Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Jenny Mahlberg - Söndag 21 maj 20:33

Natten till i går var en mardrömsnatt. Fick feber på kvällen och den steg fort. Den låg på 40.4 mest hela natten och ville inte ge med sig. Och dessutom hade jag dåligt blodvärde också. Fy faan...

Jag tog mig upp på toa och tänkte att jag komma aldrig att ta mig tillbaka till sängen. Men det gjorde jag, men fy faan vilken pers. Mådde verkligen pyton.

Fick febernedsättande intravenöst och då gav det med sig. På morgonen fick jag också två påsar blod så då började jag må bättre. Kvicknade till lagomt till att Patrik och Agnes skulle åka hem. Detta var bland det värsta jag har varit med om tror jag...

Kvällen var jag också pigg. Min underbara Sandra kom hit och hängde med mig några timmar. Mycket surr och många ämnen hann vi avverka. Tänk att vi har känt varandra i 40 år snart. Helt otroligt!

 

Febern har kommit tillbaka typ var fjärde timme och med den kommer frossan. Hoppar så hela sängen skakar. Men jag får intravenöst direkt så det lägger sig snabbt. För en timme sedan hade jag en temp på 39.5 Men nu känns det bättre. Får antibiotika intravenöst fyra gånger per dygn. Jag hoppas på en vändning i morgon. Crp låg på 245 idag.

Läkaren var in en sväng igår även fast det var lördag. Hon ville se hur jag mådde när jag haft så hög feber. Då sa hon att jag har blodförgiftning. WHAT?!?!  BLODFÖRGIFNING?!?!

Hon bara skratta. Tydligen är det det cellgiftpatienter får när de får feber så jag skulle bara veta hur många gånger jag har haft det sa hon. Det hade inte jag fattat!!

Men de har iallafall fått reda på vilka bakterier jag har och jag har rätt antibiotika så det ska nog vända snart.

Idag har mamma och pappa varit här och Patrik och Agnes kom på eftermiddagen. Agnes hade sin första bortamatch först. Som de vann och hon gjorde ett mål!

Har inte varit ute nått idag. Har inte orkat. Helt färdig. Men det verkar ha varit ett underbart väder.

Längtar tills jag får komma hem och sitta ute på altanen!!!!

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Fredag 19 maj 18:42

I Onsdags vaknade jag med ett konstigt tryck över bröstet. Kändes som att någon lutade sig på mig och när jag svalde så var det precis som att luften inte fick plats i lungorna. Obehagligt och lite svårt att förklara känslan. Jag ringde avdelningen för det ska man göra när man känner konstiga saker och de ville att jag skulle komma ner för att göra ett EKG. Så vi drog iväg...

EKG gjordes och det togs en massa prover. Fyllde även på trombozyter för de låg bara på 10. Gjorde även en lungröntgen. Inget visade någonting. Allt såg normalt ut. Vilket var skönt, men jag hade ändå velat ha en förklaring på vad det var. Vet ju att man kan få allt möjligt konstigt av cellgifterna, men det där har jag aldrig känt förut.  De ville iallafall att jag skulle vara kvar för observation över natten. 

Under natten så släppte trycket och sedan dess har allt känts som vanligt. 

Varje morgon tas det prover när man ligger inne. På onsdagen hade CRP legat på 10. CRP är ett infektionsprov. Det visar om man har någon infektion i kroppen. Ligger man under 10 så är man frisk. Igår låg CRP på 46 så då ville de att jag skulle vara kvar ännu en natt för att se vart det tog vägen. Idag låg det på 81, så jag fick inte åka hem idag heller. Skit också....

Hade lite förhöjd temp i morse, men sen har det inte varit något. Allt känns som vanligt. Förutom munnen då... 

Har inte lika ont som förrut, men det är lite halvbesvärligt att äta. Cellgifterna förstör ju alla slemhinnor också så det känns som att jag har lite tandläkarbedövning i halva ansiktet. Det känns luddigt och tjockt när man pratar. Men så länge det inte blir lika illa som sist så får man vara glad.

