Senaste inläggen

Av Jenny Mahlberg - Fredag 5 jan 20:04

Gud vad det snöar. Så fint ute. Länge sedan vi hade så här mycket snö. Och det bara fortsätter att komma ner. Nästa vecka ska Patrik vara borta hela veckan så jag hoppas att det inte kommer en gnutta snö då för då måste jag kalla in skottningshjälp. Finns inga planer i världen att jag orkar skotta gården själv.

Mår bra och känner att orken kommer mer och mer för varje dag. Men ibland får jag svackor när jag mår illa och bara ligger. Men det är ju inte så konstigt när kroppen har gått igenom det den har.

När jag var upp till Umeå så tog de prover och jag frågade vad de tog för prover. BK-viruset svarade sköterskan. Men jag har inte fått nå svar på vad det visade. Nu när jag frågar sköterskorna i telefonen så säger de att det har nog inte tagits. Konstigt...

Men i går när jag var ner och tog prover så fick jag iallafall ta det. Så jag hoppas att jag får nå svar på Tisdag när jag ska upp till Umeå. CMV viruset har iallfall gått ner till 75. Förhoppningsvis på 0 vid nästa provtagning.

 

Nyårafton var mycket mysig. Hade trevligt sällskap och åt god mat. Vi eldade brasa ute och den låg en bit ut i snön. Patrik trampade med skotern runt omkring den för att det skulle vara lättare att gå där. Men sjutton vilken träningsvärk jag hade i rumpan och baksidan av låren efter att ha trampat runt där. Då märktes det verkligen vad slut kroppen är. Men det var det klart värt!

   

 

 

Fick upp ett minne på Facebook idag. Det är sex år sedan "min" annons rullade i de större tidningarna. 

Gud vad fort tiden går! 

 

Annars så händer det inte så mycket. Jag är mest hemma. Försöker träna upp orken med lite hushållsarbete. Går bra att äta också. Tycker inte aptiten är som innan transplantationen. Då kunde jag småäta hela tiden men det gör jag inte nu. Dricker inte Cola heller. Det är väl bra ioförsig. Magen känns lite uppsvälld på nått sätt. Känns inte riktigt som den ska. Känns inte som vanligt....

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - 29 december 2017 14:03

Äntligen är jag utskriven. Får vara hemma dygnet runt, hela tiden. Sååååå skönt!!!!

Igår morse ringde en sköterska från avdelningen och frågade vad min planering var när jag kommer upp till dem. Svarade att det vet inte jag, till mig har de inte sagt något. Då skulle hon kolla lite med läkarna och ringa upp sen. Hon ringde igen efter en stund och sa att tanken var att om allt såg bra ut så skulle jag få åka hem igen. Så det vore bra om jag kunde komma upp tidigare än planerat. 

Ringde reseservice (sjukresor) och frågade om det fanns möjlighet att få en tidigare bil. Men jag hade inte befogenhet att ändra tiden. Nähä...då fick jag ringa till växeln på sjukhuset här i Sollefteå och förklara läget och mannen som satt i växeln ordnade allt åt mig. Så snällt!  Efter en stund ringde reseservice och sa att det kommer en tidigare bil. 

Tog med min stora väska och lite grejer eftersom man vet ju aldrig hur proverna ser ut, rätt vad det är så måste jag vara kvar. Men det behövde jag inte. De drog CVK:n och jag fick hjälp att hämta ut alla mediciner på apoteket. Var hemma vid nio på kvällen igen.  

Ni ska bara veta hur skänt det är att äntligen  få sova utan slangar som sticker ut ur kroppen. 

Jag ska ta prover två gånger i veckan och sen ska jag tillbaka den 9:onde. Och i slutet av januari är det tremånaderskontroll med benmärgsprov, lungröntgen och tandläkarbesök. Hoppas på att ha fått tillbaka lite mer ork inför det besöket. Nu orkar jag inte mycket. Man får göra lite och sen sätta sig och vila och sen göra lite och sen vila. Sa till läkaren också att jag mår illa ibland och vill nästan kräkas. Hon svarade att det är ju inte konstigt. Kroppen har gått igenom något fruktansvärt jobbigt. Totalt utslagen. Så när jag börjar anstränga mig så är det inte konstigt att kroppen reagerar. Jag måste lyssna på kroppen och inte bara köra på. Och det är nog inga problem för jag orkar verkligen inte.

