Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 12 okt 11:59

Igår var jag ner till dagvården i Sundsvall. Det togs prover. Trombocyterna var på under tio och blodvärdet på 82 så jag fick påfyllnad av bägge sorterna. Kändes som jag blev en helt ny människa. Vilken lättnad att lägga sig på kvällen och det är helt tyst inne i huvudet. Hörde ingen puls alls. Otroligt skönt!

Imunförsvaret var fortfarande på 0.5 De där "plopparna" i händerna är bättre och tungan är välldigt mycket bättre. Har fortfarande uppehåll med Nexavaret. Så förhoppningsvis hinner tungan läka ihop helt innan det är dags för cellgifter igen. 

Fick mig en cocktail innan benmärgsprovet. Somnade fint. I min värld iallafall. I alla andras värld pratade jag finska med sköterskan. Kan jag finska? Nej det kan jag inte!

Herregud...  Hade med mig Madde igår så hon berättade alla konstiga saker jag sagt. Hemskt...

Ett tag efter jag vaknat upp så tog jag telefonen för att ringa Patrik och säga att allt gick bra. Men si det hade jag redan gjort sa Madde. På kvällen ringde jag mamma för att berätta om dagen. Men si det hade jag också gjort när jag vaknat upp. Herregud, inte ens när man är vaken kommer man ihåg vad man gjort.

Fina grejer i den cocktailen!

Var hemma igen vid fyra så det gick betydligt fortare än vad jag trodde det skulle göra. Nu är det nya prover i morgon och Umeå på Måndag. 

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Måndag 9 okt 18:20

De ringde från Umeå idag. Transplantationen är uppskjuten tre dagar. Tre dagar är inte mycket men det är sjukt frustrerande ändå. Anledningen till att det blir uppskjutet är att de ändrat sättet de tar cellerna från donatorn på. Nu ska de gå in via benmärgen, precis som de gör på mig närjag tar benmärgsprov, istället för att ta cellerna via blodet. Donatorn kan ha valt det sättet eller så kan personen kanske inte ta sprutorna man måste ta innan man donerar via blodet. Men jag förstår inte hur någon kan välja att donera genom att de går in via benmärgen...

Så nu ska jag läggas in på måndag istället för nu på torsdag. Man får vara glad att det bara är tre dagar, men jag är så trött på att det är något negativt besked hela tiden. När ska det gå bra?

Var ner i morse och tog prover. Vid halv två ringde en sköterska och meddelade provsvaren. Blodvärdet låg på 93. Min gräns för att fylla på är 90. Kände på mig att det var lågt. igår sov jag typ hela kvällen och idag har jag inte orkat göra nånting. Och jag hör pulsen högre inne i huvudet. 

Trombocyterna låg på 17. Gränsen för att fylla på är 15. Så nu törs jag inte snyta mig eller röra näsan. Livrädd för att börja blöda näsblod. Imunförsvaret hade skuttat ner till 0.5 Skit också!

Som sagt, när ska det gå bra?

Sköterskan sa att hon skulle kolla lite med doktorn om hur vi skulle göra med påfyllning och så och sedan ringa tillbaka. Tog bara en stund så ringde hon igen. Jag ska dit på Onsdag. Då tar de prover och jag får kanske fylla på blod och trombocyter då. Förklarade att jag känner av det låga blodvärdet rätt mycket. Så jag hoppas att jag får fylla på då. 

Berättade även att jag har fått konstiga saker på fingrarna. I handflatan,där man böjer fingrarna, är det som röda "ploppar". De ömmar och det gör bra ont när jag böjer på fingrarna. På morgonen när jag vaknar är det värst. Men det gör ont när jag kommer åt "plopparna". Det gör ont att ta i saker tillochmed att ratta bilen. Efter någon dag så blir de röda, ömma "plopparna" torra och ömmar inte längre. Skit skumt!

 

Läkaren sa att jag ska ta en paus med Nexavaret. Kan bero på det. Så nu hoppas jag att tungan hinner läka ihop lite under den pausen också. Ont som satan gör det när jag äter. 

Så det kanske är bra att det blev uppskjutet tre dagar. Då kanske jag hinner läka ihop lite både här och där. 

 

Helgen har varit bra. I fredags fick jag en mysfrukost med goda vänner. Och sen firade jag och Agnes Ina. Planen var ju att jag skulle vara i Umeå när hon skulle firas på lördag så jag inte kunde vara med. Men nu får vi fira henne igen eftersom det blev uppskjutet.

