Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Jenny Mahlberg - Onsdag 7 mars 10:33

Vid senaste virusprovtagningen låg CMV viruset på 70 så det går fortsatt neråt. BK viruset går också neråt, men jag vet inte exakta siffran. Aptiten har inte infunnit sig och lär knappast göra det så länge jag måste vara kvar här. Får näringsdropp på nätterna. Jag är fruktansvärt less på att vara här. Less på att inte få bestämma själv över mitt liv. Ledsen över att missa tid med när och kära. Idag fyller Manne år. Kan ju som inte åka dit. Känns som att man missar så mycket. Hela förra året missade vi. Några ljusglimtar fanns, men mest känns det som att tiden spenderades på sjukhus. Detta året började ju inte så mycket bättre...

I morgon är det dags för nytt virusprov. Jag håller mina tummar så hårt jag kan för att det ska vara på noll samtidigt som jag inte försöker hoppas för mycket för då blir man så besviken. 

Jag vill inte vara här....

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Tisdag 27 feb 14:55

Har de senaste dagarna haft ett konstant illamående. Skitjobbigt. Har nästan inte velat prata för det känns som att jag ska kräkas bara jag rör på tungan. Det lilla jag fått i mig i matväg har oftast kommit upp igen. Idag är första dagen som jag inte mår illa. Än iallafall...

Medicinen mot CMV viruset verkar bita. 2900 i Torsdags och 500 igår. Men läkaren sa att det ibland är så att det går ner till ett par hundra och sen ligger det där ett tag. Hoppas att det inte är så i mitt fall. Vill ha ner det på noll direkt. BK viruset har också gått ner mer, till 8000 nånting. 

De "vanliga" värdena ser bra ut förutom imunförsvaret då som fortfarande är noll. Men det är medicinen som trycker ner det. 

Benmärgsprovet jag tog förra veckan kunde de inte utläsa så mycket av. Det var blodigt och cellfattigt. Men de såg inget som var avvikande iallafall och den där mutationen är inte kvar så läkarna ser positivt på svaret säger de iallafall.  Oftast så säger de inte så mycket. Igår fick jag ett sms att jag hade tid på gyn här i Umeå idag. Frågade en sköterska om hon visste vad det var, men det gjorde hon inte. Gick in och läste min journal och där har läkaren skrivit att det ska bokas tid på gyn. Försökte förklara för sköterskan att jag hade ju en tid där när jag lades in och den avbokades för att jag inte hade nått imunförsvar. Det har jag ju fortfarande inte så varför ska jag dit nu. Hon skulle kolla upp det.

I morse fick jag svaret att jag skulle gå dit för det var ingen undersökning, vi skulle bara prata. Så det var bara att vandra iväg. Tur det bara var våningen under avdelningen.

Fick mina hormontabletter utskrivna som jag ätit i åtta år men fick göra uppehåll under transplantationen. 

Gynläkaren skrev också en remiss på mammografi. Det måste man tydligen göra innan man börjar äta hormonerna. Så nu på eftermiddan har jag varit på det också. Ingen trevlig upplevelse direkt....

Annars händer det som vanligt ingenting. Plöjer nån serie på Viaplay, målar lite, vilar, går ut och andas lite friskluft. 

Har ingen direkt aptit. Väldigt sugen på apelsiner dock. Men det verkar finnas fler på avdelningen som är det för de tar slut hela tiden. Den matthetskänsla jag känt medans jag varit hemma känner jag inte längre. Kunde vara matt och somna innan jag lagt huvudet på kudden på kvällen även fast jag inte gjort något på dan. Men så känner jag inte längre. Kan ju bero på att CMV viruset börjar släppa taget. 

Vill att allt bara ska försvinna nu så jag kan börja jobba upp lite ork. Saknar mitt jobb. Vill ju få lite krafter så jag kan komma tillbaka snart. Men, men.... jag vet ju att det tar tid. Att det måste få ta tid.

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Fredag 23 feb 09:53

Ni vet när man jobbat en hel vecka och det äntligen är fredag. Fredagsfeelingen infinner sig. Den feelingen får man inte riktigt här. Saknar den faktiskt. Här ser alla dagar likdana ut. Utom helgerna då då det absolut inte händer nånting...

