Senaste inläggen

Av Jenny Mahlberg - Tisdag 2 maj 10:02

Ännu en vecka har passerat utan att det kommit någon reaktion. Har iallafall fått kallelse till läkarbesök. Skönt att veta när man ska dit. Tror att jag ska göra ett benmärgsprov då också.

Förra veckan hade trombocytvärdet gått upp igen så det var nog bara en liten tillfällig svacka. Har nyss varit ner och tagit veckans prover så nu får man vänta igen på att de ska ringa och meddela provsvaren. 

Sista aptil har passerat. Agnes hade dansuppvisning med Kulturskolan. Alltid lika roligt att se vad de lärt sig. Att se alla otroligt duktiga barn. De gör ett kanonjobb de som är ledare. 

Har inte sett någon majbrasa. Vi åkte därifrån innan den tändes. Åkte hem till goda vänner och satt och surrade till halv ett på natten. Sånna stunder, stunder med vänner och nära och kära, de ger sådan energi. Då gör det inget att man är halvdöd dagen efter för att man varit uppe så länge i flera dagar. 

Dagarna rullar på och jag känner att jag orkar mer och mer. Hade någon dag här när jag var lite yr i huvudet. Kändes ungefär som när man kliver upp för fort. Lite obehagligt. Men annars så känns allt som vanligt. 

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Måndag 24 april 10:37

Ja jag väntar fortfarande på att det ska bli någon reaktion på boostningen av benmärgen. Det känns som det har gått en evighet sedan jag gjorde det. Men det har bara gått tre veckor...

Tar fortfarande prover varje vecka. Förra veckan hade trombocyterna sjuknit lite. Jag frågade sköterskan som ringde om det är normalt om de brukar göra det. Nja...det brukar de ju inte svarade hon.

Men läkaren hade inte skrivit något speciellt så det var bara att fortsätta vänta. Var ner och lämnade åprover i morse så vi får väl se om de sjuknit ännu mer nu eller om det hänt nått annat.

Dagarna rullar på. Vissa dagar är jättebra och jag har jättemycket ork och vissa dagar är rena pesten och jag orkar ingenting. Men de dagarna blir färre och färre känner jag. Länge sedan jag hade en dag när jag bara sov hela tiden. 

Vi har haft några dagar med kanonväder så vi har kunnat varit ute. Fick tillochmed en dag när vi kunde sitta på kanalen och njuta...

 

Har haft några middagar med vänner och livet har kännts nästan normalt. Så skönt!

Agnes har haft påsklov och lekt med kompisar varenda dag.

 

April är en kalasmånad för oss. Halva släkten fyller år, inklusive jag själv. Fick otroligt fina presenter av nära och kära. Av Malin och Agnes fick jag en shoppingdag med dem i Birsta. NICE!

Många som vi känner som fyller jämt det här året också. Patriks syster var vi och firade. Hade mysigt sällskap av Wilma på resan.

 

Annars händer det inte något speciellt. Det börjar bli lite frustrerande att bara vänta. Varje dag kollar jag om jag fått några utslag som jag inte haft förut. Får jag ont i magen så måste jag fundera om det känns som det brukar eller på något annat sätt. Värst är det när jag får ett IBS anfall. Då kan jag bli alldeles nojjig, men hittills så har allt kännts som det brukar. 

Håret växer. Mörkt verkar det bli den här gången iallafall. Men det går sakta...

Biten av en hund blev jag också. Det gick bra, men det var inte skönt direkt. Fick ringa Umeå och fråga om jag måste göra något speciellt. De ville att jag skulle visa upp det för en läkare så det var bara att åka ner på akuten. Och de sa att jag måste vara noga med att förklara vad jag går igenom just nu och att det inte är vanliga Pelle Svensson som blivit biten.  Fick penicillin för att vara på den säkra sidan och den kuren har jag ätit nu. Så allt gick bara bra!

I övrigt går mitt liv som sagt ut på att vänta just nu. Känns som allt är på paus, törs inte planera nå långt framåt för man vet ju inte vad som händer. Måste jag fylla på med mer celler eller kommer det en reaktion snart? Blir reaktionen liten eller stor?

Men ibland så kommer det små andningshål när jag inte tänker på cancerskiten alls. När vi ungås med vänner och njuter av livet. Då känns allt normalt!

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Måndag 3 april 19:34

Började morgonen med att ta prover. Jättelång kö och mycket folk. Som alltid på måndagar. Egentligen kanske man borde åka ner en annan dag, men det är som skönt att få det bortgjort.

På eftermiddan ringde de och sa att alla prover så bra och stabila ut. De frågade lite hur jag mådde och om jag märkt något som inte är som det brukar. Men det har jag ju inte så det är bara att fortsätta som planerat med prover nästa måndag igen.

Efter provtagningen for jag ner och hälsade på på jobbet. Så härligt att se alla igen. Gud så jag saknar er!!!

Åkte hem med en varm härlig känsla i kroppen. Vilka underbara arbetskamrater jag har!

Kommer hem och lägger mig i soffan, öppnar Facebook och får se att Emma somnat in....