Vi hade middagsgäster på fredagen också. I lördags var det dags för Run of Hope och Sandras event "Spring med Hjärtat". Riktigt bra arrangerat och många deltagare. Tredje största eventet i Sverige. Och man kan fortfarande bidra. Gå in på www.runofhope.se och leta åt Sandras event och bidra med pengar till Barncancerfonden.

Lördagkväll hade vi badning i badtunnan med goda vänner. Så det kanske inte va så konstigt att jag var trött igår. Men trevligt var det!

Idag har jag legat i soffan hela dan. När blodvärdet är lågt så orkar man som inte göra nånting. Stökade på lite grann, men när det känns som att benen inte ska bära så är det inte värt det. Då måste man vila.

Morgondagen lär nog se likadan ut. Förhoppningsvis får jag fylla på på onsdag så att orken finns till helgen. Fick ju en extra helg hemma då. En extra helg med familjen och vännerna. De små stunderna med nära och kära blir viktigare och viktigare. Man vet inte när man får umgås nästa gång.....

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Onsdag 4 okt 19:16

Åkte ner till Sundsvall och dagvården i morse. Var där vid halv tio. Fick den gigantiska illamåendetabletten som man får. Som verkar i fem dagar. Och som ska verka i en timme innan de sätter igång cellgifterna.

På vägen ner började jag må illa så jag tog en tablett och då lättade det. Mådde inget illa under behnadlingen. Fick kortison också. Men när allt var klart så började jag må illa igen. Så jag fick en till sån tablett som jag tog på vägen ner. Man blir ganska trött av dem. Så jag småslummrade lite hela vägen hem. På slutat körde jag lite musikquiz med Patrik. Roligt som vanligt!

Stannade till hos svärmor på vägen hem och fick lite middag och hämtade Agnes som åkt dit efter skolan.

Dagen förflöt utan några speciella fadäser. Skönt att de kan göra det nån gång.

 

På dagvården spatserade en läkare omkring som jag tyckte mig inte ha sett förrut. Han kommer fram till mig och jag pressenterar mig. 

- Och jag heter Jonas Wallvik, svarar läkaren.

-Jajamän det gör du, sa jag.

Då kände jag igenom honom, när jag hörde hans röst. Han var min läkare förra gången jag var sjuk. För sju år sedan. Roligt att träffa honom. Han hade blivit lite äldre,lite gråare. Vilket jag såklart INTE har blivit ;).  Men jag tappar ju håret hela tiden så det är svårt att hinna bli grå....

På dagvården låg det också två äldre farbröder i sängarna bredvid varandra. De pratade om allt mellan himmel och jord. Stort som smått. Den ena med lite sämre hörsel än den andra så det blev många VA?.

De lät nästan som Agnes och Ottilia när de var mindre. Tills herrarna började prata om tradolan...

-Du vet jag har så ont jag.

-Ja det har jag också, svarade den andra mannen.

-Har du testat tradolan?, frågar den först gubben.

-Nej det har jag inte gjort.

- Det måste du göra. Men en räcker inte, du måste ta två. Vänta ska du få en som jag har i väskan.

Då började jag bli lite orolig. Ska de börja deala medicin mellan varandra nu?

Den första mannen hittade inte sin tradolan utan då frågade de sköterskorna istället om de hade nån tablett han kunde få. Men sköterskorna förklarade att mannen fick inte ens äta alvedon pga sitt tillstånd.

Hoppsan!  Skönt att den första mannen inte hade nån tablett i sin väska. Men som jag skrattade!!!

 

Mina värden var bra idag. Förutom trombocyterna som var nere på 13. Så jag fick en påse sånna också. Blodvärdet hade gått upp till hundra och imunförsvaret låg på 1.4

Jag ska fortsätta med mina prover hemma och vad sköterska visste så ska jag inte tillbaka till dem nått innan Umeå. Om jag inte måste fylla på nått så klart. Och det kan ju finnas risk för det...

Så nu har jag landat hemma i soffan igen. Växtvärk i benen som jag få av cellgifterna. Brukar vara borta i morgon. Har beställt halloweendräkt med Agnes som hon ska ha. Väntar på att Farang ska börja. 

Är trött och matt. I går var jag lite dopad av blodpåfyllningen så då hade jag ganska mycket ork. Städade och bytte lite gardiner. Får nog sota lite för det idag. När jag är trött och slut så tänker jag att allt som behöver göras finns kvar i morgon också. När jag känner mig pigg så tänker jag att lite tvätt kan jag väl faan ta reda på , hur svårt kan det va. Och tvätten gick bra så då tar vi nått annat också. Och sen får man sota för det dagen efter. Detta är nått jag måste lära mig att sluta med. Man kan faktiskt vila och ta igen sig även om man mår bra. 

