Senaste inläggen

Av Jenny Mahlberg - Lördag 10 juni 17:31

Det är värst att ligga inne på sjukhus på helgerna. Dagarna känns längre. Man tänker mer på vad alla andra gör som är "ute i det fria".  Gud vad jag längtar tills detta är över. Tills det blir normalt igen. Tills jag får jobba igen. Träffa massor med vänner, samtidigt, utan att först kolla om de inte känner att det killar i halsen eller nått annat. Äta McDonalds, grönsaker, räkmacka, lösgodis. Tills jag får göra vad jag vill, när jag vill. Men det känns som att vägen dit är lång....

 

Crp var nere på 32 idag. Alla andra värden var också bra. Har varit ut en sväng, men det är inte så bra väder idag så det var inte skönt direkt. Annars händer det som vanligt ingenting. Peppar mig själv med att kolla på gamla bilder och här kan ni få roa er med en bildbomb.

 

         

     

 

   

   

       

               

     

         

 

   

 

 

       

   

                 

           

                         

                                     

   

 

 

     

 

   

             

   

       

 

 

       

     

     

   

       

         

               

 

 

         

 

 

       

                   

       

     

 

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Fredag 9 juni 17:15

Ja cellgifterna är fortfarande på paus.  Jag är pigg och Crp låg på 82 idag. Men de vill att jag ska hämta mig ordentligt efter infektionen så planen är att cellgifterna börjar på Måndag igen. Känns lite både och. Vill ju få den här behandlingen avklarad, men samtidigt vill jag ha lite mer krafter innan jag ska igenom den.

Gjorde en lungröntgen igår som jag tror inte visade nått. Glömde fråga på ronden och läkaren sa inget så jag antar att det är lugnt.  Fick lite panik idag när porten helt plötsligt slutade fungera. Totalstopp. De lyckades spruta in lite grann av nått upplösande medel. Väntade en timme, men den funkade ändå inte. Såg framför mig hur jag måste byta ut den och att jag måste ligga här ännu längre. Men de sprutade in lite mer av det där medlet och väntade ytterligare ett tag. Sen så gick det. Så nu hoppas jag att den ska funka. Är så trött på att det är nånting hela tiden. Kan det inte få gå smidigt nångång?

 

Annars händer det ju inte så mycket här då. Man får surfa lite, titta på tv, prata i telefon om man orkar. Är inte så bra väder så det går att sitta ute heller. Men ikväll är hela familjen här så då ska vi mysa iallafall. 

Måste återigen tacka för alla peppande kommentarer, alla sms, alla erbjudanden om att hjälpa till med allt möjligt. Så tacksam och så överväldigad av den värme som finns där ute hos er. Vad skulle vi göra utan er?

Stor kram på er allihopa!!!!!!!

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - Onsdag 7 juni 18:54

Ja jag skrevs ju in i måndags få för nästa behandling. Då fick jag också informationen att förra behandlingen inte bitit. Det finns fortfarande sjukaceller kvar i benmärgen. Det hade jag redan förstått. Lagt ihop ett och annat som sköterskorna sa och vissa provsvar, så jag var beredd på det beskedet.

Nu så sätts ännu tyngre cellgifter in. På kvällen fick jag lite feber, det kan man få av cellgifterna. Inget ovanligt så Patrik åkte hem igen för att ta hand om Agnes.

UNder natten så steg feber, rejält. Och där börjar mitt minne om vad som händer och sker att svikta lite. Febern var uppe på 40.7 gick ner lite grann för att sedan gå upp igen. Fick febernedsättande intravenöst. Svettades floder och sen steg febern igen. Perosnal från IVA var här för att göra en bedömning om jag kanska skulle ligga nere hos dem. Men då hade jag piggat på mig så jag behövde inte flyttas. 

I och med den höga febern så pausades cellgifterna. Riktigt så hög feber brukar man så de tror att jag även har en infektion. Crp låg på 300 idag. Och då vill man inte pumpa in så tunga mediciner för man vill ju att kroppen ska klara av det. 

Febern fortsatte igår också. Såg på telefonen idag att jag pratat med folk, men har inget minne av vad jag sagt. Läskigt....

Feberfrossningar och svettningarna har gått om varandra. Imorse låt febern på 38.3 och jag fick alvedon och sen har det inte varit nått. Men jag är trött, yr och vinglig. Skakig. Patrik och Agnes kom hit igår och hade gett sig ut på en liten promenad. När sköterskorna kopplade bort mig från droppet så frågade jag om jag fick duscha. De ville inte att jag skulle göra det förrän patrik var tillbaka. Eftersom jag var så yr och vinglig. Hade jag inte haft nån här så hade naturligtvis någon av dem suttit här. Men nu behövde jag ju bara vänta en liten stund och de kunde ägna sig åt viktigare arbete.

