan jag ringer till Patrik just för att det är jobbigt. Men då gjorde jag det. Och naturligtvis så känns det bättre när jag har fått prata med honom. Men hela den dan rann tårarna. Jag tänkte att jag kommer aldrig att komma härifrån. Det här får aldrig ett slut....

På kvällen fick jag krampkänning igen och har haft det några gånger. Inte alls som innan jag fick katetern. Känns mest som att jag helt plötsligt blir jättekissnödig och sen försvinner det. Det har sett bra ut i katetern både igår och idag och idag har jag inte känt några sånna kramper och tror inte att jag gjorde det igår heller. I morgon tas ett nytt prov på virusen igen. Jag hoppas verkligen att båda har sjunkit, rejält!!!

Eftersom det är svårt att röra sig fullt ut med den här satans katetern så blir det mest att jag halvligger i sängen. Tar några svängar runt i rummet. Men jag känner vad fort man tappar orken. Känner när jag måste stå en stund, typ när jag duschar, att benen inte är som de var förut. Hoppas på att bli av med katetern snart så jag kan börja cykla på motionscykeln igen.

 

Patrik och Agnes har varit här i helgen. Och jag har känt mig pigg. Kunde spela kort och sitta och surra. Äntligen!  Tycker att varje gång de har varit upp så har jag mått illa och sovit. Så det var skönt, fick lite energi. 

Maten går fortfaranded inte så bra. Igår smällde jag i mig en hel toast. Blev proppmätt. Man ska inte bli proppmätt när man har IBS. Fick ganska ont i magen.  Magsäcken har ju krympt avsevärt. Och jag blir som inte hungrig här. Vill mest äta kalla saker och då är utbudet inte stort. Kräm och näringsdryck. Näringsdryckerna är inte goda. Hittade nån som sköterskorna blandar själva, men den har kommit upp några gånger så jag vet inte riktigt om jag skulle få ner en sån igen. Samma sak med kräm, det har också kommit upp några gånger. Men peppar,peppar så har jag inte kräkts en enda gång idag. Det går frammåt även om det går sakta....

Av Jenny Mahlberg - 30 november 2017 18:15

Så otroligt skönt. Äntligen något positivt. Ingen leukemi i benmärgen. När läkaren sa det så föll en stor sten kändes det som. Jag har tänkt mycket på benmärgen och hur den skulle se ut och tänkt om det inte är borta och vad händer då och hur ska jag klara det. Så det var otroligt skönt att höra de orden.

Lungröntgen fick jag göra. De bygger om överallt här på sjukhuset så när jag rullades iväg så var jag tvungen att ha munskydd på mig. Pga allt slipdamm och grejs. Det var sent på kvällen, mötte inte en människa så det kändes asfånigt att ha munskydd på sig. Röntgen visade inget iallafall. Skönt !

BK-viruset är kvar naturligtvis. Men det är mycket bättre. Igår stängde de av spoldroppet som går genom katetern. Fick en liten kramp i går kväll och idag har jag känt lite grann några gånger, men inte alls som förrut. Så i morgon ska vi blåsträna...

Tydligen kan man glömma bort hur man kissar när man haft kateter så då måste man träna blåsan. Har ingen aning hur ingen aning hur länge vi ska göra det innan man går till nästa steg att ta bort den. Den är verkligen jobbig nu. Kan ju faan inte sitta ordentligt, inte röra mig ordentligt. Vill inte gå utanför rummet med en stor kisspåse på släp. Har inte varit ut på två veckor tror jag. Vill ut och andas lite frisk luft...

Värdena på BK-viruset hade gått upp idag. Skit också! Men läkaren säger att vi ska köra enligt planen ändå för de går mer på symtomen än på värdena. Och hon sa att förra gången värdena var på den här nivån så hade jag ju jättebesvär och det har jag ju inte nu. Så jag håller tummarna för att vi ska kunna avveckla denna irriterande sak inom kort.

Sen var det det andra viruset då. CMV viruset. Det har ju inte gått ner nått trots att jag fått medicin mot det. Men nu på eftermiddagen var läkaren in och sa att det gått ner. Från 88 000 till 55 000 nånting. Äntligen!  

Frågade vad man ska ligga på för att få gå över på tabletter, men hon sa att det var svårt att svara på. De måste iallafall se tre-fyra prover till som visar att det går neråt och de tar sånna prover på Måndagar och Torsdagar. Så det blir några veckor till här....

Frågade på ronden om de trodde att jag skulle vara hemma till jul. De jobbar självklart för det svarade de. Börjar gråta direkt när jag tänker på julen. Tänk om jag inte får vara hemma. Då bryter jag nog ihop fullständigt....

 

Har nått irriterande i halsen också. Eller inte i halsen direkt. Det känns som att någon sitter och petar på gomseglet. Så då måste jag hosta. Hosta, hosta och hosta tills jag kräks. Not so nice....

Idag har jag faktiskt fått i mig sparrissoppa till lunch och Broccoli och ostsoppa till middag. Men har fortfarande ingen aptit. Inte sugen på nått. Har lite godis i en låda här. Tog en Dumle igår. Inge gott.

Har inte druckit läsk på fem veckor. I patientkylskåpet kan man gå och ta Pepsi och Zingo. Första veckan drack jag Pepsi men inte sen. Har en Cola liggande här också. Inte sugen alls på den. Som sagt, inte sugen på nått.

Det sägs att det kommit mycket snö hemma. Åh vad jag längtar hem. Svärmor och Agnes gjorde advent hemma igår. Vill bara hem och mysa bland ljusstakar och stjärnor. Men snart, snart får jag sitta där med min älskade familj och mysa. Och sen hoppas jag att den här jävla skiten aldrig kommer tillbaka!!

Av Jenny Mahlberg - 27 november 2017 11:40

Nu har jag varit här i sex vekor. Jag vill verkligen hem nu...

I fredags togs ett benmärgsprov, men jag har inte fått svar på det än. BK-viruset är kvar. Tycker att det blivit bättre men jag har fortfarande kramper. Katetern är i vägen hela tiden. Har också förhöjda värden på CMV virus, men jag vet inte riktigt vad det innebär. Läkaren sa på ronden idag att hade det inte varit för virusen så hade jag varit hemma redan. Skit...

Patrik och Agnes var här i helgen och naturligtvis mådde jag piss hela helgen. Kräktes och mådde pyton. Dagarna innan mådde jag bara bra, förutom kramperna då. Jag vill ju vara pigg när de är här. Kunna spela kort med Agnes, sitta och prata med dem. I går var en jobbig dag. Många tårar trillade och frustrationen och maktlösheten var total. Jävla skitsjukdom!!

Jag har även fått GvH utslag på kroppen. Smörjer med nån kortisonkräm två gånger om dan och det verkar funka. Känner inte av utslagen och de är inte så stora så jag hoppas att det är nått som lägger sig snabbt. 

En sköterska va nyss in och sa att jag ska göra en lungröntgen för det var länge sedan och jag är lite hostig och syresätter mig lite dåligt. Det är nånting hela tiden....

Maten är ett ständigt problem här. Blir inte hungrig. Vill mest kräkas när de kommer med maten. Går lättare med kall mat än med varm. Blir mycket kräm. Det blir man inte så stor och stark av. Får näringsdropp. Men jag tror att jag mår illa av det. Hade inget inatt och i morse var första gången på länge som jag vaknade utan att må illa. Så jag kanske måste pina i mig mat för att slippa det där droppet....

Saknar alla där hemma nå fruktansvärt. Vill bara hem nu.....

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
<<< Februari 2018
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se