Senaste inläggen

Av Jenny Mahlberg - 18 oktober 2017 21:14

Det blir tomt och tyst när Patrik åker. Saknar honom så fort han gå ut genom dörren. Min klippa!

Men han är snart tillbaka igen och då har han Agnes med sig. Och Malin och Rickard kommer snart upp också.

Och i morgon kommer min moster och hennes karl. Så jag ska nog få dagarna att gå.

Idag startades första cellgiftsdoroppet. Ett två timmarsdropp. Idag är vi på dag -7. Sen räknas det ner till dag 0 som är transplantationsdagen. Har mått bra idag. Kände lite illamående på förmiddagen, men det lade sig. Växtvärkskänslan i benen är tillbaka. Men det brukar jag få när jag får detta cellgift. Det brukar ge sig efter nån dag.  Jag har tagit ett EKG idag. Det var nått som var lågt. Tror det var Calium. Och när de satte in medicinering för det så gör de också EKG. Kan ha varit något helt annat som var lågt också men det är Caliumet jag kommer ihåg att de pratat om. Men efter några tabletter så var det på en bra nivå igen.

Har haft vätskedropp ända sen igår kväll. Samlade på mig ganska mycket vätska. Hela kroppen kändes svälld. Så jag påtalade det för sköterskan. Hon sa att de går oftast på hur vikten är först och främst när de ska vätskedrivande, men de går även mycket på hur man mår. Så jag fick en liten dos i CVK:n. Tog väl två sekunder så var jag tvingen att gå på toa. Och sen fick jag springa....

Hann läsa två rader i boken jag läste och sen var det dags igen. Två rader till och sen var det dags igen.

Men känslan i kroppen blev mycket bättre så förhoppningsvis är allt ute nu.

 

Maten går fortfarande bra att äta. Man får rätt stora portioner. Så allt får jag inte ner. Men är så glad över att det iallafall går att äta. Det kommer nog dagar framöver när jag inte kan äta så det är bara att passa på nu.

Fick gå ut på en liten promenad innan de kopplade på nästa vätskedropp. Hann gå en liten sväng och få lite lugt. Skönt men kallt. Hann prata en massa i telefon medans jag promenerade. Man måste ju störa folket därhemma i sina sysslor. Skönt att höra deras röster, höra om deras vardag, vad som händer i deras liv. Skönt att inte bara prata doseringar, läkemedel och cancerskit. Att känna sig lite vanlig. Lite delaktig i deras liv även om jag bara sitter här uppe. 

I morgon är det samma dosering som idag har jag för mig. Sen på fredag tillkommer det nått cellgift som jag inte fått tidigare. Läskigt....Men det ska nog gå bra det också. Det måste ju in. Det svarta monstret måste ju utrotas totalt....

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - 17 oktober 2017 20:39

Morgonen började med provtagning. Den visade att jag måste fylla på både blod. Fick två påsar. Fick även en påse trombocyter för att vara på den säkra sidan när CVK:n skulle sättas in. 

Jag förklarade för sköterskan att jag var orolig och rädd inför insättningen. Han förstod och jag fick lite lugnande i en spruta innan jag rullades ner. Tyvärr så knde jag ingenting av medlet...

När vi kom ner förklarade sköterskan för personalen på op att jag var orolig och rädd och behövde något lugnande. Två gånger sa han det till dem. Operations personalen hade en annan uppfatnning...

- Det här ingreppet tar så kort tid så det behövs inget lugnande. Det kommer inte att göra nå ont.

Så det sket fullständigt i min oro och rädsla. 

Under förberedelserna så sa en sköterska att läkaren hade gjort sånna här ingepp hela dan och han var så duktig. Förklarade för dem att det spelar ingen roll hur många gånger de säger det. Det tar inte bort min oro. En sköterska sa också att jag kunde få hålla henne i handen. 

- Det hjälper inte!!! , sa jag.

Den enda hand som hade hjälp hade ju varit Patriks, inte nån vilt främmande människa.