 

Av Jenny Mahlberg - Måndag 2 okt 20:27

När man lever i cancerbubblan kan man inte planera så långt i förväg. Allt kan ändras på en minut och man kan inte göra det man planerat. Men till den här helgen som varit hade vi faktiskt planerat lilte. 

Jag blev sugen att åka på Höstmarknaden i Åre. Har varit i Åre flera gånger och tycker att det är jättemysigt där. Så vi bestämde oss för att mysa till det ordentligt och bo på hotell. Jag var lite rädd att fredagens prover skulle visa att jag måste fylla på nått. När sköterskan ringde sa hon att blodvärdet låg på 90. Vilket är min gräns för att fylla på. Förklarade att jag inte kände mig lika påverkad som jag brukar. Sköterskan pratade med läkaren som sa att jag fick bestämma själv om jag ville fylla på eller inte. Så jag stod över det och for med familjen till Åre istället. 

Fredagen gick bra. På lördagen var nog blodvärden ännu lägre för då var jag ganska orkeslös. Men det blev en bra dag ändå. Strosade runt på marknaden och i affärer. Tjejerna badade flera gånger om på hotellet. Åt god mat och bara myste. Tog en liten tur med bergbanan. Tyvärr var kabinbanan stängd för det blåste så mycket.

               

 

I går var blodvärdet ännu lägre. Fy faan. Trodde inte att jag skulle ta mig igenom dagen. Tänkte flera gånger att nu svimmar jag. Men det gick bra. Så länge jag inte ansträngde mig så gick det hyffsat. Vi tog oss iväg till Tännforsen innan vi åkte hemmåt. 

               

Jag följde med en liten bit ner mot vattenfallet. Tyckte inte att stigen lutade så mycket, men när jag sen skulle tillbaka så blev det lite mycket. Fick stanna många gånger. Patrik och tjejerna de gick hela vägen ner de. Sen åkte vi hemmåt. Mycket nöjd med vår helg. Skönt att komma iväg lite innan sista biten av den här skiten ska avklaras. 

I morse var det dags för provtagning igen. Klarade inte av att köra bil själv så Patrik fick följa med mig. Helt slut när jag kom hem. Låg i soffan hela förmiddan. 

Vid elva ringde en sköterska för att meddela provsvaren. Blodvärdet låg på 76. Deras plan var att jag ska komma till dem på onsdag för att få behandling och då skulle jag också få blod. Förklarade för sköterskan att det går inte. Får jag inte blod idag så kommer jag nog inte kunna ta mig ner till Sundsvall på onsdag. Så då fick jag komma idag. Malin skjutsade mig så då hann vi med att surra lite också. Finns ju mysigare ställen att umgås på. Men nu tar jag alla tillfällen jag får med att umgås med nära och kära. 

Fick två påsar blod och vilken enorm skillnad det blir direkt. Så skönt!

Det är obehagligt när jag blir så där trött och slut. Orkar ingenting. Jag blir rädd. Även fast jag vet vad det beror på och att det inte är något farligt. Men det är ändå läskigt...

 

Så på onsdag då ska jag få en cellgiftsdos till. Den sista innan Umeå antar jag. Frågade en sköterska idag om det även är benmärgsprov eftersom Umeå ville ha ett färskt sådant innan jag skulle läggas in förra gången. Men det visste hon inte. Så jag får fråga på onsdag igen. 

 

Av Jenny Mahlberg - Onsdag 27 sept 19:06

Var på plats på sjukhuset vid tio i morse. Bad dem att ta proverna ur armen istället för att koppla porten. Porten krånglar ju ganska ofta så det kändes mest bara jobbigt att koppla den. Proverna togs och jag lämnade sjukhuset. Stannade i Sundsvall tills provsvaren kommit.

Imunförsvaret hade gått ner ett till snäpp till 0.8 NU får det faan inte gå lägre!

Trombocyterna låg på 16. Gränsen för att fylla på är 15. Sköterskan tyckte att jag skulle få fylla på när jag ändå var nere. Det tyckte INTE läkaren. Han tyckte att jag skulle komma tillbaka på fredag och ta prover och se om jag måste fylla på då. Fick ett smärre utbrott!!!!

Sköterskan och jag kom överens om att hon skulle skicka hem remisser för provtagning så att jag kan ta prover hemma på fredag istället och sen åka ner OM jag måste fylla på. 