Jag har fått flytta in på avdelningen. Ingen mer hotellvistelse. Fick lite feber och då vill de att jag ska vara här. Imunförsvaret låg på 0.03 igår. Obefintligt kan man säga. CRP låg på 34 så det kan ju vara nån irriterande infektion på gång. Medicineringen mot CMV viruset fortsätter. Och jag verkar svara på den. Värdet hade gått ner till 2900. Så nu hoppas jag  det fortsätter så. BK viruset ligger på 9500.

Envisa jobbiga virus det där...

 

Igår fick jag lite spontanbesök av Minna och Isak. Roligt och mysigt. De kom och tog en fika med mig och surrade lite. Förhoppningsvis kommer Patrik och Agnes ikväll. Annars kommer de i morgon. 

Frös som satan inatt. Fick be om ett extratäcke, men det var ändå kallt. Så nu har jag fått in ett extraelement. Kallt överallt på den här avdelningen. Kanske för att bakterier inte ska frodas eller så är de bara dålig på att få till värmen. Sköterskorna går med stora koftor på sig och är kalla som isbitar om händerna. De säger att de sagt till om värmen, men det händer inget. Många saker som sjukhuset inte är så snabba på.

Längtar till sommaren. Sol och värme. Bad. Båtåkning. Grillkvällar. Snart är vi där....

       

 

Av Jenny Mahlberg - Måndag 19 feb 13:30

Att vänta är inte min starka sida. Särskilt inte att vänta på att någon annan ska göra något så jag kommer vidare. Här får jag vänta hela tiden. Ska vara på mottagningen klockan åtta på morgonen för att starta droppet med medicinen. Kommer dit, väntar på att de ska visa mig var jag ska vara. Kommer in på rummet, väntar på att de ska hämta de grejer de behöver. Några saker görs och sen måste jag vänta på att en annan sköterska kommer med droppet. Sen måste jag vänta på doppet i två timmar. Och sen vänta på att någon kopplar lös mig. Idag kopplade de på mig tjugo över nio och då hade jag suttit där sen strax före åtta. Man får vänta och vänta och vänta....

Innan varje dos medicin måste de ta ett EKG. På det första de tog i lördags när vi kom in var QT-tiden var liiite för lång. QT-tiden är något de mäter i hjärtat, förstod inte så mycket. Men jag låg aldeles över det normala så man måste göra ett EKG innan varje dos av medicinen eftersom den kan göra att den där tiden blir ännu längre. Men i morse var tiden normal så nu hoppas jag att den håller sig där. Inge mer överraskningar, nu får det vara bra.

De har pratat om att denna behandling går att få i Sundsvall. I morgon har läkarna här möte med läkarna i Sundsvall och då ska min planering bestämmas. Om jag ska vara här eller där. Det skulle ju vara lättare i Sundsvall. Lättare för anhöriga att hälsa på. Lättare för Agnes som hatar att åka bil långt. Men vi får se...

 

När jag går på avdelningen för att få medicinen så har jag inget rum. Får sitta i ett undersökningsrum. Vi vet ju alla hur mjuka britsarna är på ett sånt rum. När jag är pigg så kan jag ju dra med min droppställning ut i dagrummet. Men när imunförsvaret hoppat ner så mycket så ska jag ju helst inte vara där ute. Men ibland klarar jag inte av det där kala undersökningsrummet så då måste jag ut därifrån. Går ju som inte att ta sig en tupplur heller för britsen är som sten och belysningen som att ha solen mitt i ögonen. Ingen mysfaktor där inte.

I morgon ska jag ta benmärgsprov också. Pest och pina. Men en liten cocktail får man ju så då kan man sova en stund. De är inte lika bra på cocktailar här som i Sundsvall. I Sundvall har jag inte varit medveten om vad de gör. Här är jag fullt medveten under själva provet och sen somnar jag. Irriterande. Vill ju helst inte alls veta vad de gör. Inte känna när benet vänds ut och in...

Saknar min familj nå fruktansvärt. Jag skulle ju vara hemma nu. Skulle ju arbeta upp orken och sen skulle livet bli som vanligt igen. Nu får vi skjuta på det vanliga för att återigen vara inne i denna vidriga sjukhusbubbla. Jag hatar den!! Ni ska bara veta vad jag hatar den! Den tar tid från oss, den tar ork från oss och den tar pengar från oss. Jag vill ha tillbaka mitt underbara vanliga liv.....

Av Jenny Mahlberg - Lördag 17 feb 16:43

Igår rinde de som vanligt och meddelade provsvaren. Allt såg bra ut. Sen gick det bara en liten stund så ringde läkaren. Paniken man känner när man hör läkarens röst när det inte är inplanerat att hon ska ringa är obeskrivlig. Man hinner tänka många tankar. Nu har de hittat nått. Nu ä4 sjukdomen tillbaka....