En sköterska började fråga om jag bodde i hus och en massa saker. Sa bara till henne att jag vill inte prata. Var så ledsen och arg för att de totalt sket i min rädsla och oro. 

Själva ingeppet tog typ två minuter. Bedövningssprutan i halsen var faan inte skön. Fy faan...

När jag rullades ut och mötte sköterskan från avdelnignen så såg han direkt att jag inte var glad. Han blev svinförbannad. En av sköterskorna som var med på operationen kom förbi och funderade om jag inte var nöjd eller om det var något annat. Försökte förklara för henne att jag kände mig förbisedd. Arg över att de inte lyssnade. Hade lite svårt att prata för jag var så arg och ledsen....

Sköterskan från avdelningen sa också några väl valda ord innan vi lämnade stället. Han förklarade sedan att de kommer göra en avvikelserapport på händelsen och att detta var verkligen inte okej. 

Personalen på avdelningen är underbara. Man känner sig sedd och man känner att de lyssnar på en.

CVK:n är nu på plats och de har börjat använda den. Blodprover verkar funka att ta ur den. Skönt att slippa använda porten som mest bara krånglar hela tiden. Slipper djupandas när prover ska tas.

CVK:n ser inte ut som den gjorde förra gången. Då hade jag tre långa slangar som kom ut genom skinnet mellan brösten. Fick ha en liten väska runt halsen som jag kunde stoppa ner slangarna i. 

Men nu sitter den mer upp emot halsen och har kortare slangar.

 

Känner inte så mycket av den. Känner lite tryck ibland när jag rört mig mycket. Hoppas det fortsätter så. Är lite orolig att jag inte ska kunna ligga på nån sida inatt. På ena sidan sitter ju porten och den sidan kan jag bara ligga på korta stunder sen gör det ont. Har inte testat CVK sidan än...

 

I morgon kör cellgifterna igång. Ett tvåtimmarsdropp och ett tretimmarsdropp. Tror att jag kommer få kortison mot illamåendet. Tyckte en sköterska sa det. Det har ju fungerat bra hittills. Inte kräkts en enda gång. Förra gången jag var sjuk kräktes jag i ett halvår typ.

Något som är helst sjukt och väldigt frustrerande är att Umeå sjukhus inte ser vad jag gjort i Sundsvall. De ser ingen dosering på medicinen, inte vilka undersökningar jag gjort. Ingenting ser de. Jätte konstigt att det är så. De ser inte att jag brukar få kortison innan jag får trombocyter eftersom jag reagerat på dem. Så hade jag inte sagt nått så hade jag inte fått nått.  När jag sa att jag brukar få en cocktail innan tex benmärgsprov så undrade de vad jag brukar få. Ja det vet ju inte jag. 

Så den här dagen tycker jag inte har varit så jättebra. Tur att Patrik är här med mig iallafall. 

Hoppas på att morgondagen blir bättre.

ANNONS
Av Jenny Mahlberg - 16 oktober 2017 19:28

Ja då var vi på plats. Detta är mitt tillhåll de närmsta veckorna.

 

Större rum än på gamla avdelningen. Fräschare och nyare. Men det luktar ändå sjukhus. Huvva...

Men maten gick att äta. Idag iallafall. Tyckte inte att det luktade sjukhusmat och det smakade inte det heller. Hoppas det fortsätter vara så. Har fått välja mat för resten av veckan. Varje dag finns det fyra olika maträtter att välja mellan. Och man fåår välja en rätt till lunch och en rätt till middag.

Sen finns det även en massa smårätter man kan välja på om maten inte duger. Får inte ta mat som inte tillagats på avdelningen. I korridoren står en kylskåp med dryck som man får förse sig med. Finns Pepsi, Zingo, olika juicer och näringsdryck så klart.

När jag lades in så isolerades jag direkt. Vilket innebär att jag måste äta alla måltider på rummet. Får inte vistas i korridoren på dagtid. Måste gå en speciell väg när jag ska gå ut för att undvika de rätta ingångarna där det vistas för mycket folk.