Patrik och Agnes kom ner idag och vi har faktiskt kunnat sitta ute. Blåste lite, men det var skönt ändå. Agnes har fått en airboard av sin gudmor så hon far fram som ett yrväder överallt. Det ska åkas på knä och på huk och baklänges och över trösklar, gräs och grejer. Helnöjd tjej!!

 

Frågade läkaren på ronden idag om de börjat leta efter en donator. Det har de. Men hon sa också att läkaren i Umeå sagt att det kunde ta längre tid att hitta en donator till mig än vad det gör i vanliga fall. Det är ju en massa markörer och grejer som ska stämma hit och dit. Man måste ha minst nio markörer som matchar för att man ska vara en bra donator. Ingen aning om jag har konstiga markörer och att det är därför som de säger att det kommer ta längre tid. Försöker att inte tänka på det så mycket.

Detta innebär att jag kanske måste få en "underhållsbehandling" innan transplantationen. De har ju sagt at tjag ska få två behandlingar. En är avklarad. Men tar det extra lång tid att hitta en donator så kanske jag måste få fler då för att hålla sjukdomen borta. 

Naturligtvis ställde jag frågan: Vad händer om ni inte hittar någon donator?

Det gör man alltid sa hon. Är man skandinavisk så finns det alltid, men det kan som sagt ta lite längre tid att hitta någon. Det är så mycket man inte förstår i den här världen.

I min värld så matar min in mina markörer i tex Tobiasregistret, som är sveriges register för stamceller, och sen börjar datorn eller vad det nu är att söka bland alla som är inlaggda. Men jag har ju ingen aning om det är så det fungerar. Troligtvis inte....

Men som sagt,  jag försöker att inte tänka så mycket på det. Vi är här och nu. Nu ska vi avverka den här infektionen som verkar vara på G. Sen får vi se vad nästa steg blir.

 

Det är som halvtråkigt här på dagarna när ingen är här och hälsar på. Eller halvtråkigt, det är jättetråkigt. Man kan inte titta på tv hela tiden eller Viaplay eller Netflix. Då blir man knäpp i huvudet. Om inte annat så får jag ONT i huvudet. Har börjat med sånna där målarböcker för vuxna. Ganska rogivande. Man hinner fundera på mycket medans man sitter där. Löser många världsproblem inne i mitt huvud. Prata i telefon kan man också göra. Men de som inte jobbar. Skicka sms och störa de som jobbar kan man också göra. Snapchat kan man också roa sig med. 

Störa sig på sjukhusmiljön kan man också göra. Verkligen tråkig. Inte inspirerar den till något tillfrisknande inte. Man blir bara deprimerad. Maten är ju en klass för sig. Tur jag har underbara människor som kommer med annat mat åt mig. Grillad kyckling har jag ätit i några dagar nu....Smaskigt!!!!

Kallt som satan är det på rummet jag har den här gången också. Har fått in en liten bärbar värmefläkt. Hemskt. Man tror att man har feber för att man fryser så hemskt, men det är bara kallt på rummet.

 

Blir ju kvar här över helgen iallafall. Sen vet man ju inte hur länge det blir. Man vet ju inte vad det är för typ av infektion man får och hur länge den sitter i. 

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Måndag 15 maj 18:53

Fick åka hem igår när kuren var färdig. Så skönt! Att få duscha hemma, äta hemma och framförallt sova hemma. I morse var jag ner och tog prover. Det är ju som svårt att få tag i hemsjukvården på helgen så då sa vi att jag åker in till sjukhuset idag. Det gick bra, Patrik skjutsade in mig. Koncentration för bilkörning existerar inte. Men på onsdag kommer hemsjukvården så då blir det lättare. Då slipper jag dra iväg, för det tar på krafterna. Idag har jag varit väldigt matt. Mest legat hela dan. Blir lite rädd när jag blir så här matt även fast jag vet att det beror på cellgifterna och att det är "normalt". Läskigt tycker jag att det är...

Pratade med avdelningen på eftermiddagen. Blodvärdet låg på över 130 så det är ju bra. När det går ner så blir jag ju ännu mattare. Men än är det lugnt. Trombocyterna låg på 20. Så jag har väldigt lätt för att tex börja blöda näsblod. Törs knappt klia mig på näsan för jag är så rädd att det ska börja forsa. 