Eftermiddagen idag har varit riktigt bra. Vi har kunnat sitta ute och jag har ätit och spelar kort med Agnes. Så vi fick lite tid tillsammans iallafall. Det gör så ont i hjärtat när hon är här och jag inte orkar göra någonting. Men det ska vi ta igen sen. 

Nu när de pausat cellgifterna också så vet vi inte hur länge den här sjukhusvistelsen kommer var. Fem dagar trodde vi, men det blir nog betydligt längre....

 

Av Jenny Mahlberg - Lördag 3 juni 15:53

På Måndag är det dags igen. Nästa behandling. Fy....

Den senaste behandlingen och tiden efter har varit jobbigare än de andra tycker jag. Mer jobbigare psykiskt. Är så less på att vänta. Så less på att livet sitter på paus. Så less på att Agnes får besvikelse på besvikelse. Jag kan inte gå på hennes skolavslutning. Vi kan inte åka på den planerade Mallorcaresan. Hon kan inte ha sina kompisar springade här hemma som hon brukar. Ständiga besvikelser för henne. Det känns jobbigt...  

Önskade att jag skulle få några dagar när jag är riktigt pigg innan nästa behandling också. Men det har jag inte fått. Har mest varit trött och matt varenda dag. Igår fick jag åka till Sundsvall för att fylla på Trpmbozyter. De låg på 15 och då måste jag fylla på. Så klockan två på eftermiddagen igår drog vi till Sundsvall. Var hemma igen vid halv sju. De sa också att blodvärdet ligger på 95. Gränsen för att fylla på är 85. Önskar den var högre för jag hör pulsen i huvudet hela tiden. På morgonsidan fick jag halvsitta för att kunna fortsätta sova. Det är jobbigt att ständigt höra pulsen i huvudet. Jag tror att jag skulle vara mycket piggare om jag hade sluppit det. Får ont i huvudet av det och stundvis känns det som att jag har allt blod i huvudet. Man kanske kan övertala dem att höja gränsen. vet ju att de inte vill ge för mycket blod för man samlar på sig så mycket järn då. Men jag går hellre och blodtappar mig sen bara jag får några dagar när jag mår riktigt bra. 

Igår när jag fick Trombozyterna fick jag kortison innan. Eftersom jag fick en reaktion förra gången. Den enda som hände denna gång var att ena ögonlocket svällde upp Konstigt....

Fick en tavegyltablett så det hade lagt sig innan vi kom hem. 

 

Igår hade vi planerat en överraskningsmiddag för Madde som pluggat färdigt. Vi kom ju lite sent då eftersom vi var tvungna att åka till Sundsvall, men vilken kväll vi fick. 

Vi kunde sitta ute och äta, spela Beanbag och sitta och surra. Som jag har längtat efter sånna kvällar!

 

Den kvällen kommer jag leva på ett tag. Att höra barnen leka och skratta. Att få umgås med mysiga vänner och att allt känns nästan normalt. Så mycket värt!

Idag har jag suttit ute på altanen mest hela dan och halvsovit. Fruktansvärt matt. Men så skönt att kunna sitta ute.  En dag kvar hemma innan skiten börjar om igen....


Av Jenny Mahlberg - Fredag 26 maj 17:53

Idag fick jag åka hem. Så skönt! Behövde bara kliva in genom dörren så gick det bra att äta igen. Har fått grillat kött och grillad majs till middag. Supergott!!!

 

Den lungröntgen och ultraljudet jag gjorde var båda bra. Visade inget. Inga bakterier på hjärtat. 

Igår vaknade jag med en blödning i ögat. Rött och ömt och gjorde lite ont nära jag tittade åt sidan. Men idag känns det inget. Fortfarande rött, men annars inget. Fick även en allergisk reaktion igår. På trombozyterna. Fyyyyy faan vad det kliades. Över hela kroppen. Fick kortison och tavegyl så det lade sig snabbt. Obehagligt när det klias så där. Läkaren sa att ibland får man en sån reaktion även om man inte reagerat på trombozyter tidigare. Det kommer ju från andra människor så ibland reagerar kroppen. Hädanefter kommer jag att få kortison innan jag får trombozyter. 

På Måndag ska jag tillbaka till Sundsvall för att göra ett benmärgsprov. Men får åka hem sen igen. 

Fick även veta idag att planeringen är att nästa behandling ska starta den 5 juni. Sen kan det alltid ändras beroende på värden och grejer. Men planen är den 5 juni. 

Man har ju börjat lära sig lite hur turerna med infektioner och grejer går så midsommar ser lite ut som att den kommer spenderas på sjukhus....