Det har inte hänt så mycket idag. Porten kopplades och prover togs. Fick fylla på Trombocyter för de låg på 10 bara. I morgon ska en CVK opereras in. Så i morgon bitti tas nya prover och Trombocyterna måste ligga på minst 40 inför operationen. Så kanske att jag måste få mer trombisar i morgon.

Har träffat en av läkarna. Läkaren i Sundsvall trodde ju att jag skulle måsta ta om benmärgsprovet, men det behöver jag inte. Det som togs i Sundsvall var visserligen mycket blod, men de kunde ändå göra sina analyser. Inga blaster. Fortfarande i remission. Så skönt!

På onsdag börjar cellgifterna pumpas in. Lite osäker på hur många dagar, men transplantationen sker den 24:e så fem - sex dagar är det iallafall.

Känns skönt att vi är i gång nu. Slutspurten kvar nu. Sen får det faan vara nog.... 

Av Jenny Mahlberg - 15 oktober 2017 20:11

I morgon är det dags för Umeå. Är nervös...och lite rädd. Konstigt vore det väl om man inte var det. 

Klockan ett ska jag läggas in. Vet inte om jag ska göra något speciellt i morgon. Kan vara så att jag måste göra ett benmärgsprov...

Benmärgsprovet som togs i Sundsvall i Onsdags var tyvärr mest bara blod. Svårt att utläsa något av det. Så läkaren i Sundsvall trodde att de kommer att ta om det i Umeå. Alla andra prover var bra i fredags. Imunförsvaret låg på över 1 så då får man vara nöjd. Blodvärdet var också bra så jag har haft rätt bra ork i helgen. Så skönt att vara pigg sista helgen hemma. 

I Torsdags ringde läkaren från Umeå också. Tänkte att nu har har den här donatorn också hoppat av. Men så var det inte. Läkaren måste bara informera mig om en sak...

Ute i vida världen finns det nått som heter Cikavirus eller nått sånt. Har man rest i ett land där detta virus så får man inte lämna blod eller donera någonting på en månad i Sverige. I USA är tiden sex månader. Donatorn reste i ett land där detta virus KAN finnas i Juli. Läkare sa att de kommer köra på med denna donator ändå. För som sagt, i Sverige är tiden en månad. Donatorn har inte varit sjuk och känner inget och risken att jag ska få viruset är minimal. Men de måste informera mig om saken.

Tänk att det ska vara något hela tiden...

 

Har iallafall energiboostat den här helgen. Träffat vänner och familj. Ätit gott och samlat energi.

Nu ikväll var vi vid Granvågsniporna och åt söndagsmiddag. Så gott! Så mysigt!

Hade inte kunnat få en bättre sista kväll hemma. 

                  

Att äta mat som lagats över öppen eld, finns inget godare. Efterrätten wokades också. Smaskigt!

Kanon middag innan man är tvingad att äta sjukhusmat igen. Denna kväll kommer jag leva på länge...

Av Jenny Mahlberg - 12 oktober 2017 11:59

Igår var jag ner till dagvården i Sundsvall. Det togs prover. Trombocyterna var på under tio och blodvärdet på 82 så jag fick påfyllnad av bägge sorterna. Kändes som jag blev en helt ny människa. Vilken lättnad att lägga sig på kvällen och det är helt tyst inne i huvudet. Hörde ingen puls alls. Otroligt skönt!

Imunförsvaret var fortfarande på 0.5 De där "plopparna" i händerna är bättre och tungan är välldigt mycket bättre. Har fortfarande uppehåll med Nexavaret. Så förhoppningsvis hinner tungan läka ihop helt innan det är dags för cellgifter igen. 

Fick mig en cocktail innan benmärgsprovet. Somnade fint. I min värld iallafall. I alla andras värld pratade jag finska med sköterskan. Kan jag finska? Nej det kan jag inte!

