Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 3 aug 09:18

Fick svar på benmärgsprovet igår. De kan se sjuka celler i benmärgen igen. Är så trött på alla dessa bakslag hela tiden. När de sa att de hittat en donator så tänkte jag att nu kan det bara gå framåt. Men det blir någonting hela tiden. Läkaren sa att det kan bli så att de kör transplantationen även fast jag inte är cancerfri. Vad det gör för hela prossecen vet jag inte. Vet inte om det blir större risk eller nått annat. Vet ingenting....

Han sa också att transplantationen är det som kan hjälpa mig. Visst, cellgifterna hjälper också men inte på långsikt. Han kunde inte se att det skulle bli nån försening i själva tidsplanen. Vi ställer fortfarande in oss på september.

Kuren jag få nu är fyra dagar. Har avverkat två och snart kopplar de på mig för tredje dagen. Får lite små feber ibland, men än så länge har det hjälpt med alvedon. 

Min sängkamrat fick åka hem igår så inatt har jag sovit bra. Var grymt trött igår. När Agnes och Patrik kom tog vi en sväng med bilen. Patrik hade ett ärende på Plantagen och medans han var där inne så somnade jag. Och när vi kom tillbaka på sjukhuset så somnade jag igen. Men nu känner jag mig utsövd iallfall. 

 

Idag åker Agnes iväg på husvagnssemester med Ottilia och hennes familj. Som hon har längtat!

Denna underbara familj som plockar med sig Agnes på allt möjligt. Hon går där som katta ungefär. Känner sig som hemma och är som en del av deras familj också. Och så är de flesta av våra vänner. Står där med öppna armar och hjälper till. Sånt betyder så otroligt mycket när man är i våran situation. Och vi är oändligt tacksamma. 

 

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Tisdag 1 aug 18:54

Åkte ner som vanligt igår och tog prover. Sköterskan ringde vid elva och började rabbla proverna. Sen säger hon:

- Oj, nej förlåt det där var fredagens prover.

- Nej det kan det inte va svarade jag, då sa de att imunförsvaret låg på 0.

Och hon hade precis sagt att det låg på 0.9

-Nej men då måste de ha läst fel, svarar hon.

Ibland vet mna som sagt inte vad man ska säga. När de sa i fredags att det låg på noll så innebar ju det att jag inte fick äta vissa saker och inte göra vissa saker. Det gjorde att vi blev extra försiktiga. Och det ger ett extra orospåslag när man ligger så lågt. Vi hade kunnat njutit av helgen på ett annat sätt...

Men gårdagen prover var också bra så idag blev jag inlaggd. 

De har satt portnålen, vilket inte var helt lätt, jag har fått första dosen av cellgifter och jag har tagit ett benmärgsprov. Fick en riktigt bra cocktail innan så jag minns inget och sov i tre timmar efteråt. 

Denna behandling ska vara en "underhållsbehandling", en lättare variant. Men det enda lättare med den är att den är en dag kortare än förrut. Så fyra dagar, fredag får jag åka hem om jag mår bra. 

Sen börjar allt om igen. Inväntande av en infektion och sedan inläggning igen för att få antibiotika. Vi vet hur proceduren är. Men det gör det inte lättare för det.

Den här gången hade jag inte sån tur så jag fick eget rum heller...

 

Ni ser ju vad nära varandra man ligger och man delar toalett. Sekretess finns inte. Mitt personliga space finns inte. Patrik och Agnes kan inte sova över. Man får ingen privat konversation när någon utomstående ligger en meter bort. Man hör allt vad sänggrannen går igenom. Och hon hör naturligtvis allt som jag går igenom. Har ju tur att jag slapp dela med en karl iallafall....

 

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Söndag 30 juli 20:07

Tog prover som vanligt i fredags. Började fundera lite på vad jag ska ta med mig på sjukhuset för att fördriva tiden. En sköterska ringer och säger att imunförsvaret har hoppat ner till 0 igen...

      

WHAT?!?!

Tydligen så kan det ta ett sånt hopp ner när benmärgen är så trött som min troligtvis är. Har fått mycket tunga cellgifter på kort tid. Så det blev ingen inläggning i morgon. Känns lite både ock...

Jag vill få allt gjort. Jag vill ta benmärgsprovet för att se om de kan sätta igång donatorn eller om det blir mer cellgifter. Samtidigt vill jag inte. Vill inte ha mer av det där giftet. Vill vara hemma.

Men nu får vi vänta igen då. Nya prover i morgon så får vi se vad de visar.

 

Har haft en riktigt mysig helg. Nipyran i stan. Laxfestivalen. Blev lite matt i huvudet på fredagen. Inte van vid den ljudnivån. Men på lördagen gick det bättre. Och Agnes röjde runt i hopplandet med sina vänner. Vi såg Samir och Victor, Ace Wilder och några fler. 

Har haft bra väder några dagar. Bränt mig i ansiktet. Brukar ha en buff på huvudet och jag har en välldigt fin kant efter den. Vit och fin om huvudet. Idag har vi suttit på Sandudden hela dan. Det har åkts ring, wakeboard, kneeboard och madrass efter båtarna. Ville nästan inte åka hem. Så härligt!

