Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Jenny Mahlberg - Onsdag 14 feb 08:47

Har haft flera dagar på rad som jag varit helt orkeslös. Så fort jag ska göra något så blir jag döslut. NU får det börja vända tycker jag. På kvällarna är jag så trött så jag somnar direkt. Oftast går jag och lägger mig när Patrik börjar titta på sporten och de senaste dagarna så har jag somnat innan han kommer och lägger sig. I över en vecka nu har jag vaknat på nätterna av att jag har feber. Inte nån hög, ligger runt 38. Men varenda natt. Läkaren tror att det beror på virusena och medicineringen. 

Hade ju mitt läkarbesök via skype. Funkade väl sådär. Hon såg mig men jag såg inte henne. Var väl viktigast att hon såg mig ioförsig, men vi fick prata via telefonen istället. Alla prover såg i det stora hela bra ut. CMV viruset har hoppat upp och ner. För en tid sedan var det ju nere på 75. Den 22 januari låg det på 72 000...

Sen har det hoppat ner till 11 000 och upp till 27 000. Lämnade prover i måndags igen som jag inte fått svar på så vad det ligger på nu vet jag inte. Läkaren tror att hoppningen upp och ner kan bero på att de informerade mig fel om hur jag skulle ta medicinen mot viruset. Förhoppningsvis rätar det till sig nu.

Sen var det där med benmärgen. Det syns 5% blaster men det är inte sjuka blaster. Återigen beror det på virusen och medicineringen. Hon försäkrade mig om att det inte är sjuka celler, det är inte sjukdomen som är tillbaka. De där jävla virusena går mig på nerverna. BK viruset har jag känningar av också. Inte mycket, men det känns. Kan de inte bara försvinna? 

Har börjat blodtappa mig varje vecka iallafall. Underbar personal på dagvården här i Sollefteå. Har ingen aning hur många gånger jag måste tappas. Men antagligen tills järnvärdet ligger på en bra nivå. Tyckte läkaren sa att det låg på 3000 nu. Ingen aning vad det ska ligga på i vanliga fall. 

Min nästa läkartid är den 20:e och då ska jag upp till Umeå. Ska även ta benmärgsprov då och lite andra undersökningar. Underbaraste Madde ska följa med mig. När jag inte har orken och dessutom ska få lugnande så vill jag gärna ha någon med mig. Vill inte vandra runt där och vara lite halvborta helt själv. 

 

Agnes nyckelbensbrott är också en följetong som fortsätter och fortsätter. Idag ska vi iallafall träffa en ortoped så får vi se vad han säger då. Hon blir mer och mer rörlig, men armen domnar fortfarande. 

I Måndags hade skolan friluftsdag och var i slalombacken. Agnes hon fick stå och grilla hamburgare. Hon tyckte att det var liiiiite tråkigt. Men snart så kan hon susa nedför backen hon också. 

Sen så får det vara nog med benbrott!!!!

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Onsdag 31 jan 09:29

Det händer inte så mycket. Tar prover två gånger i veckan. Allt går fortfarande åt rätt håll. Det är bara orken som tryter och jag mår illa var och varannan dag. Läkaren säger att det kan bero på en av medicinerna. Ganska jobbigt att må illa så ofta. Man får som ingen lust att göra nånting. Men jag känner att orken kommer mer och mer iallafall. Får ta allt hushållsarbete som träning. Plocka ur diskmaskinen, tvätta kläder och allt annat som måste göras. Jag längtar tills jag känner mig helt på banan. När jag inte mår illa och inte blir så förbannat trött så fort jag gör nått. 

Var och hälsade på på jobbet i förrgår. Längtar tillbaka nå sjukt mycket. Men jag blev ganska trött i huvudet av allt surr. Igår var jag med dem ut och åt och avtackade några som slutar. Mysigt och gott!

Annars så händer det som sagt inte så mycket just nu. Har en inbokad läkartid via Skype den 6 februari och sen ska jag upp till Umeå den 20 tror jag det var.

Nu ska jag börja blodtappas också. Har för mycket järn i kroppen. Det får man ju ofta när man fått mycket blod. Så idag har jag ringt och efterlyst remissen för att göra det. Jo den har kommit in till Sollefteå men ligger tydligen hos en läkare. Och läkaren har inte gett några direktiv till sköterskorna att något ska göras. Men sköterskan jag pratade med skulle kolla upp det på eftermiddan så får vi se om jag får en kallelse snart. Är ganska less på att hela tiden behöva tjata och ifrågasätta sjukvården för att det ska hända något.