 

Fint väder har det varit idag också. Inte kunnat njuta så mycket av det eftersom jag bara legat i soffan, men jag har suttit ute en liten stund iallafall. Och altandörren kan stå öppen. Just nu ligger jag och lyssnar på Agnes och Patrik som spelar fotboll. Så mycket värt att bara höra deras röster. Höra dem göra vanliga saker. Prata om vanliga saker. Inget om sjukdommar eller sjukhus. Bara som vanligt.

Jag hoppas att jag får några dagar hemma nu innan infektionen kommer krypande. 

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 11 maj 17:43

Känns som att jag har svalt en badboll. Det pumpas in vätska i kroppen 24 timmar om dygnet. I fem dygn ska denna kuren vara. Man känner sig rätt mätt när så mycket vätska går in i kroppen. Peppar,peppar har jag inte samlat på mig nån vätska som jag gjorde sist. DET var inte roligt. Nu får jag springa på toa femtioelva gånger istället. Inatt var jag säkert upp tjugo gånger. Men det är lätt att somna om så det är inget som stör mig direkt. 

I går vaknade jag med feber och illamående. Fy sjutton vad jag hade frossa. Fick illamånde tablett så då gick det över, men då halvsov jag hela dan istället. Men hellre det än att må illa och kräkas. Men nu får jag kortison både morgon och kväll mot illamåendet så idag har varit en tiktigt bra dag. Ingen mer feber och inget illamående. Har kunnat suttit uppe hela dagen så det känns jätteskönt. 

Men lukterna här tar knäcken på mig. Man ska gosa ner sig i sängen och täcken och allt lukar sjukhus. Man ska duscha och vattnet luktar sjukhus. Man kan ju använda sin egen tvål som lukar gott, men vad är det för mening när man sedan tar på sig kläder som luktar sjukhus. Och vilka kläder sen. Urtvättade vita t-shirtar, säckiga blå mjukisbyxor och dassiga blå koftor. Man känner sig inte vacker direkt. Bekvämt är det, men man vill helst inte visa sig för folk. 

Till och med glasen smakar sjukhus när man ska dricka vattnet som också smakar sjukhus. Just nu kör jag med päron mer istället. Så då lär jag väl inte kunna dricka det sen ute i det fria livet.

Står ibland i fönstret och tittar på allt folk som rör sig. Jag vill också vara där ute. Jag vill också vara på väg någonstan. Inte sitta här på paus och bara vänta och se om jag får fortsätta där ute i det fria igen. Och den här pausen kommer vara så länge. Man får ta små andninghål ibland då allt känns nästan som vanligt. Men snabbt slängs man tillbaka till det här pausväntandet.

I morgon kommer iallafall Agnes och Malin hit så då kommer vi få ett andningshål. Lite fredagsmys...

Av Jenny Mahlberg - Tisdag 9 maj 15:04

Så var cellgifterna igång igen. Vi trodde ju att vi skulle slippa detta helvete, men vi hade fel...

Lades in igår. Porten kopplades och de tog nya blodprover. Ett benmärgsprov skulle också tas. De började på höger sida. Något gick fel och de fick inte ut nån benmärg så de fick ta på vänster sida också. Fick mig en stadig cocktail innan så jag kommer typ inte ihåg nånting. Men jag känner desto mer efteråt. Fy sjutton vad ont jag har. Kan inte sitta riktigt, inte gå länge, inte böja mig och inte lyfta högerbenet ordentligt. Rör mig som en nittioåring. Förhoppningsvis sitter det inte i så länge. Men man blir lite orolig att det ska bli nån infektion eller nått nu när cellgifterna börjar pumpas in. 

Har lite ont i tungan så jag ställer in mig på att jag kommer få ännu mer besvär där. 

Har hittills mått bra. Förutom en liten stund när jag försökte äta av sjukhusmaten. Vände sig direkt i magen. Men nu känns det bra. Lite trött bara. Är otroligt tacksam för att jag fått eget rum iallafall. Då kan familjen vara här också. När man delar rum så ligger man typ en meter ifrån den andra patienten. Ingen sekretess, inget eget space. Håller tummarna för att det inte blir så att jag senare måste dela.