Men jag försöker att inte tänka på det nu. Vi tar det då och där. 

I helgen ska jag bara vara. Har lite fotboll som ska tittas på. Ska få se Malin spela match med sitt nya lag. 

Av Jenny Mahlberg - Tisdag 23 maj 10:20

Ibland när livet är tufft så bryter man ihop. Det gjorde jag igår. Tårarna bara rann och rann. Till slut ringde jag Patrik och bad honom komma hit. Att få krypa in i hans famn är den bästa medicinen. Det räcker med att han öppnar dörren och jag ser honom så känner jag mig lugnare. Mitt stora stöd i livet!

Det blev för mycket med all feber, undersökningar hit och dit och allt möjligt. Kändes som att den här infektionen skulle aldrig ge sig. Febern kom ju tillbaka gång på gång. 

Igår när jag vaknade hade jag ett knaster när jag andades ut och det kändes som att jag flåsade hela tiden. Vid ronden så lyssnade läkaren och hon hörde också det där knastret så jag fick göra en lungröntgen. Den visade inget sa en av sköterskorna på kvällen sen. Får se vad läkaren säger på ronden idag.

Läkaren sa också att den bakterie jag har i blodet ibland kan sätta sig på en hjärtklaff och ställa till bekymmer. Det är sällan det händer om man har ett friskt hjärta, men de vill alltid vara på den säkra sidan så jag har också gjort ett ultraljud på hjärtat. Ingen skön upplevelse. 

Håret har börjat lossna igen också. Det är ÖVERALLT! Jag hade ju inte hunnit få så mycket hår, men lite iallafall. 

CRP har börjat gå neråt, äntligen. Idag ligger det "bara" på 232. Långt till under 10....

När jag vaknade i morse hade jag 38.5 i temp. Fick febernedsättande så nu känns det bättre, men jag är matt. Gör inga stora utsvävningar direkt. Går lite runt runt i rummet, står i fönstret och andas frisk luft. Kanske att jag tar mig ut idag. Vi får se på eftermiddan. 

Av Jenny Mahlberg - Söndag 21 maj 20:33

Natten till i går var en mardrömsnatt. Fick feber på kvällen och den steg fort. Den låg på 40.4 mest hela natten och ville inte ge med sig. Och dessutom hade jag dåligt blodvärde också. Fy faan...

Jag tog mig upp på toa och tänkte att jag komma aldrig att ta mig tillbaka till sängen. Men det gjorde jag, men fy faan vilken pers. Mådde verkligen pyton.

Fick febernedsättande intravenöst och då gav det med sig. På morgonen fick jag också två påsar blod så då började jag må bättre. Kvicknade till lagomt till att Patrik och Agnes skulle åka hem. Detta var bland det värsta jag har varit med om tror jag...

Kvällen var jag också pigg. Min underbara Sandra kom hit och hängde med mig några timmar. Mycket surr och många ämnen hann vi avverka. Tänk att vi har känt varandra i 40 år snart. Helt otroligt!

 

Febern har kommit tillbaka typ var fjärde timme och med den kommer frossan. Hoppar så hela sängen skakar. Men jag får intravenöst direkt så det lägger sig snabbt. För en timme sedan hade jag en temp på 39.5 Men nu känns det bättre. Får antibiotika intravenöst fyra gånger per dygn. Jag hoppas på en vändning i morgon. Crp låg på 245 idag.

Läkaren var in en sväng igår även fast det var lördag. Hon ville se hur jag mådde när jag haft så hög feber. Då sa hon att jag har blodförgiftning. WHAT?!?!  BLODFÖRGIFNING?!?!

Hon bara skratta. Tydligen är det det cellgiftpatienter får när de får feber så jag skulle bara veta hur många gånger jag har haft det sa hon. Det hade inte jag fattat!!

Men de har iallafall fått reda på vilka bakterier jag har och jag har rätt antibiotika så det ska nog vända snart.

Idag har mamma och pappa varit här och Patrik och Agnes kom på eftermiddagen. Agnes hade sin första bortamatch först. Som de vann och hon gjorde ett mål!

Har inte varit ute nått idag. Har inte orkat. Helt färdig. Men det verkar ha varit ett underbart väder.

Längtar tills jag får komma hem och sitta ute på altanen!!!!

Av Jenny Mahlberg - Fredag 19 maj 18:42

I Onsdags vaknade jag med ett konstigt tryck över bröstet. Kändes som att någon lutade sig på mig och när jag svalde så var det precis som att luften inte fick plats i lungorna. Obehagligt och lite svårt att förklara känslan. Jag ringde avdelningen för det ska man göra när man känner konstiga saker och de ville att jag skulle komma ner för att göra ett EKG. Så vi drog iväg...

