Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Jenny Mahlberg - Måndag 15 maj 18:53

Fick åka hem igår när kuren var färdig. Så skönt! Att få duscha hemma, äta hemma och framförallt sova hemma. I morse var jag ner och tog prover. Det är ju som svårt att få tag i hemsjukvården på helgen så då sa vi att jag åker in till sjukhuset idag. Det gick bra, Patrik skjutsade in mig. Koncentration för bilkörning existerar inte. Men på onsdag kommer hemsjukvården så då blir det lättare. Då slipper jag dra iväg, för det tar på krafterna. Idag har jag varit väldigt matt. Mest legat hela dan. Blir lite rädd när jag blir så här matt även fast jag vet att det beror på cellgifterna och att det är "normalt". Läskigt tycker jag att det är...

Pratade med avdelningen på eftermiddagen. Blodvärdet låg på över 130 så det är ju bra. När det går ner så blir jag ju ännu mattare. Men än är det lugnt. Trombocyterna låg på 20. Så jag har väldigt lätt för att tex börja blöda näsblod. Törs knappt klia mig på näsan för jag är så rädd att det ska börja forsa. 

 

Fint väder har det varit idag också. Inte kunnat njuta så mycket av det eftersom jag bara legat i soffan, men jag har suttit ute en liten stund iallafall. Och altandörren kan stå öppen. Just nu ligger jag och lyssnar på Agnes och Patrik som spelar fotboll. Så mycket värt att bara höra deras röster. Höra dem göra vanliga saker. Prata om vanliga saker. Inget om sjukdommar eller sjukhus. Bara som vanligt.

Jag hoppas att jag får några dagar hemma nu innan infektionen kommer krypande. 

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Torsdag 11 maj 17:43

Känns som att jag har svalt en badboll. Det pumpas in vätska i kroppen 24 timmar om dygnet. I fem dygn ska denna kuren vara. Man känner sig rätt mätt när så mycket vätska går in i kroppen. Peppar,peppar har jag inte samlat på mig nån vätska som jag gjorde sist. DET var inte roligt. Nu får jag springa på toa femtioelva gånger istället. Inatt var jag säkert upp tjugo gånger. Men det är lätt att somna om så det är inget som stör mig direkt. 

I går vaknade jag med feber och illamående. Fy sjutton vad jag hade frossa. Fick illamånde tablett så då gick det över, men då halvsov jag hela dan istället. Men hellre det än att må illa och kräkas. Men nu får jag kortison både morgon och kväll mot illamåendet så idag har varit en tiktigt bra dag. Ingen mer feber och inget illamående. Har kunnat suttit uppe hela dagen så det känns jätteskönt. 

Men lukterna här tar knäcken på mig. Man ska gosa ner sig i sängen och täcken och allt lukar sjukhus. Man ska duscha och vattnet luktar sjukhus. Man kan ju använda sin egen tvål som lukar gott, men vad är det för mening när man sedan tar på sig kläder som luktar sjukhus. Och vilka kläder sen. Urtvättade vita t-shirtar, säckiga blå mjukisbyxor och dassiga blå koftor. Man känner sig inte vacker direkt. Bekvämt är det, men man vill helst inte visa sig för folk. 

Till och med glasen smakar sjukhus när man ska dricka vattnet som också smakar sjukhus. Just nu kör jag med päron mer istället. Så då lär jag väl inte kunna dricka det sen ute i det fria livet.

Står ibland i fönstret och tittar på allt folk som rör sig. Jag vill också vara där ute. Jag vill också vara på väg någonstan. Inte sitta här på paus och bara vänta och se om jag får fortsätta där ute i det fria igen. Och den här pausen kommer vara så länge. Man får ta små andninghål ibland då allt känns nästan som vanligt. Men snabbt slängs man tillbaka till det här pausväntandet.

I morgon kommer iallafall Agnes och Malin hit så då kommer vi få ett andningshål. Lite fredagsmys...

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Tisdag 9 maj 15:04

Så var cellgifterna igång igen. Vi trodde ju att vi skulle slippa detta helvete, men vi hade fel...

Lades in igår. Porten kopplades och de tog nya blodprover. Ett benmärgsprov skulle också tas. De började på höger sida. Något gick fel och de fick inte ut nån benmärg så de fick ta på vänster sida också. Fick mig en stadig cocktail innan så jag kommer typ inte ihåg nånting. Men jag känner desto mer efteråt. Fy sjutton vad ont jag har. Kan inte sitta riktigt, inte gå länge, inte böja mig och inte lyfta högerbenet ordentligt. Rör mig som en nittioåring. Förhoppningsvis sitter det inte i så länge. Men man blir lite orolig att det ska bli nån infektion eller nått nu när cellgifterna börjar pumpas in. 