 

Julen var fantastisk. Att få fira med nära och kära var allt jag ville. Innan jag fick veta att jag skulle få permission så räckte det med att någon sa ordet jul så brände tårrna bakom ögonlocken. Det fanns i mina tankar hela tiden. Och Agnes födelsedag. Alla underbara människor som kom och firade henne. Hon var helnöjd när hon gick och lade sig. 12 år är hon nu. Älskade unge vad tiden går fort....

Nu ska jag bara njuta av att vara hemma!

 

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - 21 december 2017 12:38

Äntligen något positivt. Jag ska få åka hem på permission i morgon och vara hemma till den 28:onde. Jag får alltså vara hemma när Agnes fyller år. Nu är jag livrädd att det ska bli nått så mitt tillstånd förvärras, för då får jag ju inte åka såklart. Hålller mina tummar hårt, hårt,hårt....

Ja senaste svaret på det här jävla viruset var ju 72 000. Sen vid nästa provtillfälle så kom inget svar på måndagen, villket är vanligt, men på ronden i Tisdags så säger läkaren  att det missats att tagit just BK virus. Sa åt dem att då får de faan anmäla sig själva. Fy faaan vad klantigt!  På ronden igår var det en till läkare med, han tittar i sina papper och säger att allt går åt rätt håll. BK viruset är nere på 6000.

Blev helt förvirrad och sa att det hade ju missats att tagits. Och jag såg att läkaren som sa till mig att det missats såg lika förvånad ut. Tänkte efter ronden att jag måste ju be nån kolla om det verkligen stämmer. 

Men läkaren som sa till mig att det missats kom in lite senare igen och sa att det stämde, det hade gått ner. Svaret hade kommit Onsdagmorgon och han hade inte tittat innan de kom in till mig. Så det var ett riktigt skönt besked. Nu går alla värden åt rätt håll!!

Har träffat en dietist som naturligtvis vill att jag ska äta en viss mängd kallorier här. Försökte förklara att jag kan inte äta här. Jag har aldrig kunnat äta när jag ligger inne. Men vi kom överens om vissa saker jag ska försöka få i mig under vissa måltider, så vi får väl se. Min erfarenhet säger att när jag kliver in genom dörren hemma så kan jag äta och när jag sen kommer tillbaka hit så kan jag inte det. 

 

Det har varit många turer hit och dit om jag ska åka hem med katetern. Först ville de att jag skulle åka hem med spoldropp och allt. Hemsjukvården skulle backa upp om jag inte klarade att hantera grejerna själv.Sen tyckte de att jag skulle åka hem utan spoldropp men med kateter. Men nu har de dragit bort katetern istället. Och än så länge går det bra. Jag har varit lite rädd för att symtomen ska bli värre. De kanske var ganska bra för att katetern satt där. Men peppar, peppar verkar det gå bra. Och vilken känsla att vara utan. Men jag känner att jag rör mig som om jag hade den. Och när jag ska gå någonstans så kollar jag efter påsen och droppställningen. Så skönt att röra sig fritt!!!!

Just nu går allt bra. Just nu är allt positivt. Förutom att jag måste tillbaka hit den 28:onde då.....

 

 

Av Jenny Mahlberg - 16 december 2017 11:07

Senaste provet på BK viruset visade att det gått upp till 72 000. Idag har jag haft flera kramper. Jag har blivit förkyld. Snorar, hostar och nyser. Det är något negativt hela tiden. Jo för nån dag sedan fick vi ett positivt besked. Jag hade ju en mutation i leukemin. I benmärgen antar jag. Den är borta. Vilket gör att det ännu mer minskar risken att den här skiten kommer tillbaka. Det var ju riktigt bra!

De har inte kommit fram till varför jag gick upp i vikt och magen kändes som en boll. Men det känns bättre nu iallafall. 

Åtta dagar kvar till jul. Har svårt att se att den kommer spenderas hemma......

