Senaste inläggen

Av Jenny Mahlberg - Tisdag 8 aug 14:15

På helgerna händer det ju inte så mycket på sjukhuset. Ingen läkare som kommer på rond eller nått sånt. Men telefonrond har de med sköterskorna. Och i lördags fick jag åka hem på permission. Gud så skönt!

Passade på att äta en massa saker i helgen medans imunförsvaret var någorlunda. Nu är det på 0 igen...

Skulle tillbaka igår morse för provtagning och eventuell utskrivning då. Mamma skjutsade mig. Var nere sjugo i nio och hemma vid halv ett igen. Längsta tiden gick åt till att vänta på att nån underläkare skulle skriva ut medicinlistan....

De kopplade porten utifall att jag måste fylla på nått men det behövde jag inte. Crp låg på nio och blodvärde och trombozyter var bra. Men imunförsvaret är som sagt nere på 0 igen så det är ju bara en tidsfråga innan infektionen kommer.

En ny läkare som var på avdelningen. Han kommer in och säger att jag ska få åka hem och att jag ska ta prover som vanligt måndag och torsdag.

- Okej..men jag brukar ta måndag, onsdag och fredag

- Ja precis, du ska ta måndag och torsdag som vanligt.

Sen pratas det om mina mediciner. Enligt dem så är det en ny medicin. Ett antibiotika. 

- Ja, fast det har jag ätit till och från sedan i januari.

- Ja, precis, det är den som är ny.

Sen får jag en lapp med at tjag ska läggas in för nästa behnadling den 12 september.

-Men jag har ju fått transplantionsdatum den 21 september i Umeå...

- Ja men vet du man kan inte vänta så länge mellan behandlingarna. Den 12:e ska du va här!

Under den här tiden har läkaren knappt tittat på mig. Så jag känner att den här mannen får jag inget som helst förtroende för. Så jag lämnar alla frågor och funderingar tills jag träffar någon av de "rätta" läkarna.  Sen lämnar läkaren rummet, utan att prata med patienten som ligger i samma rum som mig. Hon blir besviken och frågar sedan en sköterska varför inte hon fick något samtal med läkaren. Sköterskan förklarar att det ska hon ju få naturligtvis och lovar att säga åt läkaren att komma tillbaka. 

Konstig prick...

 

För mig går det INTE ihop att jag ska få behnadling i Sundsvall den 12:e och transplanteras den 21:a.

Vet ju att jag ska få en cellgiftskur innan transplantationen. Men jag har svårt att tro att jag ska få den i sundsvall för att sedan åka upp till Umeå. Man borde ju få den i Umeå. Och jag antar att de ska operera in en CVK innan man får cellgifterna också....

Nja...den där planeringen köper jag inte riktigt än. Får hoppas att de rätta läkarna är på plats när jag ligger inne med infektionen.

 

Har njutit i helgen. Varit fint väder. Varmt och skönt. Agnes kom hem från husvagnssemester med Ottilia på söndagskvällen. Nöjd och fullt inne på att vi också ska köpa husvagn. Har haft besök av kompisar. Mysigt att få sitta och surra lite. 

Igår tog vi en glidartur med båten. Hade med oss plockmat och åt i båten. Gled runt älven och sjöarna i tre timmar. Så härligt!

 

Agnes sa efteråt att hon var lika mätt som när hon ätit julmat. Men gott var det!

Har varit pigg och orkat ganska mycket, men idag känner jag av den där cellgiftströttheten. Det är nästan jobbigt att lyfta armarna bara. Har inte gjort många knop idag. Spelat spel med Agnes och sen drog hon på byn. Tittat på tv, suttit ute. Bara njutit av att vara hemma. 

Som sagt....det är en tidsfråga innan febern kommer smygande....

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Fredag 4 aug 15:00

Idag på ronden frågade jag om det medför några extra risker när man transplanteras även fast man inte är cancerfri. Det gjorde det inte. Så det var ju skönt. Sen frågade vi om donatorn har tryckts igång och det har den. SKÖNT!  Och sen fick jag ett datum för transplantationen. 21 september. Nästan samtidigt som jag gjorde den för sju år sedan. Och donatorn blir en tysk istället för den som var från USA. Tydligen matchade tysken bättre så då tog de den personen, så klart!  Så lite positiva nyheter fick vi nu på förmiddagen.

 

Igår låg mitt crp (infektionsvärde) på 110. Så antibiotika satten in och jag gjorde även en lungröntgen. Idag är crp nere på 94 så läkarna är mer inne på att det är cellgifterna som påverkar crpt. Men jag får ändå inte åka hem idag, vilket jag förstår fullt ut. De ska nu sätta in antibiotikan i tablettform iställer för intravenöst. Då blir det lättare att skicka hem mig nästa vecka också. Tummen upp på den!