Men det var inte så illa iallafall. Och så länge sjukdomen inte är tillbaka så då får man vara glad.

Ett av de virusen jag har, cmv-virus, äter jag medicin för. Denna medicin fungerar inte längre. Viruset har blivit resistent mot medicinen. Så nu vill de byta till en medicin som man bara kan få intravenöst. Vilket innebär att jag måste ligga inne. Jävla skit!!!

Läkaren sa att man skulle kolla över möjligheterna att jag ska kunna bo på patienthotellet istället för på avdelningen. Gud så skönt det skulle vara!

Så det var bara att packa en väska igen men diverse sakeer man kan behöva när man inte riktigt vet hur länge man kommer vara borta. Läkaren sa att det kan ta tre - fyra veckor. Vilket mörker...

I morse åkte vi återigen mot Umeå då. Återigen en resa till ett ställe som man verkligen inte vill vara på. Var framme vid elva. De satt portnålen och tog prover. Sen fick vi gå och äta lunch i väntan på träf med läkaren. Åt våran lunch och sen var det bara att vänta. Och vänta, och vänta och vänta. Till slut så kom hon. 

Hon informerade om att jag ska få tvåtimmarsdropp morgon och kväll med den nya medicinen. Biverkningar kunde komma på njurarna. Annars var det inget speciellt. Alla patienter reagerar naturligtvis olika, men vi håller så klart tummarna för att det inte blir några biverkningar alls. 

Frågade om hur det bli med patienthotellet. Hon gick iväg och när hon kommer tillbaka så säger hon att det är osäkert eftersom mitt imunförsvar ligger på 0.2 WHAT?!?!

Imunförsvaret kan hoppa lite upp och ner på grund av virus och mediciner. Men 0.2

Men jag fick iallafall bo på hotellet, men måste naturligtvis gå på avdelningen och äta mat. Skit!

Jag ville ju äta hotellets mat. Mycket godare. Trevligare. Men när man ligger så lågt så får man inte äta mat från restaurang. Så det är bara att gå på avdelnignen och försöka pina i sig maten.

 

Nu har vi iallafall fått ett rum på patienthotellet. Lite mysigare. Lite skönare sängar. Klockan sju ska jag gå över till sjukhuset och avdelningen och få mitt dropp. Jag hoppas denna medicin kickar skiten ur viruset nu. Jag vill inte vara här. Jag vill vara hemma. Vill inte vara ifrån Agnes och Malin nå mer. Det räcker nu!

Av Jenny Mahlberg - Onsdag 14 feb 08:47

Har haft flera dagar på rad som jag varit helt orkeslös. Så fort jag ska göra något så blir jag döslut. NU får det börja vända tycker jag. På kvällarna är jag så trött så jag somnar direkt. Oftast går jag och lägger mig när Patrik börjar titta på sporten och de senaste dagarna så har jag somnat innan han kommer och lägger sig. I över en vecka nu har jag vaknat på nätterna av att jag har feber. Inte nån hög, ligger runt 38. Men varenda natt. Läkaren tror att det beror på virusena och medicineringen. 

Hade ju mitt läkarbesök via skype. Funkade väl sådär. Hon såg mig men jag såg inte henne. Var väl viktigast att hon såg mig ioförsig, men vi fick prata via telefonen istället. Alla prover såg i det stora hela bra ut. CMV viruset har hoppat upp och ner. För en tid sedan var det ju nere på 75. Den 22 januari låg det på 72 000...

Sen har det hoppat ner till 11 000 och upp till 27 000. Lämnade prover i måndags igen som jag inte fått svar på så vad det ligger på nu vet jag inte. Läkaren tror att hoppningen upp och ner kan bero på att de informerade mig fel om hur jag skulle ta medicinen mot viruset. Förhoppningsvis rätar det till sig nu.

Sen var det där med benmärgen. Det syns 5% blaster men det är inte sjuka blaster. Återigen beror det på virusen och medicineringen. Hon försäkrade mig om att det inte är sjuka celler, det är inte sjukdomen som är tillbaka. De där jävla virusena går mig på nerverna. BK viruset har jag känningar av också. Inte mycket, men det känns. Kan de inte bara försvinna? 