 

Agnes bröt ju nyckelbenet för två veckor sedan. Först låg benen som gaveln på ett tak. Sedan flyttade de på sig och ligger nu omlott. Iochmed att de flyttade på sig så tycker Agnes att det gör ondare och att armen domnar bort flera gånger varje dag. När det hände var vi in på akuten, gjorde röntgen som visade benbrottet. Efter nån dag fick hon ondare och vi var in igen och då såg de att benen rört på sig.

Sen när hon kände att armen domnade ringde jag 1177 och frågade vad vi skulle göra. Hon tyckte vi skulle åka på Hälsocentralen. Gjorde det och hon tyckte att hon skulle göra en röntgen där man ser nerverna så man kan se om det blivit någon nervskada. Men läkaren på akuten tyckte inte att hon skulle göra en sån. Hon skulle bli kallad till en ortoped om två veckor för uppföljning istället. 

Då när det hände så skrev läkaren vi träffade då en remiss till en sjukgymnast och igår var vi och träffade henne. Agnes fick lite övningar hon ska göra och hon gjorde några undersökningar och ansåg att det är nervpåverkan på armen hon gjort illa. Blir så trött. Nu har ju benen börjat växa ihop så de lär ju inte göra något åt den eventuella nervskadan. Så nu får vi vänta på kallelse till ortopeden då så får vi se vad som händer sen...

 

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Tisdag 23 jan 20:20

Igår var jag till Umeå för tremånaderskontrollen. Det var många undersökningar på schemat. EKG, provtagning, tandläkaren, lungröntgen och träff med hematologläkaren och benmärgsprov. Och det är ju inte direkt så att alla ställen ligger bredvid varandra i detta gigantiska sjukhus. Var lite orolig innan att jag inte skulle orka gå emellan. Men det gick bra. Kände mig pigg hela dagen trots att vi åkte före klockan sex på morgonen. Patrik följde med mig för jag ville inte åka själv när det var så mycket jag skulle göra och dagsformen har ju varierat friskt den senaste tiden. Så skönt att ha honom med!

Allting gick bra. Alla värden ser bra ut. CMV hade gått upp till 4000 nånting men de tycker ändå att det är låga värden. BK-viruset har de inte tagit på ett tag så det vet jag inte vad det ligger på. Men de säger ju att de inte bryr sig så mycket om värdet utan de går på mina symtom och hur jag mår. Och av BK-viruset känner jag ingenting som tur är. 

Tandläkaren sa att jag har lite GvH i munnen men annars såg det bra ut. Inget jag märker nånting av.

Lungröntgen fick jag naturligtvis inget svar på, men får väl det på fredag när de ringer om veckans provsvar kanske. Benmärgsprovet gick också bra. Var fullt medveten under själva provtagningen, lite avdomnad kanske. Efteråt sov jag en timme ungefär och sen var jag pigg. Tar ju några dagar innan man får svar på det. Men för två veckor sedan så togs ett Chimärismprov, där de ser om man har några egna celler. Och det visade att jag inte har några egna, bara donatorceller. Förbannat skönt!!

Så tremånaderskontrollen gick bra och vi kunde börja åka hemåt.

Hämtade Agnes hos Malin och sen landade vi i soffan. 

 

I lördags hade Agnes fotbollscup i Kuben. Så roligt att äntligen få se henne och hennes lag spela igen. Mindre roligt att Agnes ramlade och bröt nyckelbenet. Mammas hjärta....

Hon fick åka in på akuten och göra en röntgen. Nyckelbenet såg ut som om du tänker dig gaveln på ett tak. Hon fick en mitella och ska ta det lugnt i fem - sex veckor. Ni som känner Agnes vet ju att hon är ju inte den som sitter still direkt. Men nu har hon inte så mycket att välja på. 

Söndagen ägnade hon och jag åt att spela spel och bara vara. Mysigt med sånna dagar också även om jag hade önskat att hon inte gjort illa sig så klart. 