Av Jenny Mahlberg - 13 december 2017 17:24

Jag verkligen hatar det här BK-viruset. Det hade gått ner till 9000 nånting och nästa mätning visade 14 000. Så fort vi stänger av spoldroppet för att se om vi kan börja avveckla den här skiten så kommer det nått i katetern eller jag får en kramp eller nått. Igår hade jag jättemycket kramper. Man får ju va glad att man inte har den varianten som gör ont. Jag blir bara OBESKRIVLIGT kissnödig. Så där kissnödig som jag blev på klassresan i trean eller femman. Ni som var med på den kanske kommer ihåg. Fy så hemskt....

Men det här jävla viruset ger sig ju aldrig. I min värld, så kommer nästa mätning visa att det tigit ännu mer eftersom jag hade så mycket kramper igår. Men vi får se...

Jag gjorde ju också en undersökning där de gick ner i magsäcken typ och kollade. Där såg allt bra ut. De tog en biopsi, men den tar det ju tid att få svar på.

I går gjorde jag ett ultraljud på buken. Dels för att kolla hur levern mår och för att se om jag samlar på mig vätsska i buken. Har gått upp lite i vikt på kort tid som de inte hittar nån förklaring till. 

När undersökningen var färdig så säger läkaren:

- Ja men det där såg ju inte allt för illa ut med tanke på vad du gått igenom.

Så jag antog där och då att det såg ganska bra ut. Och det gjorde det. Men frågan varför jag går upp i vikt kvarstår. Det är då inte av all mat jag stoppar i mig. Igår åt jag tre clementiner och lite kräm. Idag har jag ätit två clementiner och två torr saffransbullar. Är fortfarande mätt, men inte lika mätt som jag känt mig tidigare. 

Kräkningarna är bättre också. Inte kräkts på några dagar. Skönt!!

Idag har jag gjort en undersökning där de går ner i lungorna och tar prover. Ingen trevlig upplevelse. Medövningsmedlen de använde var bland det äckligaste jag smakat. Där nere tyckte de att jag syresatte mig dåligt. Så när jag kom upp på avdelningen började de med syrgas och jag ska andas i Cpap. Själv känner jag ingenting av den låga syresättningen. Frågade om jag inte bara kunde säga till om jag fick svårt att andas eller nått, men si det gick inte. Så jag har haft syrgas hela dan. Lite obekvämt.

En sköterska va in och sa att de hade sett att jag har lite vätska i lungorna. Men det var det enda hen visste. Får väl veta mer på ronden i morgon förhoppningsvis. 

Av Jenny Mahlberg - 9 december 2017 19:30

Ja då har vi snart gjort nio veckor här. Helt sjukt!
CMV viruset har iallafall gått ner till 3200 så medicinen jag fått i dropp för det har nu satts över på tabletter. Skönt att slippa ett dropp.
BK- viruset hade gått ner från 19 000 till 9200 så det går också åt rätt håll. Men det gjorde det ju förut också och sen bara skenade det iväg så jag kan inte riktigt lite på att det vänt riktigt än.
Nya prover på Måndag.

Har haft väldiga problem med kräkningar de senaste dagarna. Så igår bestämde de att jag skulle göra en Gastroskopi. Vidrigt.... Inte fått nå svar på den än.
Har också gjort en mer specifik lungröntgen . Där såg de några små ?flimmer?. Kan vara svamp eller en infektion. De skulle analysera lite mera. Får veta mer på Måndag antar jag. På helgerna händer det ju inte så mycket.
Igår och inatt fick jag ha mina fina tjejer hos mig. De kom upp igår och idag har de julshoppat.
Mamma och pappa kom idag och Agnes blir kvar med dem tills i morgon. De ska bo på hotellet som ligger alldeles vid sjukhuset. Så nu är de där och äter middag.