Mitt inumförsval ligger på 6.4 idag så jag har ett fullgott imunförsvar nu. Men det ska ju ner på 0. Blodvärdet har redan börjat segla neråt. 97 idag så snart kommer jag nog börja höra pulsen igen. Har varit så skönt att slippa höra den inne i huvudet.

Nu känns det iallafall som att vi kommer lite framåt. Känns inte bara som att man står och trampar vatten. Vi vet ju att det kommer en infektion efter den här cellgiftskuren också och vi vet att vi måste hit ännu en sväng innan vi kan blicka mot Umeå. Men vi har ett datum som vi kan rikta in oss på och vi har en plan. Och jävlar vad vi ska fira när det här helvetet är över!!!!!

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Torsdag 3 aug 09:18

Fick svar på benmärgsprovet igår. De kan se sjuka celler i benmärgen igen. Är så trött på alla dessa bakslag hela tiden. När de sa att de hittat en donator så tänkte jag att nu kan det bara gå framåt. Men det blir någonting hela tiden. Läkaren sa att det kan bli så att de kör transplantationen även fast jag inte är cancerfri. Vad det gör för hela prossecen vet jag inte. Vet inte om det blir större risk eller nått annat. Vet ingenting....

Han sa också att transplantationen är det som kan hjälpa mig. Visst, cellgifterna hjälper också men inte på långsikt. Han kunde inte se att det skulle bli nån försening i själva tidsplanen. Vi ställer fortfarande in oss på september.

Kuren jag få nu är fyra dagar. Har avverkat två och snart kopplar de på mig för tredje dagen. Får lite små feber ibland, men än så länge har det hjälpt med alvedon. 

Min sängkamrat fick åka hem igår så inatt har jag sovit bra. Var grymt trött igår. När Agnes och Patrik kom tog vi en sväng med bilen. Patrik hade ett ärende på Plantagen och medans han var där inne så somnade jag. Och när vi kom tillbaka på sjukhuset så somnade jag igen. Men nu känner jag mig utsövd iallfall. 

 

Idag åker Agnes iväg på husvagnssemester med Ottilia och hennes familj. Som hon har längtat!

Denna underbara familj som plockar med sig Agnes på allt möjligt. Hon går där som katta ungefär. Känner sig som hemma och är som en del av deras familj också. Och så är de flesta av våra vänner. Står där med öppna armar och hjälper till. Sånt betyder så otroligt mycket när man är i våran situation. Och vi är oändligt tacksamma. 

 

Av Jenny Mahlberg - Tisdag 1 aug 18:54

Åkte ner som vanligt igår och tog prover. Sköterskan ringde vid elva och började rabbla proverna. Sen säger hon:

- Oj, nej förlåt det där var fredagens prover.

- Nej det kan det inte va svarade jag, då sa de att imunförsvaret låg på 0.

Och hon hade precis sagt att det låg på 0.9

-Nej men då måste de ha läst fel, svarar hon.

Ibland vet mna som sagt inte vad man ska säga. När de sa i fredags att det låg på noll så innebar ju det att jag inte fick äta vissa saker och inte göra vissa saker. Det gjorde att vi blev extra försiktiga. Och det ger ett extra orospåslag när man ligger så lågt. Vi hade kunnat njutit av helgen på ett annat sätt...

Men gårdagen prover var också bra så idag blev jag inlaggd. 

De har satt portnålen, vilket inte var helt lätt, jag har fått första dosen av cellgifter och jag har tagit ett benmärgsprov. Fick en riktigt bra cocktail innan så jag minns inget och sov i tre timmar efteråt. 

Denna behandling ska vara en "underhållsbehandling", en lättare variant. Men det enda lättare med den är att den är en dag kortare än förrut. Så fyra dagar, fredag får jag åka hem om jag mår bra. 

Sen börjar allt om igen. Inväntande av en infektion och sedan inläggning igen för att få antibiotika. Vi vet hur proceduren är. Men det gör det inte lättare för det.

Den här gången hade jag inte sån tur så jag fick eget rum heller...

 

Ni ser ju vad nära varandra man ligger och man delar toalett. Sekretess finns inte. Mitt personliga space finns inte. Patrik och Agnes kan inte sova över. Man får ingen privat konversation när någon utomstående ligger en meter bort. Man hör allt vad sänggrannen går igenom. Och hon hör naturligtvis allt som jag går igenom. Har ju tur att jag slapp dela med en karl iallafall....

