Senaste inläggen

Av Jenny Mahlberg - Tisdag 24 okt 13:15

Så vad dag noll här. Dag noll när jag ska få de nya stamcellerna. En sköterska sa att planet med cellerna landar klockan fem. Och sen tar det ett tag innan jag får dem. Krävs ju lite förberedelser och grejer.
Mår just nu bra, men är fruktansvärt trött . Tredje dagen som jag mest bara sover. Det är ioförsig skönt att sova bort tiden lite men man blir som rätt mosig i huvudet.
Så just nu händer det inte så mycket. Bara väntar och väntar på cellerna....

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Söndag 22 okt 20:13

Sov inte alls nå bra inatt. Vid halv två fick jag en insomningstablett men somnande ändå inte riktigt.
Idag har jag fått nått medel som ska hjälpa till med att kroppen inte stöter bort de nya cellerna sen. Sköterskan sa att jag kommer att bli trött av det. Tavegyl fick jag också. Å nå faan vart jag trött. Sovit hela dan. Hann surra lite med Malin och Rickard i morse innan de for, men sen har jag sovit.
Sköterskorna har kommit in en gång i kvarten och tagit blodtryck och syresättning i några timmar. Så jag har aldrig hunnit somna riktigt. Får hålla tummarna att man får sova ordentligt inatt istället.

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Lördag 21 okt 18:54

Dagarna rullar på. Idag räknas som dag -5. I morgon är sista dagen med cellgifter och sedan är det en vilodag på Måndag och sen transplantation på Tisdag. Sen kan vi börja räkna uppåt igen. Uppåt ur detta svarta hål. Detta svarta paus hål. 

Får Stesolid med jämna mellanrum. Trodde att jag skulle bli trött av det men känner ingenting. Det enda jag känner något av är all vätska som pumpas in i kroppen. Fy vad jobbigt det är. Inte bara cellgifter utan mängder med vätskedropp också. Och vätskan samlar jag på mig så jag känner mig som en boll. Så får jag vätskedrivande så jag får springa på toa en gång i minuten, samtidigt som mer vätskedropp går in. 

Jobbigt, men det är nått man måste få i sig så som vanligt gillar vi läget...

 

Patrik, Agnes, Malin och Rickard kom upp igår. Så mysigt att ha dem alla här. Patrik och Agnes sov med mig på rummet och Malin och Rickard fick låna ett anhörigrum. Patrik och Agnes åkte hem idag igen för att vara med på avslutning med fotbollslaget. Men Malin och Rickard får jag behålla lite till. 

Jag längtar till jag får gå ut och andas lite frisk luft. Här kan man inte ens öppna fönstren. Vill bara känna vinden lite. Känna lite kyla i ansiktet. Känna allt som alla andra får känna. Bara lite.

Läste vad jag skrev för sju år sedan i bloggen. Då skulle jag få flytta över till patienthotellet. Då var allt klart liksom. Då var det bara "utslussnungsdelen" kvar. Tänk om vi hade varit där nu....

 

Av Jenny Mahlberg - Torsdag 19 okt 22:24

Man kan få samma mediciner flera gånger och reagera olika på dem. Cellgiftet jag får nu har jag fått tidigare. Av detta fick jag som typ växtvärk i benen. Det fick jag denna gång också. Cellgiftet har också alltid satt sig på rösten. Det har det inte gjort denna gång. Inte än iallfall. Men tidigare har det kommit på en gång nästan. Förhoppningsvis slipper jag det denna gång. 

Men i morgon är det ett nytt cellgift. Som jag inte fått tidigare. Vet ju inte hur jag kommer reagera på det. Medans jag får det cellgiftet måste jag också ta Stesolid. För att man kan krampa när man får det. Ingen som jobbar här har varit med om det, men det har hänt och då har Stesoliden satts in. Första tabletterna fåfr jag klockan tolv inatt. Man kan bli trött av dem. Hoppas på att inte bli allt för trött eftersom Agnes och Patrik kommer i morgon. Men jag kan ju som inte välja bort medicinen heller så som vanligt är det bara att gilla läget. 