Har börjat blodtappa mig varje vecka iallafall. Underbar personal på dagvården här i Sollefteå. Har ingen aning hur många gånger jag måste tappas. Men antagligen tills järnvärdet ligger på en bra nivå. Tyckte läkaren sa att det låg på 3000 nu. Ingen aning vad det ska ligga på i vanliga fall. 

Min nästa läkartid är den 20:e och då ska jag upp till Umeå. Ska även ta benmärgsprov då och lite andra undersökningar. Underbaraste Madde ska följa med mig. När jag inte har orken och dessutom ska få lugnande så vill jag gärna ha någon med mig. Vill inte vandra runt där och vara lite halvborta helt själv. 

 

Agnes nyckelbensbrott är också en följetong som fortsätter och fortsätter. Idag ska vi iallafall träffa en ortoped så får vi se vad han säger då. Hon blir mer och mer rörlig, men armen domnar fortfarande. 

I Måndags hade skolan friluftsdag och var i slalombacken. Agnes hon fick stå och grilla hamburgare. Hon tyckte att det var liiiiite tråkigt. Men snart så kan hon susa nedför backen hon också. 

Sen så får det vara nog med benbrott!!!!

Av Jenny Mahlberg - Onsdag 31 jan 09:29

Det händer inte så mycket. Tar prover två gånger i veckan. Allt går fortfarande åt rätt håll. Det är bara orken som tryter och jag mår illa var och varannan dag. Läkaren säger att det kan bero på en av medicinerna. Ganska jobbigt att må illa så ofta. Man får som ingen lust att göra nånting. Men jag känner att orken kommer mer och mer iallafall. Får ta allt hushållsarbete som träning. Plocka ur diskmaskinen, tvätta kläder och allt annat som måste göras. Jag längtar tills jag känner mig helt på banan. När jag inte mår illa och inte blir så förbannat trött så fort jag gör nått. 

Var och hälsade på på jobbet i förrgår. Längtar tillbaka nå sjukt mycket. Men jag blev ganska trött i huvudet av allt surr. Igår var jag med dem ut och åt och avtackade några som slutar. Mysigt och gott!

Annars så händer det som sagt inte så mycket just nu. Har en inbokad läkartid via Skype den 6 februari och sen ska jag upp till Umeå den 20 tror jag det var.

Nu ska jag börja blodtappas också. Har för mycket järn i kroppen. Det får man ju ofta när man fått mycket blod. Så idag har jag ringt och efterlyst remissen för att göra det. Jo den har kommit in till Sollefteå men ligger tydligen hos en läkare. Och läkaren har inte gett några direktiv till sköterskorna att något ska göras. Men sköterskan jag pratade med skulle kolla upp det på eftermiddan så får vi se om jag får en kallelse snart. Är ganska less på att hela tiden behöva tjata och ifrågasätta sjukvården för att det ska hända något.

 

Agnes bröt ju nyckelbenet för två veckor sedan. Först låg benen som gaveln på ett tak. Sedan flyttade de på sig och ligger nu omlott. Iochmed att de flyttade på sig så tycker Agnes att det gör ondare och att armen domnar bort flera gånger varje dag. När det hände var vi in på akuten, gjorde röntgen som visade benbrottet. Efter nån dag fick hon ondare och vi var in igen och då såg de att benen rört på sig.

Sen när hon kände att armen domnade ringde jag 1177 och frågade vad vi skulle göra. Hon tyckte vi skulle åka på Hälsocentralen. Gjorde det och hon tyckte att hon skulle göra en röntgen där man ser nerverna så man kan se om det blivit någon nervskada. Men läkaren på akuten tyckte inte att hon skulle göra en sån. Hon skulle bli kallad till en ortoped om två veckor för uppföljning istället. 

Då när det hände så skrev läkaren vi träffade då en remiss till en sjukgymnast och igår var vi och träffade henne. Agnes fick lite övningar hon ska göra och hon gjorde några undersökningar och ansåg att det är nervpåverkan på armen hon gjort illa. Blir så trött. Nu har ju benen börjat växa ihop så de lär ju inte göra något åt den eventuella nervskadan. Så nu får vi vänta på kallelse till ortopeden då så får vi se vad som händer sen...

 

Av Jenny Mahlberg - Tisdag 23 jan 20:20

Igår var jag till Umeå för tremånaderskontrollen. Det var många undersökningar på schemat. EKG, provtagning, tandläkaren, lungröntgen och träff med hematologläkaren och benmärgsprov. Och det är ju inte direkt så att alla ställen ligger bredvid varandra i detta gigantiska sjukhus. Var lite orolig innan att jag inte skulle orka gå emellan. Men det gick bra. Kände mig pigg hela dagen trots att vi åkte före klockan sex på morgonen. Patrik följde med mig för jag ville inte åka själv när det var så mycket jag skulle göra och dagsformen har ju varierat friskt den senaste tiden. Så skönt att ha honom med!