Har lite ont i tungan så jag ställer in mig på att jag kommer få ännu mer besvär där. 

Har hittills mått bra. Förutom en liten stund när jag försökte äta av sjukhusmaten. Vände sig direkt i magen. Men nu känns det bra. Lite trött bara. Är otroligt tacksam för att jag fått eget rum iallafall. Då kan familjen vara här också. När man delar rum så ligger man typ en meter ifrån den andra patienten. Ingen sekretess, inget eget space. Håller tummarna för att det inte blir så att jag senare måste dela.

Annars har det inte hänt så mycket. Pratat med vänner i telefon, sms:at och surfat. Spelar kort och suttit och surrat. Sov rätt hyffsat inatt. Morgondagen blir nog likadan. Är uppkopplad på cellgifter hela dygnet. 

Planen just nu är att jag får komma hem söndag när kuren är klar, om jag mår bra.

 

Av Jenny Mahlberg - Lördag 6 maj 22:15

Det är svårt att beskriva känslan när man har ett monster som ligger och lurar i kroppen. Man vet inte om det tänker komma fram och visa sina hemska tänder och vassa klor eller om det tänker fortsätta att ligga där och lura. I min kropp har monstret kommit fram IGEN. Det visar sina tänder och klor och jag är livrädd.

Cancerhelvetet är tillbaka...

Var ju och tog prover i Tisdags. De ringde senare på dan och sa att jag måste ta om dem på Torsdagen för det var nått levervärde som var förhöjt. Jaha, vad kunde det bero på då?

Jo, det kunde vara det här GvH som de vill att man ska få lite grann av, det kunde vara medicinerna i kombination med nått eller det kunde vara en muskelinflammation. Det kunde vara lite allt möjligt med andra ord. Tog nya prover i Torsdags. Ingen ringde under dagen för att meddela provsvar. Så har det varit ibland. Ibland ringde de dagen efter.

Vet ni att man kan läsa sin journal på nätet?  Gissa vad jag gjorde i går morse?

Japp, jag läste min journal. Inte mitt smartaste drag. Där stod det. Stark misstanke om återfall i leukemin.

Ringde Patrik direkt och bad honom att komma hem. Sen gick det kanske tio minuter så ringde läkaren från Sundsvall och bekräftade det som stod. Han ville att jag skulle komma ner för ett benmärgsprov.

Fy faan...ska vi gå igenom detta helvete igen...

Vi åkte ner. Behövde inte ta något benmärgsprov, det kunde vänta till Måndag. Läkaren ville SE att jag mådde bra. Det räckte inte med att jag sa det. Han ville se med egna ögon, vilket jag tycker är jättebra. De tog också nya blodprover för att se så inte alla värden rasat i botten. Men det såg bra ut och jag fick åka hem igen. På Måndag läggs jag in och på Tisdag börjar behandlingen igen...

Jag sa att jag ville veta vad planen är. Den kan ändras under vägen, det vet jag, men just nu är den så att jag ska få två cellgiftsbehandlingar och sen ska jag göra en ny benmärgstransplantation. Alltså, ingen boostning som jag gjort nu. En sån transplantation som jag gjorde 2010 när jag var sjuk första gången.

Vi har en lång väg att gå innan detta är över. En väg som jag verkligen inte vill gå. Den här gången får jag inte Tommies celler. Den här gången går de till Tobiasregistret och alla andra register som finns i alla andra länder. 

Jag känner mig tom, ledsen, arg, frustrerad och fruktansvärt rädd. Alla känslor på samma gång. Ena stunden går det jättebra och nästa stund bryter jag ihop. Ena stunden vill jag träffa alla jag känner och nästa stund vill jag inte träffa nån. Har en stor klump i magen som gör att det känns som att jag inte får åt mig tillräckligt med luft. Tankarna kan vandra hur långt som helst och ibland så är det bara helt tomt.

Kämpa säger alla. Jajamän, jag gör så gott jag kan. Har inte så mycket att säga till om mot detta monster. Det här är vidrigt. Nu ska jag möta alla biverkningar igen. Näsblod, tröttheten, smärtan och allt det andra. Fy faan....

 

Försöker att tanka energi den här helgen. Snart är jag fastkedjan med den där jävla stolpen igen. Idag har vi varit ute. Åkt fyrhjuling. Blivit bjudna på middag av underbara vänner. Och som vi har skrattat ikväll. Ont i magen och käkarna. Har ni spelat "Lip Twister"?