Igår när vi var i Umeå så hade hon känt att armen domnade bort. Malin hade pratat med 1177 och de hade sagt att de skulle åka in på akuten. Läkaren där tyckte att det var bara att avvakta och se hur det var om några dagar. Igår kväll och i dag på morgonen så hade hon jätteont och hon tyckte inte att smärtstillande hjälpte. Även fast hon fick både ipren och alvedon samtidigt. Så jag ringde 1177 för att fråga om det finns något annat jag kan ge henne. De tyckte att hon skulle göra ännu en ny bedömning så de sa att vi skulle åka ner på Vårdcentralen. Så vi ringde dit och fick en tid på förmiddagen. 

Läkaren kände lite på nyckelbenet och lyssnade på hur Agnes tyckte att det kändes och så. Jättebra läkare! Hon ringde också till en röntgenläkare på sjukhuset och frågade hur hon skulle gå vidare. Fanns tydligen nån röntgen som kunde visa om det är några nervskador. Men röntgenläkaren tyckte att det var för mycket strålning i den röntgen så han tyckte att vi skulle göra en vanlig röntgen och sen följa upp hur det kändes i armen. Läkaren på Vårdcentralen sa att hon skulle ringa mig i morgon och berätta hur röntgenplåtarna såg ut. Om benbitarna har flyttat på sig eller om det ser likadant ut. Så vi åkte upp på sjukhuset då och in på röntgen. När den var klar så sa de att vi skulle gå på akuten för att prata med en läkare. Jaha...det var ju liksom inte vår planering, men vi gick så klart dit. Fick träffa ännu en jättebra läkare som förklarade superbra för Agnes att benbitarna har flyttat på sig och det är därför hon har ondare nu . Benbitarna ligger nu omlott, men de behöver inte göra något. En ortoped kollade på bilderna och han ansåg att det skulle läka ihop fint. Och när det gällde smärtstillande så fanns det inget annat att ge, förutom Sitodon. Och det vill jag inte ge henne och när läkaren förklarade för Agnes vad det var och hur man kunde må av dem så ville hon inte ha dem heller. 

Så det blir lugna aktiviteter här hemma den närmsta tiden. Men vad gör det när man får vara tillsammans.

Av Jenny Mahlberg - Onsdag 10 jan 09:16

När jag var till Umeå den 28 December sa de att de tog prover för BK viruset. Fick aldrig nå svar på det, när jag har efterfrågat provsvaret så sa de att det blev nog inte taget. Så en sköterska sa att jag skulle lägga till det på remissen när jag gick och tog prover hemma. Gjorde det. Har inte fått nå svar på det.

Tänkte att jag får väl svar då när jag åker upp. 

Var till Umeå igår. Då har de plötsligt ett svar från den 28:onde. Då låg det på 4000 nånting. Går fortfarande åt rätt håll. Och läkaren sa att de bryr sig inte så mycket om det värdet utan de går på symtom och hur jag mår. Men jag vill ju veta när det är nere på 0, när jag inte har det längre. 

Det andra viruset, CMV, hade gått upp från 75 till 130 men det tyckte hon inte var nånting. Det var så lite.

Alla andra prover var bra. Förutom imunförsvaret som tagit ett stort hopp ner till 0.8 Äter en medicin mot cmvviruset som gör att det kan hoppa lite upp och ner så det var lugnt. Hade lite högt järnvärde också så de blodtappade mig lite när jag ändå var där. Läkaren ville också att Patrik och Agnes ska vaccinera sig mot influensan. Jag får inte ta själv än så då är det bra om de tar det för att minska risken att jag får det. 

Lyckades sova i taxin nästan hela vägen upp och nästan hela vägen hem. Så resorna gick rätt fort kändes det som...

Och när jag kom hem hade världens bästa svärmor lagat lax och potatis. Gud så gott!

Skulle ta reda på diskberget, men jag sket i det och spelade spel med Agnes istället. Tänkte att det där kan jag ta idag när hon är på skolan. Känns inte så lockande nu....

Men man får se det som ett träningspass. Allt jag gör är ett träningspass. Jag känner att det går bättre och bättre, men det är jobbigt. Frustrerande och irriterande. Va faan, hur svårt ska det va?

Ta reda på tvätten, plocka i och ur diskmaskinen, handla, skotta, dammsuga och andra grejer som man annars gör utan att tänka på det. Nu är de som ett berg att klättra uppför. Gör jag för mycket så blir jag helslut. Jag vet att orken kommer att komma tillbaka, men jag vill att den ska komma NU. Har förlorat nog med tid som det är. Jag vill åka skoter, vara ute och grilla korv. Vara med på allt som Agnes gör. Men orken finns inte där för allt. Och att behöva säga: - Nej, jag orkar inte. är inte kul...