   

 

I morgon börjar Patrik jobba igen. Får se hur länge jag får vara hemma innan det blir dags för sjukhuset igen....

Av Jenny Mahlberg - Fredag 28 juli 08:53

Vi har fått några härliga dagar. Inte jättevarmt, men lite sommarkänsla har vi fått iallafall.

Har åkt båt, umgåtts med vänner, ätit gott och njutit till max. 

         

Älskar att bo som vi gör. Ta fyrhjulingarna när man är bortbjuden på middag.

 

Just nu känns allt nästan som vanligt. Vissa stunder kan jag glömma bort att jag är sjuk. Att livet faktiskt inte är som vanligt...

Det senaste benmärgsprovet som togs såg bra ut. Inga sjuka celler!!!  Grymt skönt!

Men benmärgen var cellfattig. De kunde inte riktigt se vad det kommer för celler. Men just nu finns inga sjuka celler.

Jag tar prover måndag,onsdag och fredag. Allt har sett bra ut hittills. 

I onsdags när de ringde för att berätta provsvaren så sa jag att jag inte vet vad planen är. Jag har remisser för två provtagningar till. Då kollar sköterskan i anteckningar i journalen och där har läkaren skrivit att jag eventuellt ska in för benmärgsprov på måndag och eventuell inläggning för behandling.

Sa till sköterskan att det är ju bra om jag får den informationen också. Hon svarade att de väntar ju på att se hur provsvaren ser ut på fredag (idag alltså). 

Man tycker ju att de borde diskutera eventuella planer med patienten. Det är mitt ju mitt liv. Det är jag som ska gå igenom allt de planerar. Min familj ska gå igenom allt de planerar....

Sa också till sköterskan att när de ringer för att berätta provsvaren på fredagen så vill jag att det är en läkare som ringer så jag får lite mer information. Hon antecknade det.

Sen tog det ca två timmar så ringde läkaren upp. 

Hon sa att jag ska ställa in mig på att det blir ett benmärgsprov på måndag och inläggning för en lättare behandling. En "underhållsbehandling" för att hålla sjukdomen nere.

Hon sa också att om benmärgsprovet är bra så trycker de på knappen för att sätta igång donatorn. Som finns i USA....

Sen tar det sex veckor innan stamcellerna finns i Umeå. Så själva transplantationen blir väl nångång i september då om allt går bra. Samma tid som förra transplantationen. Den gjorde jag sista september 2010. 

Det känns skönt att ha en plan. Veta lite om vad som väntar. Samtidigt är jag så less. Less på att nu ska det börja om igen. Nu ska imunförsvaret ner på noll IGEN. Just nu är alla värden bra, jag mår bra, jag har ork och jag får vara ute bland folk. Nu börjar isoleringen om igen.

Vet ju att det är för mitt eget bästa, men less blir man ändå....

De här sista dagarna innan inläggning ska jag bara njuta. Umgås med min familj och vänner. Samla energi som jag kan ta fram sen när jag måste vara inlaggd. Inlaggd på det, som för mig, är helvetet på jorden...

Av Jenny Mahlberg - Söndag 16 juli 10:56

Har nu varit hemma i en vecka. Och jag har njutit varje sekund. Fått lite sol. Träffat vänner. Ätit gott. Och fått kramats med mina nära och kära. Agnes är frisk nu så henne har jag också fått kramats med.

I Onsdags fick jag åka in för att fylla på blod. Fick två påsar och kände mig dopad efteråt. Man får en energiboost när pulsen försvinner ur huvudet och orken kommer tillbaka. Fick lite trombozyter också när jag ändå var där. Var inte hemma förrän halv tolv på natten. 

Har mått bra hela den här veckan. Med en liten dipp när blodvärdet var lågt. I torsdags låg imunförsvaret på 0.5 Då är man inte isolerad längre, om man ligger inne, och de släpper på matrestriktionerna. Så skönt!

Har ätit både grönsaker och skagenröra. Och några bitar lösgodis....

I morgon ska jag in för att ta ett nytt benmärgsprov och sen bestäms det väl utifrån det då vad som blir nästa steg.

 

Jag har tänkt skriva detta inlägg flera gånger. Men inte riktigt hittat orden. Har fortfarande inte gjort det och jag tror aldrig att jag kommer göra det heller.

Vi hade bestämt att vi skulle måla huset i år. Den planen sprack lite. Jag orkar ju som inte att måla så mycket, typ ingenting. Agnes tappar snabbt tålamodet. Så målarlotten föll på Patrik. Det är ett evighetsprojekt att måla ett hus själv....

Förra helgen kom våra underbara vänner och familj och hjälpte Patrik att måla huset. SÅ tacksam!

Orden räcker inte till... Tacksamheten har inga gränser...

       

Detta betydde otroligt mycket för oss. Underbara vänner som alltid ställer upp. Som alltid finns där. 

Malin var deras projektledare och skötte det exemplariskt. På kvällen blev det middag med nästan hela gänget och lite Beanbagspel. 