Har ni inte gjort det så rekomenderar jag er att göra det. Särskilt när livet är pest och pina. Detta behövde vi verkligen efter att ha gråtit i ett dygn. 

 

Av Jenny Mahlberg - Tisdag 2 maj 10:02

Ännu en vecka har passerat utan att det kommit någon reaktion. Har iallafall fått kallelse till läkarbesök. Skönt att veta när man ska dit. Tror att jag ska göra ett benmärgsprov då också.

Förra veckan hade trombocytvärdet gått upp igen så det var nog bara en liten tillfällig svacka. Har nyss varit ner och tagit veckans prover så nu får man vänta igen på att de ska ringa och meddela provsvaren. 

Sista aptil har passerat. Agnes hade dansuppvisning med Kulturskolan. Alltid lika roligt att se vad de lärt sig. Att se alla otroligt duktiga barn. De gör ett kanonjobb de som är ledare. 

Har inte sett någon majbrasa. Vi åkte därifrån innan den tändes. Åkte hem till goda vänner och satt och surrade till halv ett på natten. Sånna stunder, stunder med vänner och nära och kära, de ger sådan energi. Då gör det inget att man är halvdöd dagen efter för att man varit uppe så länge i flera dagar. 

Dagarna rullar på och jag känner att jag orkar mer och mer. Hade någon dag här när jag var lite yr i huvudet. Kändes ungefär som när man kliver upp för fort. Lite obehagligt. Men annars så känns allt som vanligt. 

Av Jenny Mahlberg - Måndag 24 april 10:37

Ja jag väntar fortfarande på att det ska bli någon reaktion på boostningen av benmärgen. Det känns som det har gått en evighet sedan jag gjorde det. Men det har bara gått tre veckor...

Tar fortfarande prover varje vecka. Förra veckan hade trombocyterna sjuknit lite. Jag frågade sköterskan som ringde om det är normalt om de brukar göra det. Nja...det brukar de ju inte svarade hon.

Men läkaren hade inte skrivit något speciellt så det var bara att fortsätta vänta. Var ner och lämnade åprover i morse så vi får väl se om de sjuknit ännu mer nu eller om det hänt nått annat.

Dagarna rullar på. Vissa dagar är jättebra och jag har jättemycket ork och vissa dagar är rena pesten och jag orkar ingenting. Men de dagarna blir färre och färre känner jag. Länge sedan jag hade en dag när jag bara sov hela tiden. 

Vi har haft några dagar med kanonväder så vi har kunnat varit ute. Fick tillochmed en dag när vi kunde sitta på kanalen och njuta...

 

Har haft några middagar med vänner och livet har kännts nästan normalt. Så skönt!

Agnes har haft påsklov och lekt med kompisar varenda dag.

 

April är en kalasmånad för oss. Halva släkten fyller år, inklusive jag själv. Fick otroligt fina presenter av nära och kära. Av Malin och Agnes fick jag en shoppingdag med dem i Birsta. NICE!

Många som vi känner som fyller jämt det här året också. Patriks syster var vi och firade. Hade mysigt sällskap av Wilma på resan.

 

Annars händer det inte något speciellt. Det börjar bli lite frustrerande att bara vänta. Varje dag kollar jag om jag fått några utslag som jag inte haft förut. Får jag ont i magen så måste jag fundera om det känns som det brukar eller på något annat sätt. Värst är det när jag får ett IBS anfall. Då kan jag bli alldeles nojjig, men hittills så har allt kännts som det brukar. 

Håret växer. Mörkt verkar det bli den här gången iallafall. Men det går sakta...

Biten av en hund blev jag också. Det gick bra, men det var inte skönt direkt. Fick ringa Umeå och fråga om jag måste göra något speciellt. De ville att jag skulle visa upp det för en läkare så det var bara att åka ner på akuten. Och de sa att jag måste vara noga med att förklara vad jag går igenom just nu och att det inte är vanliga Pelle Svensson som blivit biten.  Fick penicillin för att vara på den säkra sidan och den kuren har jag ätit nu. Så allt gick bara bra!

I övrigt går mitt liv som sagt ut på att vänta just nu. Känns som allt är på paus, törs inte planera nå långt framåt för man vet ju inte vad som händer. Måste jag fylla på med mer celler eller kommer det en reaktion snart? Blir reaktionen liten eller stor?

Men ibland så kommer det små andningshål när jag inte tänker på cancerskiten alls. När vi ungås med vänner och njuter av livet. Då känns allt normalt!

Av Jenny Mahlberg - Måndag 3 april 19:34

Började morgonen med att ta prover. Jättelång kö och mycket folk. Som alltid på måndagar. Egentligen kanske man borde åka ner en annan dag, men det är som skönt att få det bortgjort.