Medicinen jag äter mot CMV viruset gör så att blodvärde och trombocyter går neråt. Fått trombocyter idag. De är lite mer restriktiva med blodet. Idag låg mitt värde på 85. De fyller på när man ligger på 80....
Kände i morse när jag duschade att det var lågt för jag blev helslut. Fick ligga på sängen och djupandas. Mattheten när man har lågt
blodvärde går inte att beskriva. Jag blir rädd när jag blir så där matt. Obehagligt!
Så idag har vi inte pluggat katetern. Jag sa att jag vet inte om jag tar mig ut och gör jag det så lär jag knappast ta mig tillbaka. Så jag får promenera runt här på rummet idag.
Har faktiskt fått i mig lunch och middag och en apelsin däremellan. Och varm mat fick jag i mig också. Spaghetti och köttfärssås. En miniportion. Men lagom för mig.
Skulle vilja ha sallad, Ceasarsallad. Eller McDonalds. Tänk att få äta en gurkbit bara.....

Av Jenny Mahlberg - 6 december 2017 18:41

Vet ni hur det känns att andas frisk luft när man inte gjort det på över tre veckor?
Såååå skönt! Man får en helt annan känsla i kroppen. Man känner sig piggare. Det var riktigt,riktigt skönt.
Har fortfarande kvar katetern men de pluggade igen den och tog bort påsen så jag skulle kunna gå ut. Läkaren tyckte att jag behövde det.
Värdena på BK-viruset hade gått upp från 18 000 till 19 000. Läkarna säger att de ser det inte som en ökning för det är så lite. De ser det som att det står still. Det gör inte jag. I min värd har det gått upp. Men det andra viruset, CMV , hade gått ner. Kommer inte ihåg vad det låg på förra gången, men nu ligger det på 16 000.
Kräkningarna är kvar. Mår inte illa. Jag bara känner att nu måste jag kräkas. Lite jobbigt....
Vill att allt ska vara över nu.....

Av Jenny Mahlberg - 3 december 2017 15:34

De hade ju stängt av spoldroppet. Vi skulle börja blåsträna. När man blåstränar har man ingen påse, bara en slang. Jag skulle äntligen kunna gå ut. Men naturligtvis kom det en massa blod och grejs i katetern så då ville de inte göra det utan de ville koppla spoldroppet. Även om jag visste att det är för mitt eget bästa och jag visste att jag skulle ju ändå måsta vara här några veckor till eftersom det där andra viruset inte är bra än så bröt jag ihop fullständigt. Det är sällan jag ringer till Patrik just för att det är jobbigt. Men då gjorde jag det. Och naturligtvis så känns det bättre när jag har fått prata med honom. Men hela den dan rann tårarna. Jag tänkte att jag kommer aldrig att komma härifrån. Det här får aldrig ett slut....

På kvällen fick jag krampkänning igen och har haft det några gånger. Inte alls som innan jag fick katetern. Känns mest som att jag helt plötsligt blir jättekissnödig och sen försvinner det. Det har sett bra ut i katetern både igår och idag och idag har jag inte känt några sånna kramper och tror inte att jag gjorde det igår heller. I morgon tas ett nytt prov på virusen igen. Jag hoppas verkligen att båda har sjunkit, rejält!!!

Eftersom det är svårt att röra sig fullt ut med den här satans katetern så blir det mest att jag halvligger i sängen. Tar några svängar runt i rummet. Men jag känner vad fort man tappar orken. Känner när jag måste stå en stund, typ när jag duschar, att benen inte är som de var förut. Hoppas på att bli av med katetern snart så jag kan börja cykla på motionscykeln igen.

 

Patrik och Agnes har varit här i helgen. Och jag har känt mig pigg. Kunde spela kort och sitta och surra. Äntligen!  Tycker att varje gång de har varit upp så har jag mått illa och sovit. Så det var skönt, fick lite energi. 

Maten går fortfaranded inte så bra. Igår smällde jag i mig en hel toast. Blev proppmätt. Man ska inte bli proppmätt när man har IBS. Fick ganska ont i magen.  Magsäcken har ju krympt avsevärt. Och jag blir som inte hungrig här. Vill mest äta kalla saker och då är utbudet inte stort. Kräm och näringsdryck. Näringsdryckerna är inte goda. Hittade nån som sköterskorna blandar själva, men den har kommit upp några gånger så jag vet inte riktigt om jag skulle få ner en sån igen. Samma sak med kräm, det har också kommit upp några gånger. Men peppar,peppar så har jag inte kräkts en enda gång idag. Det går frammåt även om det går sakta....

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Juli 2018
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se