 

Av Jenny Mahlberg - Söndag 30 juli 20:07

Tog prover som vanligt i fredags. Började fundera lite på vad jag ska ta med mig på sjukhuset för att fördriva tiden. En sköterska ringer och säger att imunförsvaret har hoppat ner till 0 igen...

      

WHAT?!?!

Tydligen så kan det ta ett sånt hopp ner när benmärgen är så trött som min troligtvis är. Har fått mycket tunga cellgifter på kort tid. Så det blev ingen inläggning i morgon. Känns lite både ock...

Jag vill få allt gjort. Jag vill ta benmärgsprovet för att se om de kan sätta igång donatorn eller om det blir mer cellgifter. Samtidigt vill jag inte. Vill inte ha mer av det där giftet. Vill vara hemma.

Men nu får vi vänta igen då. Nya prover i morgon så får vi se vad de visar.

 

Har haft en riktigt mysig helg. Nipyran i stan. Laxfestivalen. Blev lite matt i huvudet på fredagen. Inte van vid den ljudnivån. Men på lördagen gick det bättre. Och Agnes röjde runt i hopplandet med sina vänner. Vi såg Samir och Victor, Ace Wilder och några fler. 

Har haft bra väder några dagar. Bränt mig i ansiktet. Brukar ha en buff på huvudet och jag har en välldigt fin kant efter den. Vit och fin om huvudet. Idag har vi suttit på Sandudden hela dan. Det har åkts ring, wakeboard, kneeboard och madrass efter båtarna. Ville nästan inte åka hem. Så härligt!

   

 

I morgon börjar Patrik jobba igen. Får se hur länge jag får vara hemma innan det blir dags för sjukhuset igen....

Av Jenny Mahlberg - Fredag 28 juli 08:53

Vi har fått några härliga dagar. Inte jättevarmt, men lite sommarkänsla har vi fått iallafall.

Har åkt båt, umgåtts med vänner, ätit gott och njutit till max. 

         

Älskar att bo som vi gör. Ta fyrhjulingarna när man är bortbjuden på middag.

 

Just nu känns allt nästan som vanligt. Vissa stunder kan jag glömma bort att jag är sjuk. Att livet faktiskt inte är som vanligt...

Det senaste benmärgsprovet som togs såg bra ut. Inga sjuka celler!!!  Grymt skönt!

Men benmärgen var cellfattig. De kunde inte riktigt se vad det kommer för celler. Men just nu finns inga sjuka celler.

Jag tar prover måndag,onsdag och fredag. Allt har sett bra ut hittills. 

I onsdags när de ringde för att berätta provsvaren så sa jag att jag inte vet vad planen är. Jag har remisser för två provtagningar till. Då kollar sköterskan i anteckningar i journalen och där har läkaren skrivit att jag eventuellt ska in för benmärgsprov på måndag och eventuell inläggning för behandling.

Sa till sköterskan att det är ju bra om jag får den informationen också. Hon svarade att de väntar ju på att se hur provsvaren ser ut på fredag (idag alltså). 

Man tycker ju att de borde diskutera eventuella planer med patienten. Det är mitt ju mitt liv. Det är jag som ska gå igenom allt de planerar. Min familj ska gå igenom allt de planerar....

Sa också till sköterskan att när de ringer för att berätta provsvaren på fredagen så vill jag att det är en läkare som ringer så jag får lite mer information. Hon antecknade det.

Sen tog det ca två timmar så ringde läkaren upp. 

Hon sa att jag ska ställa in mig på att det blir ett benmärgsprov på måndag och inläggning för en lättare behandling. En "underhållsbehandling" för att hålla sjukdomen nere.

Hon sa också att om benmärgsprovet är bra så trycker de på knappen för att sätta igång donatorn. Som finns i USA....

Sen tar det sex veckor innan stamcellerna finns i Umeå. Så själva transplantationen blir väl nångång i september då om allt går bra. Samma tid som förra transplantationen. Den gjorde jag sista september 2010. 

Det känns skönt att ha en plan. Veta lite om vad som väntar. Samtidigt är jag så less. Less på att nu ska det börja om igen. Nu ska imunförsvaret ner på noll IGEN. Just nu är alla värden bra, jag mår bra, jag har ork och jag får vara ute bland folk. Nu börjar isoleringen om igen.

Vet ju att det är för mitt eget bästa, men less blir man ändå....

De här sista dagarna innan inläggning ska jag bara njuta. Umgås med min familj och vänner. Samla energi som jag kan ta fram sen när jag måste vara inlaggd. Inlaggd på det, som för mig, är helvetet på jorden...

Av Jenny Mahlberg - Söndag 16 juli 10:56

Har nu varit hemma i en vecka. Och jag har njutit varje sekund. Fått lite sol. Träffat vänner. Ätit gott. Och fått kramats med mina nära och kära. Agnes är frisk nu så henne har jag också fått kramats med.