Emma har varit sjuk länge, men ändå gick hon genom livet med ett leende på läpparna. Hon fick gå igenom mycket som jag änskar att ingen skulle behöva gå igenom.  Vi träffades på medlemsträffarna med Ung Cancer och har haft kontakt på Facebook. Nu finns hon plötsligt inte mer...

Min varma härliga känsla försvann snabbt och byttes mot en stor klump istället. Tänker på hennes familj och hennes nära och kära. Hemskt när någon man älskar plötsligt försvinner....

  

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 30 mars 10:13

Igår for vi mot Umeå vid halv nio. Var framme vid elva. Träffade först läkaren som informerade lite.

Det jag skulle göra var en "boostning" av benmärgen. Jag skulle få vita blodkroppar från de nedfrysta cellerna som Tommie lämnade för sju år sedan. 2 mililiter innehållande en miljon celler. 

Man börjar med en liten dos för att se om man får någon reaktion, GvH. De vill ju att man ska få lite grann så de ser att det fungerar, men inte för mycket så klart. Om det inte skulle ge någon effekt så får man en lite större dos. Det är ju svårt att veta hur många doser som krävs för att få en effekt och ibland så får man ingen effekt alls även fast man får flera doser. Och då får man överväga att göra en ny benmärgstransplantation. Och de letar man en ny donator, inte Tommie...

Men läkaren sa att där är vi inte på långa vägar än så det skulle jag inte fundera så mycket på. Men jag tyckte att det var jättebra att hon berättade hur det KAN bli. Det brukar de ju inte göra direkt....

Jag frågade om det var en fördel eller en nackdel att återfallet kom efter så lång tid. Läkaren svarade att det är nog till att se som en fördel. 

Jag ska ta prover hemma nu en gång i veckan och sen ska jag tillbaka till Umeå om sex veckor. Kanske blir det ett nytt benmärgsprov då. 

 

Efter att vi träffat läkaren gick vi och åt lite och sen var det dags för själva "boostningen". De kopplade porten och satan vad ont det gjorde när hon stack in nålen. Porten ligger precis under ärret så det är lite känsligt. De måste dra lite i skinnet för att inte sticka igenom ärret. Ingen skän känsla. Och lika ont gjorde det när hon drog bort den...

Fick Tavegyl och Kortison. Ingen aning varför och jag frågade inte om det heller. Det är väl för att hindra nån allergisk reaktion eller nått kanske. Sen kom de med en gigantisk frystunna på en pirra och drog upp detta lilla rör med två mililiter orange vätska i. Såg verkligen fånigt ut. De celler som finns nedfrusna är paketerade i olika behållare med olika mängd i varje. Läkarna vet ju hur ett DLI program ser ut så då paketeras cellerna efter hur de kan tänkas att de måste ges till patienten. Cellerna finns kvar i frysen tills det att patienten avlider. Vilket naturligtvis kan vara många år. Måste vara en riktigt stor frys....

Sedan tinade de vätskan i ett vattenbad och sedan sprutades de in genom porten. Kände absolut ingenting. Blev lite trött av Tavegylen, men annars inget. Sen tog de blodtryck och syresättning en gång i kvarten i en timme och sen fick vi åka hem. 

Tänk om vi hade fått en riktig information om hur detta skulle gå till innan vi åkte upp. Vad mycket oro och grubblande vi hade sluppit. Rätt irriterande!

Och den där majslukten kände jag då inget av. Patrik sa igår innan vi somnade att han kände den. 

Så nu är det bara att vänta och se om det blir någon reaktion. GvH kan ju visa sig på olika sätt. Förra gången var jag lite vit på insidan av kinderna och kände inget själv. DEN varianten vill jag ha nu också!

Annars kan den visa sig som utslag , den kan sätta sig i tarmen och i levern. Om den skulle sätta sig i levern så syns det på de prover jag tar varje vecka, men annars är det upp till mig att vara uppmärksam på det som är ovanligt, om något känns konstigt och inte som det brukar. 

Så bara att vänta då.....

Av Jenny Mahlberg - Måndag 27 mars 10:02

Snart så är det dags. Umeå på Onsdag. Läskigt....

Man vet inte hur det kommer kännas. Man vet inte hur man mår efteråt. Man vet inte hur mycket GvH man får. Några som har gjort det här DLI som det heter, man fyller på vita blodkroppar, säger att man luktar burkmajs i några dagar efteråt. Konstigt....

Facebook är bra till mycket. Det finns grupper och sidor där man kan ställa frågor till de som gjort det man själv ska göra. Några fick svimmningskänsla när de vita blodkropparna gick in och andra kände ingenting. Några har gjort det flera gånger och några har bara gjort det en gång. Jag tycker att det känns bra att få veta hur andra har reagerat. Läkarna ger inte så mycket info. De säger mest att det är så olika från person till person, och det vet jag att det är. Men jag vill ändå veta hur det har varit för andra. Så man har ett litet hum om vad man kan vänta sig.

 

Dagarna rullar på här. Agnes är sjuk. Ont i halsen, ont i huvudet, snorig, febrig och ont i öronen. Idag ska vi ner på Hälsocentralen så de får kolla om hon har några bakterier som jag kanske kan smittas av. Förhoppningsvis är det bara en vanlig förkylning.