Men, men jag vet att jag är på banan snart igen. Svackorna i tankarna kommer ibland. Ilskan över att denna jävla skitsjukdom förstör så mycket. Påverkar så mycket. Styr så mycket. Även om den inte längre finns i min kropp så är det på grund av den som det är som det är. 

FUCK CANCER ! ! ! !

Av Jenny Mahlberg - Fredag 5 jan 20:04

Gud vad det snöar. Så fint ute. Länge sedan vi hade så här mycket snö. Och det bara fortsätter att komma ner. Nästa vecka ska Patrik vara borta hela veckan så jag hoppas att det inte kommer en gnutta snö då för då måste jag kalla in skottningshjälp. Finns inga planer i världen att jag orkar skotta gården själv.

Mår bra och känner att orken kommer mer och mer för varje dag. Men ibland får jag svackor när jag mår illa och bara ligger. Men det är ju inte så konstigt när kroppen har gått igenom det den har.

När jag var upp till Umeå så tog de prover och jag frågade vad de tog för prover. BK-viruset svarade sköterskan. Men jag har inte fått nå svar på vad det visade. Nu när jag frågar sköterskorna i telefonen så säger de att det har nog inte tagits. Konstigt...

Men i går när jag var ner och tog prover så fick jag iallafall ta det. Så jag hoppas att jag får nå svar på Tisdag när jag ska upp till Umeå. CMV viruset har iallfall gått ner till 75. Förhoppningsvis på 0 vid nästa provtagning.

 

Nyårafton var mycket mysig. Hade trevligt sällskap och åt god mat. Vi eldade brasa ute och den låg en bit ut i snön. Patrik trampade med skotern runt omkring den för att det skulle vara lättare att gå där. Men sjutton vilken träningsvärk jag hade i rumpan och baksidan av låren efter att ha trampat runt där. Då märktes det verkligen vad slut kroppen är. Men det var det klart värt!

   

 

 

Fick upp ett minne på Facebook idag. Det är sex år sedan "min" annons rullade i de större tidningarna. 

Gud vad fort tiden går! 

 

Annars så händer det inte så mycket. Jag är mest hemma. Försöker träna upp orken med lite hushållsarbete. Går bra att äta också. Tycker inte aptiten är som innan transplantationen. Då kunde jag småäta hela tiden men det gör jag inte nu. Dricker inte Cola heller. Det är väl bra ioförsig. Magen känns lite uppsvälld på nått sätt. Känns inte riktigt som den ska. Känns inte som vanligt....

Av Jenny Mahlberg - 29 december 2017 14:03

Äntligen är jag utskriven. Får vara hemma dygnet runt, hela tiden. Sååååå skönt!!!!

Igår morse ringde en sköterska från avdelningen och frågade vad min planering var när jag kommer upp till dem. Svarade att det vet inte jag, till mig har de inte sagt något. Då skulle hon kolla lite med läkarna och ringa upp sen. Hon ringde igen efter en stund och sa att tanken var att om allt såg bra ut så skulle jag få åka hem igen. Så det vore bra om jag kunde komma upp tidigare än planerat. 

Ringde reseservice (sjukresor) och frågade om det fanns möjlighet att få en tidigare bil. Men jag hade inte befogenhet att ändra tiden. Nähä...då fick jag ringa till växeln på sjukhuset här i Sollefteå och förklara läget och mannen som satt i växeln ordnade allt åt mig. Så snällt!  Efter en stund ringde reseservice och sa att det kommer en tidigare bil. 

Tog med min stora väska och lite grejer eftersom man vet ju aldrig hur proverna ser ut, rätt vad det är så måste jag vara kvar. Men det behövde jag inte. De drog CVK:n och jag fick hjälp att hämta ut alla mediciner på apoteket. Var hemma vid nio på kvällen igen.  

Ni ska bara veta hur skänt det är att äntligen  få sova utan slangar som sticker ut ur kroppen. 