Berättade för Patrik sen vad sköterskan sagt och han påminde mig om att vi har ju vissa planer i helgen som förstörs lite om jag måste till Sundsvall. Hade jag glömt helt eftersom jag vart så förbannad på läkaren...

Så jag ringde upp sköterskan igen och förklarade. Hon sa att hon beställer trombocyterna och sen förklarar hon läget för läkaren. Underbaraste sköterskorna på denna mottagning!!!

Patrik skjutsade tillbaka mig och jag fick mina trombocyter och fick sen åka igen. Nu kan det ju va så att jag måste till Sundsvall ändå på fredag för att kanske fylla på blod. Men det låg på 103 idag så förhoppningen är att det inte går ner nå mer. Men lågt blodvärde kan jag stå ut med lite längre än med låga trombocyter. Börjar man blöda så slutar det ju inte. Men nu har jag ju fyllt på så nu är det lugnt på den fronten iallafall. 

Ibland kan man få små utbrott på läkarna. Mest de läkare som gästspelar. Läkaren som var där idag hade jag aldrig träffat förut. De som är där kontinuerligt med jämna mellanrum tycker jag är jättebra. Men den här och den där sprätten som kom på en alldeles egen planering har jag inget förtroende för. 

De andra läkarna har lyssnat på hur jag mår. Fyllt på lite extra när jag ändå är där, just för att vi har så långt att åka. Men alla läkare är tyvär inte lika bra. Lika förstående. 

Självklart är det så att de är lite restriktiva med att ge för mycket av vissa saker. Tex blod. Det har jag full förståelse för, men trombocyter har jag aldrig hört nått om. Det är ju bara bra att fylla på, med tanke på blödningsrisken. Men nu hoppas jag att jag inte behöver fylla på nått mer innan Umeå. 

När jag var på dagvården såg jag faktiskt en yngre människa. DET är inte ofta. Ser mest äldre farbröder och tanter. 

 

I morgon har Agnes friidrottstävlingar som jag tänkt åka och titta på. Hoppas att dagens övningar inte gör att jag är helslut i morgon. Vill ju vara med på det mesta hon gör nu för snart kan jag ju inte. 

Förresten, har ni hört talas om Run of Hope?

Ett lopp som samlar in pengar till Barncancerfonden.

Min underbara vän , Sandra, anordnar ett sådant lopp i Sollefteå den 7 oktober. 

Man går in på runofhope.se och letar åt hennes lopp som heter "Spring med hjärtat" och där anmäler man sig. 

Man går, joggar eller springer 2,5 eller 4,5 kilometer på Remslespåret. Ta med alla du känner!!

Startavgiften är 50:- som oavkortat går till Barncancerfonden. Och vet ni vad?

Vitamin Well dubblar de insamlade deltagaravgifterna. GRYMT!

Bor du långt bort så kan du ändå bidra med deltagaravgiften för att stödja evenemanget. Och framförallt Barncancerfonden.

Ingen ska behöva gå igenom det helvete som vi går igenom. Men framförallt ska inget BARN behöva gå igenom detta. Det krävs forskning och det krävs pengar. Så kom igen!!!

Mycket bättre än att skriva en löjlig uppdatering på Facebook om att du är inkletad i smör eller nått annat fjantigt och sen tycka att du stöttat de som har cancer. 

 

Av Jenny Mahlberg - Måndag 25 sept 18:17

Nu finns det en ny donator!  Gud så skönt! Och jag behövde inte vänta så länge heller. Nu håller jag tummarna för att den här personen går igenom hälsoundersökningen med en stor okej stämpel, och att hen inte hoppar av...

Jag ska läggas in i Umeå den 12:e Oktober. Donatorn ska skördas den 19:onde så jag antar att jag får cellerna dagen efter. Känns surt att vi förlorat så mycket tid genom avhoppet. Hade man kört med den här donatorn från början så hade allt varit klart nu...

 

Har inte känt nått speciellt efter cellgifterna. Lite trött naturligtvis. Och lite mer ont i tungan. I morse var jag ner och tog prover igen. Nu hade imunförsvaret sjunkit till 0.9 Hjälp...

Sköterskan som ringde sa att hon måste prata med läkaren om huv vi ska göra nu. Efter en stund ringde hon upp och sa att det blir ingen behandling på onsdag. Imunförsvaret är för lågt. Undra när vi ska få lite flyt?

Det är nånting hela tiden...