   

Den dagen och kvällen lever vi länge på. Energin tankades till max.

Trodde att jag skulle bli trött och slut, men det gick bra. Gick undan och la mig en sväng före maten. Inte för att jag kände att jag behövde, men tänkte att det kanske var bra. Låg väl en kvart och sen blev jag rastlös. Ja, det går inte att beskriva med ord hur jag känner för denna dagen och det våra vänner gjorde...

 

Någon riktig sommar har det inte blivit direkt. Ingen riktig värme. I torsdags var vi ut till Rotsidan. Solen var framme medans vi fikade, men sedan var det mest regn. Men trevligt ändå!

 

Har hunnit träffa många vänner under den här veckan. Och jag har fått en fin teckning av Märta.

Snyggaste glasskiosken jag sett!

 

Igår var vi på Diggiloo här i Sollefteå. Energin tankades till max igen. Sånna här underbara kvällar med vänner plockar jag fram när det blir som jobbigast på sjukhuset.

 

Och några av oss hamnade på tidningen allehandas bilder.

 

 

Veckan har varit bra. Jag har haft ork och energi. Orkat varit med hela dagarna och ibland långt in på nätterna. 

     

Jag håller mina tummar hårt för att detta benmärgsprov visar samma som det förra. Inga sjuka celler!

Funderar på vad som blir nästa steg om det inte visar något och vad som händer om det visar nått dåligt. Svaret på benmärgsprovet tar ju några dagar. En jobbig väntan....

Men det är lite vad vårt liv går ut på nu. Vänta och vänta...

 

Av Jenny Mahlberg - Onsdag 5 juli 19:39

Just nu finns det inga sjuka celler i benmärgen!!!  Gud så skönt!!!

På ronden hade inte läkaren fått svaret på benmärgsprovet än. Fick vänta hela dagen innan vi fick veta. Hade ont i magen hela dan och skitnervös. Och när hon äntligen kom och sa att det såg bra ut så då fick jag ont i huvudet. Alla spänningar som släppte. Så skönt att äntligen få positiva svar. 

Planen nu är att jag får åka hem i morgon och ta prover hemma. När värdena är på en bra nivå så tas ett nytt benmärgsprov. För att se om det är sjuka eller friska celler som kommer. Sen får vi se vad nästa steg blir. Men jag får åka hem!!!!!!

Crp var nere på 14 idag och blodvärdet har hoppat några steg uppåt av sig själv. Ett tecken på att värdena är på G. Så nu hoppas jag att det går fort!

 

Agnes är sjuk. Halsfluss och körtelfeber. Gör ont i mammahjärtat att inte kunna vara där för henne när hon är sjuk. Men hon har världens bästa storasyster som gör allt för henne. Så jag vet att hon är trygg och har det bra. Men det känns. Det gör ont. Jag vill ju vara där för henne. Inte bara via telefon....

 

Av Jenny Mahlberg - Tisdag 4 juli 16:07

I två veckor har jag legat här nu. Är såå less på att vara här. Vill hem!!

Crp ligger på 18 idag. Igår hade imunförsvaret hoppat upp till 0.1 . Har ju legat helt på 0 i flera månader känns det som. 0.1 är inte mycket ioförsig men det är roligt att se att det går åt rätt håll iallafall.

Skulle ta benmärgsprov igår, men de sköt på det tills idag. Fick en ordentlig cocktail innan. Kommer inte ihåg nånting och kände inget. Jag kommer ihåg att vi pratade om att Agnes spelar Örncupen och sen är det svart.

Sen sov jag i flera timmar. Skönt!

Igår frågade jag läkaren om hon hade någon tidsaspekt på hur länge jag måste vara här. Hon hoppades att jag skulle få åka hem den här veckan. Jag förstår ju att de inte håller mig här för att de tycker att det är roligt. Men jag vill hem. Hem och andas.

Frågade också om hon visste något mer om Umeå, men det gjorde hon inte. Hon visste inte ens från vilket land donatorn är. Skulle gärna vilja veta när i tiden transplantationen blir. Det är jobbigt att inte veta, att bara gå och vänta. De har ju sagt att jag ska ställa in mig på att få en behandling till här i Sundsvall. Men de vet inte när den blir. Allt beror på hur benmärgen ser ut och förhoppningsvis får vi svar på det i morgon.

Av Jenny Mahlberg - Fredag 30 juni 18:03

Crp hade hoppat ner lite åt rätt håll idag. Skönt! Har fyllt på med lite trombozyter också. Men jag har varit fruktansvärt trött idag. Sovit mest hela dan. Vaknade till vid fyra och gick ute och satte mig en stund. 

Ögonen har irriterat mig inatt. Ögonfransarna kladdade ihop. Två gånger fick jag ringa på sköterskan och be henne hjälpa mig att öppna dem. Och idag känner jag ingenting...

Många mystiska saker kan man få...

Annars händer det inte mycket här. Jag sitter i min lilla bubbla inne på mitt rum. Imunförsvaret har inte börjat röra på sig. Så det är bara att vänta och vänta. Det är typ vad mitt liv går ut på just nu. Vänta.

 

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16 17 18 19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se