På eftermiddan ringde de och sa att alla prover så bra och stabila ut. De frågade lite hur jag mådde och om jag märkt något som inte är som det brukar. Men det har jag ju inte så det är bara att fortsätta som planerat med prover nästa måndag igen.

Efter provtagningen for jag ner och hälsade på på jobbet. Så härligt att se alla igen. Gud så jag saknar er!!!

Åkte hem med en varm härlig känsla i kroppen. Vilka underbara arbetskamrater jag har!

Kommer hem och lägger mig i soffan, öppnar Facebook och får se att Emma somnat in....

Emma har varit sjuk länge, men ändå gick hon genom livet med ett leende på läpparna. Hon fick gå igenom mycket som jag änskar att ingen skulle behöva gå igenom.  Vi träffades på medlemsträffarna med Ung Cancer och har haft kontakt på Facebook. Nu finns hon plötsligt inte mer...

Min varma härliga känsla försvann snabbt och byttes mot en stor klump istället. Tänker på hennes familj och hennes nära och kära. Hemskt när någon man älskar plötsligt försvinner....

  

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 30 mars 10:13

Igår for vi mot Umeå vid halv nio. Var framme vid elva. Träffade först läkaren som informerade lite.

Det jag skulle göra var en "boostning" av benmärgen. Jag skulle få vita blodkroppar från de nedfrysta cellerna som Tommie lämnade för sju år sedan. 2 mililiter innehållande en miljon celler. 

Man börjar med en liten dos för att se om man får någon reaktion, GvH. De vill ju att man ska få lite grann så de ser att det fungerar, men inte för mycket så klart. Om det inte skulle ge någon effekt så får man en lite större dos. Det är ju svårt att veta hur många doser som krävs för att få en effekt och ibland så får man ingen effekt alls även fast man får flera doser. Och då får man överväga att göra en ny benmärgstransplantation. Och de letar man en ny donator, inte Tommie...

Men läkaren sa att där är vi inte på långa vägar än så det skulle jag inte fundera så mycket på. Men jag tyckte att det var jättebra att hon berättade hur det KAN bli. Det brukar de ju inte göra direkt....

Jag frågade om det var en fördel eller en nackdel att återfallet kom efter så lång tid. Läkaren svarade att det är nog till att se som en fördel. 

Jag ska ta prover hemma nu en gång i veckan och sen ska jag tillbaka till Umeå om sex veckor. Kanske blir det ett nytt benmärgsprov då. 

 

Efter att vi träffat läkaren gick vi och åt lite och sen var det dags för själva "boostningen". De kopplade porten och satan vad ont det gjorde när hon stack in nålen. Porten ligger precis under ärret så det är lite känsligt. De måste dra lite i skinnet för att inte sticka igenom ärret. Ingen skän känsla. Och lika ont gjorde det när hon drog bort den...

Fick Tavegyl och Kortison. Ingen aning varför och jag frågade inte om det heller. Det är väl för att hindra nån allergisk reaktion eller nått kanske. Sen kom de med en gigantisk frystunna på en pirra och drog upp detta lilla rör med två mililiter orange vätska i. Såg verkligen fånigt ut. De celler som finns nedfrusna är paketerade i olika behållare med olika mängd i varje. Läkarna vet ju hur ett DLI program ser ut så då paketeras cellerna efter hur de kan tänkas att de måste ges till patienten. Cellerna finns kvar i frysen tills det att patienten avlider. Vilket naturligtvis kan vara många år. Måste vara en riktigt stor frys....

Sedan tinade de vätskan i ett vattenbad och sedan sprutades de in genom porten. Kände absolut ingenting. Blev lite trött av Tavegylen, men annars inget. Sen tog de blodtryck och syresättning en gång i kvarten i en timme och sen fick vi åka hem. 

Tänk om vi hade fått en riktig information om hur detta skulle gå till innan vi åkte upp. Vad mycket oro och grubblande vi hade sluppit. Rätt irriterande!

Och den där majslukten kände jag då inget av. Patrik sa igår innan vi somnade att han kände den. 

Så nu är det bara att vänta och se om det blir någon reaktion. GvH kan ju visa sig på olika sätt. Förra gången var jag lite vit på insidan av kinderna och kände inget själv. DEN varianten vill jag ha nu också!

Annars kan den visa sig som utslag , den kan sätta sig i tarmen och i levern. Om den skulle sätta sig i levern så syns det på de prover jag tar varje vecka, men annars är det upp till mig att vara uppmärksam på det som är ovanligt, om något känns konstigt och inte som det brukar. 

Så bara att vänta då.....

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16 17 18 19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se