Jag måste till Sundsvall ändå på onsdag för det var några prover inför Umeå som måste tas. Jag hoppas verkligen att värdena gått lite uppåt då. Det kan väl få gå bra en stund iallafall. Vi kan väl få hämta andan lite grann. Känns som att varje gång det kommer ett bra besked så kommer det alltid något dåligt kort efteråt. Detta är verkligen en berg-och-dalbana. Man slängs hit och dit. Känslorna är utanpå kroppen hela tiden. Många tankar. Tänk om det blir si och tänk om det blir så. Tycker att jag är ganska duktig på att styra bort de mörkaste tankarna, men ibland lyckas jag inte. Ibland kan de vandra hur långt som helst.

 

 

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 21 sept 20:52

Det har varit tungt sedan vi fick veta att donatorn hoppat av. Många tankar och känslor. Men vi måste göra det bästa av situationen. Man kan inte deppa ihop, då blir livet outhärdligt. Vi har gråtit och skrattat. Spelat spel och myst. 

 

I går var vi till Sundsvall för första dosen av cellgiftet. Hoppas det inte blir så många doser...

När de säger till mig att jag ska få en mindre dos cellgifter så tänker jag mig att det är en svagare dos. Men det är det inte. Skillnaden är att jag fått denna dos i fem dagar tidigare. Nu fick jag bara en dag. Och jag har tidigare fått detta cellgift tillsammans med ett annat. 

Var där vid tio. Fick först en illamåendetablett som skulle verka i en timme innan droppet startades. Fick även kortison mot illamåendet. Och sen startades droppet som tog två timmar. Och sen lite vätska efter det. Så allt som allt tog det fyra timmar. Och nästa onsdag är det dags igen....

Fick prata med läkaren en stund också. Sa att jag ville gärna ha svaret på benmärgsprovet eftersom jag inte fått veta något än. Och att de skulle förlänga sjukskrivningen som de lovat veckan innan men inte gjort. Ibland är det frustrerande att måsta tjata om saker.

Benmärgsprovet var bra iallafall. Superskönt!!  Nått positivt i det mörka just nu. 

Känner inget speciellt efter cellgifterna än iallafall. Det sätter sig på rösten som vanligt men annars inget. Tungan känns bättre och snoret rinner inte lika mycket. Har känt mig riktigt pigg idag. 

 

Nu ikväll var jag och tittade på Agnes sista fotbollsmatch. Vinst med 1-0. Obesegrade i alla matcher. Så glada tjejer, Så roligt att se. Roligt men förbannat kallt...

I morgon bitti är det dags för provtagning igen. Håller tummarna för att jag inte ska behöva fylla på nått. 

Men det känns inte som så. Men man känner ju inte av alla värden. 

Av Jenny Mahlberg - Måndag 18 sept 21:01

I morgon var det dags. I morgon skulle jag läggas in i Umeå. Tyvärr blir det inte så...

På eftermiddan idag ringde läkaren från Umeå. Donatorn har hoppat av. Personen vill/kan inte längre donera sina celler. Man får inte veta varför personen hoppar av. Det kan ha hänt något som gör att hen inte kan. Eller så kom personen bara på att den inte längre vill. Undra om personen vet vad hen ställer till med...

Har nog känt alla känslor man kan känna nu på eftermiddan. Man blir arg och ledsen. Tom. Trött. Orkeslös.

Vi kan inte påverka det här. Som vanligt får vi bara gilla läget. Nu blir det till att vänta...igen...

Vi skulle ju äntligen komma vidare. Bara slutspurten kvar. Vi såg ljuset i detta jävla mörker. Sen blev det svart igen...

 

Nu har det skickats en förfrågan till personen som de först hittade i USA. Men det kan ta en månad tills det blir transplantation. Personen ska ju genomgå diverse tester och undersökningar. Och framförallt ska personen tacka ja till att donera. Tänk om hen inte gör det?

Planen nu är att jag ska till Sundsvall en dag per vecka för att få en liten dos cellgifter. De tror inte att tabletterna jag äter är nog för att hålla kontroll på sjukdomen. Så därför ska jag få denna dos då. 

Sundsvall ska höra av sig och meddela vilken dag jag ska dit. Frågade läkaren som ringde om hon visste svaret på senaste benmärgen, men det gjorde hon inte. Men hon antog att det såg bra ut eftersom Sundsvall inte hört av sig. Förhoppningsvis får jag veta nått svar snart...

Jag tor inte att läkarna inser hur mycket det påverkar en att gå och vänta på provsvar. Hade de insett det så hade de ringt direkt när de fått svaret. Klart de har annat att göra, det fattar jag. Men det har gått en vecka sedan jag tog benmärgsprovet. De har svaret. Men ringer inte. Fruktansvärt frustrerande...

Just nu är livet jobbigt. Vi slogs omkull...igen...

 

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< December 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se