Annars har det inte hänt så mycket. Pratat med vänner i telefon, sms:at och surfat. Spelar kort och suttit och surrat. Sov rätt hyffsat inatt. Morgondagen blir nog likadan. Är uppkopplad på cellgifter hela dygnet. 

Planen just nu är att jag får komma hem söndag när kuren är klar, om jag mår bra.

 

Av Jenny Mahlberg - Lördag 6 maj 22:15

Det är svårt att beskriva känslan när man har ett monster som ligger och lurar i kroppen. Man vet inte om det tänker komma fram och visa sina hemska tänder och vassa klor eller om det tänker fortsätta att ligga där och lura. I min kropp har monstret kommit fram IGEN. Det visar sina tänder och klor och jag är livrädd.

Cancerhelvetet är tillbaka...

Var ju och tog prover i Tisdags. De ringde senare på dan och sa att jag måste ta om dem på Torsdagen för det var nått levervärde som var förhöjt. Jaha, vad kunde det bero på då?

Jo, det kunde vara det här GvH som de vill att man ska få lite grann av, det kunde vara medicinerna i kombination med nått eller det kunde vara en muskelinflammation. Det kunde vara lite allt möjligt med andra ord. Tog nya prover i Torsdags. Ingen ringde under dagen för att meddela provsvar. Så har det varit ibland. Ibland ringde de dagen efter.

Vet ni att man kan läsa sin journal på nätet?  Gissa vad jag gjorde i går morse?

Japp, jag läste min journal. Inte mitt smartaste drag. Där stod det. Stark misstanke om återfall i leukemin.

Ringde Patrik direkt och bad honom att komma hem. Sen gick det kanske tio minuter så ringde läkaren från Sundsvall och bekräftade det som stod. Han ville att jag skulle komma ner för ett benmärgsprov.

Fy faan...ska vi gå igenom detta helvete igen...

Vi åkte ner. Behövde inte ta något benmärgsprov, det kunde vänta till Måndag. Läkaren ville SE att jag mådde bra. Det räckte inte med att jag sa det. Han ville se med egna ögon, vilket jag tycker är jättebra. De tog också nya blodprover för att se så inte alla värden rasat i botten. Men det såg bra ut och jag fick åka hem igen. På Måndag läggs jag in och på Tisdag börjar behandlingen igen...

Jag sa att jag ville veta vad planen är. Den kan ändras under vägen, det vet jag, men just nu är den så att jag ska få två cellgiftsbehandlingar och sen ska jag göra en ny benmärgstransplantation. Alltså, ingen boostning som jag gjort nu. En sån transplantation som jag gjorde 2010 när jag var sjuk första gången.

Vi har en lång väg att gå innan detta är över. En väg som jag verkligen inte vill gå. Den här gången får jag inte Tommies celler. Den här gången går de till Tobiasregistret och alla andra register som finns i alla andra länder. 

Jag känner mig tom, ledsen, arg, frustrerad och fruktansvärt rädd. Alla känslor på samma gång. Ena stunden går det jättebra och nästa stund bryter jag ihop. Ena stunden vill jag träffa alla jag känner och nästa stund vill jag inte träffa nån. Har en stor klump i magen som gör att det känns som att jag inte får åt mig tillräckligt med luft. Tankarna kan vandra hur långt som helst och ibland så är det bara helt tomt.

Kämpa säger alla. Jajamän, jag gör så gott jag kan. Har inte så mycket att säga till om mot detta monster. Det här är vidrigt. Nu ska jag möta alla biverkningar igen. Näsblod, tröttheten, smärtan och allt det andra. Fy faan....

 

Försöker att tanka energi den här helgen. Snart är jag fastkedjan med den där jävla stolpen igen. Idag har vi varit ute. Åkt fyrhjuling. Blivit bjudna på middag av underbara vänner. Och som vi har skrattat ikväll. Ont i magen och käkarna. Har ni spelat "Lip Twister"?

Har ni inte gjort det så rekomenderar jag er att göra det. Särskilt när livet är pest och pina. Detta behövde vi verkligen efter att ha gråtit i ett dygn. 