 

Idag har min moster och hennes man varit hit och hälsat på. Roligt med lite sällskap. Annars har det inte hänt så mycket. På ronden sa de inte så mycket. De frågar mest hur jag mår och om jag känner några biverkningar. Har blivit lite ömmare i tungan så där är det nog nått på gång.

På eftermiddan var en av AT läkarna in igen. Efter förra gången jag var sjuk fick jag börja äta en östrogentablett. För att inte hamna i klimakteriet. Där vill man ju inte vara....

Den tabletten innehåller nånting som kunde ge komplikationer vid transplantationen så från idag ska jag inte äta den. Sen när allt är klart får jag börja igen. Det är nått hela tiden...

LÄngtar nått fruktansvärt efter min familj nu. Men i morgon är de här så jag får kramas lite med dem.

Vad skulle jag göra utan dem...

Av Jenny Mahlberg - Onsdag 18 okt 21:14

Det blir tomt och tyst när Patrik åker. Saknar honom så fort han gå ut genom dörren. Min klippa!

Men han är snart tillbaka igen och då har han Agnes med sig. Och Malin och Rickard kommer snart upp också.

Och i morgon kommer min moster och hennes karl. Så jag ska nog få dagarna att gå.

Idag startades första cellgiftsdoroppet. Ett två timmarsdropp. Idag är vi på dag -7. Sen räknas det ner till dag 0 som är transplantationsdagen. Har mått bra idag. Kände lite illamående på förmiddagen, men det lade sig. Växtvärkskänslan i benen är tillbaka. Men det brukar jag få när jag får detta cellgift. Det brukar ge sig efter nån dag.  Jag har tagit ett EKG idag. Det var nått som var lågt. Tror det var Calium. Och när de satte in medicinering för det så gör de också EKG. Kan ha varit något helt annat som var lågt också men det är Caliumet jag kommer ihåg att de pratat om. Men efter några tabletter så var det på en bra nivå igen.

Har haft vätskedropp ända sen igår kväll. Samlade på mig ganska mycket vätska. Hela kroppen kändes svälld. Så jag påtalade det för sköterskan. Hon sa att de går oftast på hur vikten är först och främst när de ska vätskedrivande, men de går även mycket på hur man mår. Så jag fick en liten dos i CVK:n. Tog väl två sekunder så var jag tvingen att gå på toa. Och sen fick jag springa....

Hann läsa två rader i boken jag läste och sen var det dags igen. Två rader till och sen var det dags igen.

Men känslan i kroppen blev mycket bättre så förhoppningsvis är allt ute nu.

 

Maten går fortfarande bra att äta. Man får rätt stora portioner. Så allt får jag inte ner. Men är så glad över att det iallafall går att äta. Det kommer nog dagar framöver när jag inte kan äta så det är bara att passa på nu.

Fick gå ut på en liten promenad innan de kopplade på nästa vätskedropp. Hann gå en liten sväng och få lite lugt. Skönt men kallt. Hann prata en massa i telefon medans jag promenerade. Man måste ju störa folket därhemma i sina sysslor. Skönt att höra deras röster, höra om deras vardag, vad som händer i deras liv. Skönt att inte bara prata doseringar, läkemedel och cancerskit. Att känna sig lite vanlig. Lite delaktig i deras liv även om jag bara sitter här uppe. 

I morgon är det samma dosering som idag har jag för mig. Sen på fredag tillkommer det nått cellgift som jag inte fått tidigare. Läskigt....Men det ska nog gå bra det också. Det måste ju in. Det svarta monstret måste ju utrotas totalt....

Av Jenny Mahlberg - Tisdag 17 okt 20:39

Morgonen började med provtagning. Den visade att jag måste fylla på både blod. Fick två påsar. Fick även en påse trombocyter för att vara på den säkra sidan när CVK:n skulle sättas in. 