Jag ska ta prover två gånger i veckan och sen ska jag tillbaka den 9:onde. Och i slutet av januari är det tremånaderskontroll med benmärgsprov, lungröntgen och tandläkarbesök. Hoppas på att ha fått tillbaka lite mer ork inför det besöket. Nu orkar jag inte mycket. Man får göra lite och sen sätta sig och vila och sen göra lite och sen vila. Sa till läkaren också att jag mår illa ibland och vill nästan kräkas. Hon svarade att det är ju inte konstigt. Kroppen har gått igenom något fruktansvärt jobbigt. Totalt utslagen. Så när jag börjar anstränga mig så är det inte konstigt att kroppen reagerar. Jag måste lyssna på kroppen och inte bara köra på. Och det är nog inga problem för jag orkar verkligen inte.

 

Julen var fantastisk. Att få fira med nära och kära var allt jag ville. Innan jag fick veta att jag skulle få permission så räckte det med att någon sa ordet jul så brände tårrna bakom ögonlocken. Det fanns i mina tankar hela tiden. Och Agnes födelsedag. Alla underbara människor som kom och firade henne. Hon var helnöjd när hon gick och lade sig. 12 år är hon nu. Älskade unge vad tiden går fort....

Nu ska jag bara njuta av att vara hemma!

 

Av Jenny Mahlberg - 21 december 2017 12:38

Äntligen något positivt. Jag ska få åka hem på permission i morgon och vara hemma till den 28:onde. Jag får alltså vara hemma när Agnes fyller år. Nu är jag livrädd att det ska bli nått så mitt tillstånd förvärras, för då får jag ju inte åka såklart. Hålller mina tummar hårt, hårt,hårt....

Ja senaste svaret på det här jävla viruset var ju 72 000. Sen vid nästa provtillfälle så kom inget svar på måndagen, villket är vanligt, men på ronden i Tisdags så säger läkaren  att det missats att tagit just BK virus. Sa åt dem att då får de faan anmäla sig själva. Fy faaan vad klantigt!  På ronden igår var det en till läkare med, han tittar i sina papper och säger att allt går åt rätt håll. BK viruset är nere på 6000.

Blev helt förvirrad och sa att det hade ju missats att tagits. Och jag såg att läkaren som sa till mig att det missats såg lika förvånad ut. Tänkte efter ronden att jag måste ju be nån kolla om det verkligen stämmer. 

Men läkaren som sa till mig att det missats kom in lite senare igen och sa att det stämde, det hade gått ner. Svaret hade kommit Onsdagmorgon och han hade inte tittat innan de kom in till mig. Så det var ett riktigt skönt besked. Nu går alla värden åt rätt håll!!

Har träffat en dietist som naturligtvis vill att jag ska äta en viss mängd kallorier här. Försökte förklara att jag kan inte äta här. Jag har aldrig kunnat äta när jag ligger inne. Men vi kom överens om vissa saker jag ska försöka få i mig under vissa måltider, så vi får väl se. Min erfarenhet säger att när jag kliver in genom dörren hemma så kan jag äta och när jag sen kommer tillbaka hit så kan jag inte det. 

 

Det har varit många turer hit och dit om jag ska åka hem med katetern. Först ville de att jag skulle åka hem med spoldropp och allt. Hemsjukvården skulle backa upp om jag inte klarade att hantera grejerna själv.Sen tyckte de att jag skulle åka hem utan spoldropp men med kateter. Men nu har de dragit bort katetern istället. Och än så länge går det bra. Jag har varit lite rädd för att symtomen ska bli värre. De kanske var ganska bra för att katetern satt där. Men peppar, peppar verkar det gå bra. Och vilken känsla att vara utan. Men jag känner att jag rör mig som om jag hade den. Och när jag ska gå någonstans så kollar jag efter påsen och droppställningen. Så skönt att röra sig fritt!!!!

Just nu går allt bra. Just nu är allt positivt. Förutom att jag måste tillbaka hit den 28:onde då.....

 

 

Av Jenny Mahlberg - 16 december 2017 11:07

Senaste provet på BK viruset visade att det gått upp till 72 000. Idag har jag haft flera kramper. Jag har blivit förkyld. Snorar, hostar och nyser. Det är något negativt hela tiden. Jo för nån dag sedan fick vi ett positivt besked. Jag hade ju en mutation i leukemin. I benmärgen antar jag. Den är borta. Vilket gör att det ännu mer minskar risken att den här skiten kommer tillbaka. Det var ju riktigt bra!

De har inte kommit fram till varför jag gick upp i vikt och magen kändes som en boll. Men det känns bättre nu iallafall. 

Åtta dagar kvar till jul. Har svårt att se att den kommer spenderas hemma......

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
  1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Maj 2018
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se