Har träffat lite kompisar de senaste dagarna. Så skönt att kunna röra sig mer fritt. Inte behöva isolera sig. Har även varit och handlat på ICA för första gången på två månader. Försöker plocka på och få lite ordning hemma. Man vet ju som sagt inte hur man mår sedan. Om man klarar att göra något eller om man är däckad. Men jag håller mina tummar att GvH:n stannar på den nivå den hamnade på sist. 

Annars så händer det inte så mycket. Har varit ner och tagit prover idag. Väldigt mycket folk och det tog väldigt lång tid. Men till slut så blev det min tur. Men även där inne tog det väldigt lång tid. Kanske hade konstiga prover, jag vet inte. 

Av Jenny Mahlberg - Onsdag 22 mars 20:33

Igår ringde de från Sundsvall och ville att jag skulle komma ner i dag för att göra ett benmärgsprov. Jippie....

Fick mig en redig cocktail så jag kommer inte ihåg nånting från provtagningen. Patrik säger att jag sagt en massa saker där i dimman, men jag kommer inte ihåg nånting. Lite läskigt, men skönt.  Sov ett tag efteråt också.

Idag ligger immunförsvaret på 1,7. Skönt att det är så högt nu. Frågade om de visste när det blir dags för Umeå men det visste de inte än.

Men när vi kom hem så ringde de och sa att det blir nästa vecka. Men de visste inte vilken dag. När jag lagt på så ringde de från Umeå också. Nästa Onsdag ska jag dit. Ska vara där halv tolv och träffa läkaren. Sen kommer jag få lite Tavegyl och Kortison och klockan ett får jag Tommies celler. Sen övervakas jag i två timmar och om allt är bra så får jag åka hem sen.

Sköterskan som ringde kunde inte svara på hur ofta jag sedan måste åka upp. Men jag får väl fråga läkaren sen. Har börjat skriva ner alla saker jag undrar.  Så skönt att jag fått ett datum och att det inte är så långt bort. Nu hoppas jag att detta är det sista jag måste göra på denna helvetesresa.....

Av Jenny Mahlberg - Måndag 20 mars 19:45

Äntligen börjar immunförsvaret röra sig uppåt. 0,9 idag!!!!

Man är isolerad och extra infektionskänslig upp till 0,5. Så nu kan jag vara lite mer "fri".

Jag ska naturligtvis vara försiktig, men jag kan gå på affären och jag kan vara bland folk.  Inga stora folksamlingar, men det blir lättare att träffa vänner iallafall.

I morse körde jag bil för första gången på två månader. Skjutsade Agnes till skolan. Det kändes lite läskigt, men jag tog mig dit och hem igen. Orken kommer mer och mer. Nu väntar vi bara på att få veta när vi ska åka till Umeå. Vill gärna veta NU så man kan planera lite. Men det är bara att vänta....

Dietisten på Sundsvalls sjukhus ringde idag. Hon ville bara veta hur det gick att äta hemma. Bra att de har koll på en. Hemma är det aldrig några probllem att äta. Smakerna är inte riktigt på plats igen, men det blir också bättre och bättre för varje dag.

Så allt blir bara bättre och bättre just nu!!!!!

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 16 mars 14:39

Kom ju hem i måndags. I tisdags kände jag mig så pigg. Nästan som vanligt. Tillochmed inflammationen i skinkan hade gett med sig. Allt bara släpper när man kommer hem. Eftersom jag kände mig så pigg så gjorde jag lite allt möjligt här hemma. Plockade, tvättade och grejade. Visst, jag blev lite trött emellanåt och fick sätta mig. Men inte så jättemycket. Gjorde väl kanske lite för mycket...

På kvällen kändes det som om jag hade allt blod i huvudet och jag blev astrött. Kröp ner i sängen vid nio och somnade som en stock. Vaknade tydligen när Patrik kom och lade sig, men det är inget jag kommer ihåg själv.

När jag vaknade igår så kände jag mig lite konstig. Matt, trött och jag hörde pulsen i huvudet. 

Tänkte att nu har jag dåligt blodvärde igen. På eftermiddagen kändes det bättre iallafall.

Hemsjukvården var hit och tog prover och på eftermiddagen ringde de från dagvården och sa provsvaren. Hade inte alls nå dåligt blodvärde, det var på typ 120. Så jag hade nog gått på lite för hårt bara. 

Alla andra prover hade också gått upp. Trombocyterna var på över 100 de också. Crp hade börjat gå neråt igen så det var ju skänt. Men immunförsvaret har inte börjat röra sig än. I morgon är det provtagning igen, då hoppas jag att det börjar hända nånting.

 

Annars så rullar dagarna på. Det händer inte så mycket när man är hemma och isolerad heller. Men det finns ju betydligt mer att göra. Och betydligt fler tv-kanaler!

Har haft lite besök av nära och kära. Surrat i telefon. Tagit tupplurer. Ja...det vanliga.

Så allt går åt rätt håll, önskar bara att det gick lite fortare......

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9 10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< Juni 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se