Jag förklarade för sköterskan att jag var orolig och rädd inför insättningen. Han förstod och jag fick lite lugnande i en spruta innan jag rullades ner. Tyvärr så knde jag ingenting av medlet...

När vi kom ner förklarade sköterskan för personalen på op att jag var orolig och rädd och behövde något lugnande. Två gånger sa han det till dem. Operations personalen hade en annan uppfatnning...

- Det här ingreppet tar så kort tid så det behövs inget lugnande. Det kommer inte att göra nå ont.

Så det sket fullständigt i min oro och rädsla. 

Under förberedelserna så sa en sköterska att läkaren hade gjort sånna här ingepp hela dan och han var så duktig. Förklarade för dem att det spelar ingen roll hur många gånger de säger det. Det tar inte bort min oro. En sköterska sa också att jag kunde få hålla henne i handen. 

- Det hjälper inte!!! , sa jag.

Den enda hand som hade hjälp hade ju varit Patriks, inte nån vilt främmande människa.

En sköterska började fråga om jag bodde i hus och en massa saker. Sa bara till henne att jag vill inte prata. Var så ledsen och arg för att de totalt sket i min rädsla och oro. 

Själva ingeppet tog typ två minuter. Bedövningssprutan i halsen var faan inte skön. Fy faan...

När jag rullades ut och mötte sköterskan från avdelnignen så såg han direkt att jag inte var glad. Han blev svinförbannad. En av sköterskorna som var med på operationen kom förbi och funderade om jag inte var nöjd eller om det var något annat. Försökte förklara för henne att jag kände mig förbisedd. Arg över att de inte lyssnade. Hade lite svårt att prata för jag var så arg och ledsen....

Sköterskan från avdelningen sa också några väl valda ord innan vi lämnade stället. Han förklarade sedan att de kommer göra en avvikelserapport på händelsen och att detta var verkligen inte okej. 

Personalen på avdelningen är underbara. Man känner sig sedd och man känner att de lyssnar på en.

CVK:n är nu på plats och de har börjat använda den. Blodprover verkar funka att ta ur den. Skönt att slippa använda porten som mest bara krånglar hela tiden. Slipper djupandas när prover ska tas.

CVK:n ser inte ut som den gjorde förra gången. Då hade jag tre långa slangar som kom ut genom skinnet mellan brösten. Fick ha en liten väska runt halsen som jag kunde stoppa ner slangarna i. 

Men nu sitter den mer upp emot halsen och har kortare slangar.

 

Känner inte så mycket av den. Känner lite tryck ibland när jag rört mig mycket. Hoppas det fortsätter så. Är lite orolig att jag inte ska kunna ligga på nån sida inatt. På ena sidan sitter ju porten och den sidan kan jag bara ligga på korta stunder sen gör det ont. Har inte testat CVK sidan än...

 

I morgon kör cellgifterna igång. Ett tvåtimmarsdropp och ett tretimmarsdropp. Tror att jag kommer få kortison mot illamåendet. Tyckte en sköterska sa det. Det har ju fungerat bra hittills. Inte kräkts en enda gång. Förra gången jag var sjuk kräktes jag i ett halvår typ.

Något som är helst sjukt och väldigt frustrerande är att Umeå sjukhus inte ser vad jag gjort i Sundsvall. De ser ingen dosering på medicinen, inte vilka undersökningar jag gjort. Ingenting ser de. Jätte konstigt att det är så. De ser inte att jag brukar få kortison innan jag får trombocyter eftersom jag reagerat på dem. Så hade jag inte sagt nått så hade jag inte fått nått.  När jag sa att jag brukar få en cocktail innan tex benmärgsprov så undrade de vad jag brukar få. Ja det vet ju inte jag. 

Så den här dagen tycker jag inte har varit så jättebra. Tur att Patrik är här med mig iallafall. 

Hoppas på att morgondagen blir bättre.

Av Jenny Mahlberg - Måndag 16 okt 19:28

Ja då var vi på plats. Detta är mitt tillhåll de närmsta veckorna.