I Onsdags fick jag åka in för att fylla på blod. Fick två påsar och kände mig dopad efteråt. Man får en energiboost när pulsen försvinner ur huvudet och orken kommer tillbaka. Fick lite trombozyter också när jag ändå var där. Var inte hemma förrän halv tolv på natten. 

Har mått bra hela den här veckan. Med en liten dipp när blodvärdet var lågt. I torsdags låg imunförsvaret på 0.5 Då är man inte isolerad längre, om man ligger inne, och de släpper på matrestriktionerna. Så skönt!

Har ätit både grönsaker och skagenröra. Och några bitar lösgodis....

I morgon ska jag in för att ta ett nytt benmärgsprov och sen bestäms det väl utifrån det då vad som blir nästa steg.

 

Jag har tänkt skriva detta inlägg flera gånger. Men inte riktigt hittat orden. Har fortfarande inte gjort det och jag tror aldrig att jag kommer göra det heller.

Vi hade bestämt att vi skulle måla huset i år. Den planen sprack lite. Jag orkar ju som inte att måla så mycket, typ ingenting. Agnes tappar snabbt tålamodet. Så målarlotten föll på Patrik. Det är ett evighetsprojekt att måla ett hus själv....

Förra helgen kom våra underbara vänner och familj och hjälpte Patrik att måla huset. SÅ tacksam!

Orden räcker inte till... Tacksamheten har inga gränser...

       

Detta betydde otroligt mycket för oss. Underbara vänner som alltid ställer upp. Som alltid finns där. 

Malin var deras projektledare och skötte det exemplariskt. På kvällen blev det middag med nästan hela gänget och lite Beanbagspel. 

   

Den dagen och kvällen lever vi länge på. Energin tankades till max.

Trodde att jag skulle bli trött och slut, men det gick bra. Gick undan och la mig en sväng före maten. Inte för att jag kände att jag behövde, men tänkte att det kanske var bra. Låg väl en kvart och sen blev jag rastlös. Ja, det går inte att beskriva med ord hur jag känner för denna dagen och det våra vänner gjorde...

 

Någon riktig sommar har det inte blivit direkt. Ingen riktig värme. I torsdags var vi ut till Rotsidan. Solen var framme medans vi fikade, men sedan var det mest regn. Men trevligt ändå!

 

Har hunnit träffa många vänner under den här veckan. Och jag har fått en fin teckning av Märta.

Snyggaste glasskiosken jag sett!

 

Igår var vi på Diggiloo här i Sollefteå. Energin tankades till max igen. Sånna här underbara kvällar med vänner plockar jag fram när det blir som jobbigast på sjukhuset.

 

Och några av oss hamnade på tidningen allehandas bilder.

 

 

Veckan har varit bra. Jag har haft ork och energi. Orkat varit med hela dagarna och ibland långt in på nätterna. 

     

Jag håller mina tummar hårt för att detta benmärgsprov visar samma som det förra. Inga sjuka celler!

Funderar på vad som blir nästa steg om det inte visar något och vad som händer om det visar nått dåligt. Svaret på benmärgsprovet tar ju några dagar. En jobbig väntan....

Men det är lite vad vårt liv går ut på nu. Vänta och vänta...

 

Av Jenny Mahlberg - Onsdag 5 juli 19:39

Just nu finns det inga sjuka celler i benmärgen!!!  Gud så skönt!!!

På ronden hade inte läkaren fått svaret på benmärgsprovet än. Fick vänta hela dagen innan vi fick veta. Hade ont i magen hela dan och skitnervös. Och när hon äntligen kom och sa att det såg bra ut så då fick jag ont i huvudet. Alla spänningar som släppte. Så skönt att äntligen få positiva svar. 

Planen nu är att jag får åka hem i morgon och ta prover hemma. När värdena är på en bra nivå så tas ett nytt benmärgsprov. För att se om det är sjuka eller friska celler som kommer. Sen får vi se vad nästa steg blir. Men jag får åka hem!!!!!!

Crp var nere på 14 idag och blodvärdet har hoppat några steg uppåt av sig själv. Ett tecken på att värdena är på G. Så nu hoppas jag att det går fort!

 

Agnes är sjuk. Halsfluss och körtelfeber. Gör ont i mammahjärtat att inte kunna vara där för henne när hon är sjuk. Men hon har världens bästa storasyster som gör allt för henne. Så jag vet att hon är trygg och har det bra. Men det känns. Det gör ont. Jag vill ju vara där för henne. Inte bara via telefon....

 

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< December 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se