Allting gick bra. Alla värden ser bra ut. CMV hade gått upp till 4000 nånting men de tycker ändå att det är låga värden. BK-viruset har de inte tagit på ett tag så det vet jag inte vad det ligger på. Men de säger ju att de inte bryr sig så mycket om värdet utan de går på mina symtom och hur jag mår. Och av BK-viruset känner jag ingenting som tur är. 

Tandläkaren sa att jag har lite GvH i munnen men annars såg det bra ut. Inget jag märker nånting av.

Lungröntgen fick jag naturligtvis inget svar på, men får väl det på fredag när de ringer om veckans provsvar kanske. Benmärgsprovet gick också bra. Var fullt medveten under själva provtagningen, lite avdomnad kanske. Efteråt sov jag en timme ungefär och sen var jag pigg. Tar ju några dagar innan man får svar på det. Men för två veckor sedan så togs ett Chimärismprov, där de ser om man har några egna celler. Och det visade att jag inte har några egna, bara donatorceller. Förbannat skönt!!

Så tremånaderskontrollen gick bra och vi kunde börja åka hemåt.

Hämtade Agnes hos Malin och sen landade vi i soffan. 

 

I lördags hade Agnes fotbollscup i Kuben. Så roligt att äntligen få se henne och hennes lag spela igen. Mindre roligt att Agnes ramlade och bröt nyckelbenet. Mammas hjärta....

Hon fick åka in på akuten och göra en röntgen. Nyckelbenet såg ut som om du tänker dig gaveln på ett tak. Hon fick en mitella och ska ta det lugnt i fem - sex veckor. Ni som känner Agnes vet ju att hon är ju inte den som sitter still direkt. Men nu har hon inte så mycket att välja på. 

Söndagen ägnade hon och jag åt att spela spel och bara vara. Mysigt med sånna dagar också även om jag hade önskat att hon inte gjort illa sig så klart. 

Igår när vi var i Umeå så hade hon känt att armen domnade bort. Malin hade pratat med 1177 och de hade sagt att de skulle åka in på akuten. Läkaren där tyckte att det var bara att avvakta och se hur det var om några dagar. Igår kväll och i dag på morgonen så hade hon jätteont och hon tyckte inte att smärtstillande hjälpte. Även fast hon fick både ipren och alvedon samtidigt. Så jag ringde 1177 för att fråga om det finns något annat jag kan ge henne. De tyckte att hon skulle göra ännu en ny bedömning så de sa att vi skulle åka ner på Vårdcentralen. Så vi ringde dit och fick en tid på förmiddagen. 

Läkaren kände lite på nyckelbenet och lyssnade på hur Agnes tyckte att det kändes och så. Jättebra läkare! Hon ringde också till en röntgenläkare på sjukhuset och frågade hur hon skulle gå vidare. Fanns tydligen nån röntgen som kunde visa om det är några nervskador. Men röntgenläkaren tyckte att det var för mycket strålning i den röntgen så han tyckte att vi skulle göra en vanlig röntgen och sen följa upp hur det kändes i armen. Läkaren på Vårdcentralen sa att hon skulle ringa mig i morgon och berätta hur röntgenplåtarna såg ut. Om benbitarna har flyttat på sig eller om det ser likadant ut. Så vi åkte upp på sjukhuset då och in på röntgen. När den var klar så sa de att vi skulle gå på akuten för att prata med en läkare. Jaha...det var ju liksom inte vår planering, men vi gick så klart dit. Fick träffa ännu en jättebra läkare som förklarade superbra för Agnes att benbitarna har flyttat på sig och det är därför hon har ondare nu . Benbitarna ligger nu omlott, men de behöver inte göra något. En ortoped kollade på bilderna och han ansåg att det skulle läka ihop fint. Och när det gällde smärtstillande så fanns det inget annat att ge, förutom Sitodon. Och det vill jag inte ge henne och när läkaren förklarade för Agnes vad det var och hur man kunde må av dem så ville hon inte ha dem heller. 

Så det blir lugna aktiviteter här hemma den närmsta tiden. Men vad gör det när man får vara tillsammans.

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
            1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< April 2018
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se