 

Större rum än på gamla avdelningen. Fräschare och nyare. Men det luktar ändå sjukhus. Huvva...

Men maten gick att äta. Idag iallafall. Tyckte inte att det luktade sjukhusmat och det smakade inte det heller. Hoppas det fortsätter vara så. Har fått välja mat för resten av veckan. Varje dag finns det fyra olika maträtter att välja mellan. Och man fåår välja en rätt till lunch och en rätt till middag.

Sen finns det även en massa smårätter man kan välja på om maten inte duger. Får inte ta mat som inte tillagats på avdelningen. I korridoren står en kylskåp med dryck som man får förse sig med. Finns Pepsi, Zingo, olika juicer och näringsdryck så klart.

När jag lades in så isolerades jag direkt. Vilket innebär att jag måste äta alla måltider på rummet. Får inte vistas i korridoren på dagtid. Måste gå en speciell väg när jag ska gå ut för att undvika de rätta ingångarna där det vistas för mycket folk.

Det har inte hänt så mycket idag. Porten kopplades och prover togs. Fick fylla på Trombocyter för de låg på 10 bara. I morgon ska en CVK opereras in. Så i morgon bitti tas nya prover och Trombocyterna måste ligga på minst 40 inför operationen. Så kanske att jag måste få mer trombisar i morgon.

Har träffat en av läkarna. Läkaren i Sundsvall trodde ju att jag skulle måsta ta om benmärgsprovet, men det behöver jag inte. Det som togs i Sundsvall var visserligen mycket blod, men de kunde ändå göra sina analyser. Inga blaster. Fortfarande i remission. Så skönt!

På onsdag börjar cellgifterna pumpas in. Lite osäker på hur många dagar, men transplantationen sker den 24:e så fem - sex dagar är det iallafall.

Känns skönt att vi är i gång nu. Slutspurten kvar nu. Sen får det faan vara nog.... 

Av Jenny Mahlberg - Söndag 15 okt 20:11

I morgon är det dags för Umeå. Är nervös...och lite rädd. Konstigt vore det väl om man inte var det. 

Klockan ett ska jag läggas in. Vet inte om jag ska göra något speciellt i morgon. Kan vara så att jag måste göra ett benmärgsprov...

Benmärgsprovet som togs i Sundsvall i Onsdags var tyvärr mest bara blod. Svårt att utläsa något av det. Så läkaren i Sundsvall trodde att de kommer att ta om det i Umeå. Alla andra prover var bra i fredags. Imunförsvaret låg på över 1 så då får man vara nöjd. Blodvärdet var också bra så jag har haft rätt bra ork i helgen. Så skönt att vara pigg sista helgen hemma. 

I Torsdags ringde läkaren från Umeå också. Tänkte att nu har har den här donatorn också hoppat av. Men så var det inte. Läkaren måste bara informera mig om en sak...

Ute i vida världen finns det nått som heter Cikavirus eller nått sånt. Har man rest i ett land där detta virus så får man inte lämna blod eller donera någonting på en månad i Sverige. I USA är tiden sex månader. Donatorn reste i ett land där detta virus KAN finnas i Juli. Läkare sa att de kommer köra på med denna donator ändå. För som sagt, i Sverige är tiden en månad. Donatorn har inte varit sjuk och känner inget och risken att jag ska få viruset är minimal. Men de måste informera mig om saken.

Tänk att det ska vara något hela tiden...

 

Har iallafall energiboostat den här helgen. Träffat vänner och familj. Ätit gott och samlat energi.

Nu ikväll var vi vid Granvågsniporna och åt söndagsmiddag. Så gott! Så mysigt!

Hade inte kunnat få en bättre sista kväll hemma. 

                  

Att äta mat som lagats över öppen eld, finns inget godare. Efterrätten wokades också. Smaskigt!

Kanon middag innan man är tvingad att äta sjukhusmat igen. Denna kväll kommer jag leva på länge...

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< December 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se