 

Av Jenny Mahlberg - Tisdag 2 maj 10:02

Ännu en vecka har passerat utan att det kommit någon reaktion. Har iallafall fått kallelse till läkarbesök. Skönt att veta när man ska dit. Tror att jag ska göra ett benmärgsprov då också.

Förra veckan hade trombocytvärdet gått upp igen så det var nog bara en liten tillfällig svacka. Har nyss varit ner och tagit veckans prover så nu får man vänta igen på att de ska ringa och meddela provsvaren. 

Sista aptil har passerat. Agnes hade dansuppvisning med Kulturskolan. Alltid lika roligt att se vad de lärt sig. Att se alla otroligt duktiga barn. De gör ett kanonjobb de som är ledare. 

Har inte sett någon majbrasa. Vi åkte därifrån innan den tändes. Åkte hem till goda vänner och satt och surrade till halv ett på natten. Sånna stunder, stunder med vänner och nära och kära, de ger sådan energi. Då gör det inget att man är halvdöd dagen efter för att man varit uppe så länge i flera dagar. 

Dagarna rullar på och jag känner att jag orkar mer och mer. Hade någon dag här när jag var lite yr i huvudet. Kändes ungefär som när man kliver upp för fort. Lite obehagligt. Men annars så känns allt som vanligt. 

Av Jenny Mahlberg - Måndag 24 april 10:37

Ja jag väntar fortfarande på att det ska bli någon reaktion på boostningen av benmärgen. Det känns som det har gått en evighet sedan jag gjorde det. Men det har bara gått tre veckor...

Tar fortfarande prover varje vecka. Förra veckan hade trombocyterna sjuknit lite. Jag frågade sköterskan som ringde om det är normalt om de brukar göra det. Nja...det brukar de ju inte svarade hon.

Men läkaren hade inte skrivit något speciellt så det var bara att fortsätta vänta. Var ner och lämnade åprover i morse så vi får väl se om de sjuknit ännu mer nu eller om det hänt nått annat.

Dagarna rullar på. Vissa dagar är jättebra och jag har jättemycket ork och vissa dagar är rena pesten och jag orkar ingenting. Men de dagarna blir färre och färre känner jag. Länge sedan jag hade en dag när jag bara sov hela tiden. 

Vi har haft några dagar med kanonväder så vi har kunnat varit ute. Fick tillochmed en dag när vi kunde sitta på kanalen och njuta...

 

Har haft några middagar med vänner och livet har kännts nästan normalt. Så skönt!

Agnes har haft påsklov och lekt med kompisar varenda dag.

 

April är en kalasmånad för oss. Halva släkten fyller år, inklusive jag själv. Fick otroligt fina presenter av nära och kära. Av Malin och Agnes fick jag en shoppingdag med dem i Birsta. NICE!

Många som vi känner som fyller jämt det här året också. Patriks syster var vi och firade. Hade mysigt sällskap av Wilma på resan.

 

Annars händer det inte något speciellt. Det börjar bli lite frustrerande att bara vänta. Varje dag kollar jag om jag fått några utslag som jag inte haft förut. Får jag ont i magen så måste jag fundera om det känns som det brukar eller på något annat sätt. Värst är det när jag får ett IBS anfall. Då kan jag bli alldeles nojjig, men hittills så har allt kännts som det brukar. 

Håret växer. Mörkt verkar det bli den här gången iallafall. Men det går sakta...

Biten av en hund blev jag också. Det gick bra, men det var inte skönt direkt. Fick ringa Umeå och fråga om jag måste göra något speciellt. De ville att jag skulle visa upp det för en läkare så det var bara att åka ner på akuten. Och de sa att jag måste vara noga med att förklara vad jag går igenom just nu och att det inte är vanliga Pelle Svensson som blivit biten.  Fick penicillin för att vara på den säkra sidan och den kuren har jag ätit nu. Så allt gick bara bra!

I övrigt går mitt liv som sagt ut på att vänta just nu. Känns som allt är på paus, törs inte planera nå långt framåt för man vet ju inte vad som händer. Måste jag fylla på med mer celler eller kommer det en reaktion snart? Blir reaktionen liten eller stor?

Men ibland så kommer det små andningshål när jag inte tänker på cancerskiten alls. När vi ungås med vänner och njuter av livet. Då känns allt normalt!

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< December 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se