EKG gjordes och det togs en massa prover. Fyllde även på trombozyter för de låg bara på 10. Gjorde även en lungröntgen. Inget visade någonting. Allt såg normalt ut. Vilket var skönt, men jag hade ändå velat ha en förklaring på vad det var. Vet ju att man kan få allt möjligt konstigt av cellgifterna, men det där har jag aldrig känt förut.  De ville iallafall att jag skulle vara kvar för observation över natten. 

Under natten så släppte trycket och sedan dess har allt känts som vanligt. 

Varje morgon tas det prover när man ligger inne. På onsdagen hade CRP legat på 10. CRP är ett infektionsprov. Det visar om man har någon infektion i kroppen. Ligger man under 10 så är man frisk. Igår låg CRP på 46 så då ville de att jag skulle vara kvar ännu en natt för att se vart det tog vägen. Idag låg det på 81, så jag fick inte åka hem idag heller. Skit också....

Hade lite förhöjd temp i morse, men sen har det inte varit något. Allt känns som vanligt. Förutom munnen då... 

Har inte lika ont som förrut, men det är lite halvbesvärligt att äta. Cellgifterna förstör ju alla slemhinnor också så det känns som att jag har lite tandläkarbedövning i halva ansiktet. Det känns luddigt och tjockt när man pratar. Men så länge det inte blir lika illa som sist så får man vara glad.

Patrik och Agnes kom ner idag och vi har faktiskt kunnat sitta ute. Blåste lite, men det var skönt ändå. Agnes har fått en airboard av sin gudmor så hon far fram som ett yrväder överallt. Det ska åkas på knä och på huk och baklänges och över trösklar, gräs och grejer. Helnöjd tjej!!

 

Frågade läkaren på ronden idag om de börjat leta efter en donator. Det har de. Men hon sa också att läkaren i Umeå sagt att det kunde ta längre tid att hitta en donator till mig än vad det gör i vanliga fall. Det är ju en massa markörer och grejer som ska stämma hit och dit. Man måste ha minst nio markörer som matchar för att man ska vara en bra donator. Ingen aning om jag har konstiga markörer och att det är därför som de säger att det kommer ta längre tid. Försöker att inte tänka på det så mycket.

Detta innebär att jag kanske måste få en "underhållsbehandling" innan transplantationen. De har ju sagt at tjag ska få två behandlingar. En är avklarad. Men tar det extra lång tid att hitta en donator så kanske jag måste få fler då för att hålla sjukdomen borta. 

Naturligtvis ställde jag frågan: Vad händer om ni inte hittar någon donator?

Det gör man alltid sa hon. Är man skandinavisk så finns det alltid, men det kan som sagt ta lite längre tid att hitta någon. Det är så mycket man inte förstår i den här världen.

I min värld så matar min in mina markörer i tex Tobiasregistret, som är sveriges register för stamceller, och sen börjar datorn eller vad det nu är att söka bland alla som är inlaggda. Men jag har ju ingen aning om det är så det fungerar. Troligtvis inte....

Men som sagt,  jag försöker att inte tänka så mycket på det. Vi är här och nu. Nu ska vi avverka den här infektionen som verkar vara på G. Sen får vi se vad nästa steg blir.

 

Det är som halvtråkigt här på dagarna när ingen är här och hälsar på. Eller halvtråkigt, det är jättetråkigt. Man kan inte titta på tv hela tiden eller Viaplay eller Netflix. Då blir man knäpp i huvudet. Om inte annat så får jag ONT i huvudet. Har börjat med sånna där målarböcker för vuxna. Ganska rogivande. Man hinner fundera på mycket medans man sitter där. Löser många världsproblem inne i mitt huvud. Prata i telefon kan man också göra. Men de som inte jobbar. Skicka sms och störa de som jobbar kan man också göra. Snapchat kan man också roa sig med. 

Störa sig på sjukhusmiljön kan man också göra. Verkligen tråkig. Inte inspirerar den till något tillfrisknande inte. Man blir bara deprimerad. Maten är ju en klass för sig. Tur jag har underbara människor som kommer med annat mat åt mig. Grillad kyckling har jag ätit i några dagar nu....Smaskigt!!!!

Kallt som satan är det på rummet jag har den här gången också. Har fått in en liten bärbar värmefläkt. Hemskt. Man tror att man har feber för att man fryser så hemskt, men det är bara kallt på rummet.

 

Blir ju kvar här över helgen iallafall. Sen vet man ju inte hur länge det blir. Man vet ju inte vad det är för typ av infektion man får och hur länge den sitter i. 

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16 17 18 19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se