Herregud...  Hade med mig Madde igår så hon berättade alla konstiga saker jag sagt. Hemskt...

Ett tag efter jag vaknat upp så tog jag telefonen för att ringa Patrik och säga att allt gick bra. Men si det hade jag redan gjort sa Madde. På kvällen ringde jag mamma för att berätta om dagen. Men si det hade jag också gjort när jag vaknat upp. Herregud, inte ens när man är vaken kommer man ihåg vad man gjort.

Fina grejer i den cocktailen!

Var hemma igen vid fyra så det gick betydligt fortare än vad jag trodde det skulle göra. Nu är det nya prover i morgon och Umeå på Måndag. 

Av Jenny Mahlberg - 9 oktober 2017 18:20

De ringde från Umeå idag. Transplantationen är uppskjuten tre dagar. Tre dagar är inte mycket men det är sjukt frustrerande ändå. Anledningen till att det blir uppskjutet är att de ändrat sättet de tar cellerna från donatorn på. Nu ska de gå in via benmärgen, precis som de gör på mig närjag tar benmärgsprov, istället för att ta cellerna via blodet. Donatorn kan ha valt det sättet eller så kan personen kanske inte ta sprutorna man måste ta innan man donerar via blodet. Men jag förstår inte hur någon kan välja att donera genom att de går in via benmärgen...

Så nu ska jag läggas in på måndag istället för nu på torsdag. Man får vara glad att det bara är tre dagar, men jag är så trött på att det är något negativt besked hela tiden. När ska det gå bra?

Var ner i morse och tog prover. Vid halv två ringde en sköterska och meddelade provsvaren. Blodvärdet låg på 93. Min gräns för att fylla på är 90. Kände på mig att det var lågt. igår sov jag typ hela kvällen och idag har jag inte orkat göra nånting. Och jag hör pulsen högre inne i huvudet. 

Trombocyterna låg på 17. Gränsen för att fylla på är 15. Så nu törs jag inte snyta mig eller röra näsan. Livrädd för att börja blöda näsblod. Imunförsvaret hade skuttat ner till 0.5 Skit också!

Som sagt, när ska det gå bra?

Sköterskan sa att hon skulle kolla lite med doktorn om hur vi skulle göra med påfyllning och så och sedan ringa tillbaka. Tog bara en stund så ringde hon igen. Jag ska dit på Onsdag. Då tar de prover och jag får kanske fylla på blod och trombocyter då. Förklarade att jag känner av det låga blodvärdet rätt mycket. Så jag hoppas att jag får fylla på då. 

Berättade även att jag har fått konstiga saker på fingrarna. I handflatan,där man böjer fingrarna, är det som röda "ploppar". De ömmar och det gör bra ont när jag böjer på fingrarna. På morgonen när jag vaknar är det värst. Men det gör ont när jag kommer åt "plopparna". Det gör ont att ta i saker tillochmed att ratta bilen. Efter någon dag så blir de röda, ömma "plopparna" torra och ömmar inte längre. Skit skumt!

 

Läkaren sa att jag ska ta en paus med Nexavaret. Kan bero på det. Så nu hoppas jag att tungan hinner läka ihop lite under den pausen också. Ont som satan gör det när jag äter. 

Så det kanske är bra att det blev uppskjutet tre dagar. Då kanske jag hinner läka ihop lite både här och där. 

 

Helgen har varit bra. I fredags fick jag en mysfrukost med goda vänner. Och sen firade jag och Agnes Ina. Planen var ju att jag skulle vara i Umeå när hon skulle firas på lördag så jag inte kunde vara med. Men nu får vi fira henne igen eftersom det blev uppskjutet.

Vi hade middagsgäster på fredagen också. I lördags var det dags för Run of Hope och Sandras event "Spring med Hjärtat". Riktigt bra arrangerat och många deltagare. Tredje största eventet i Sverige. Och man kan fortfarande bidra. Gå in på www.runofhope.se och leta åt Sandras event och bidra med pengar till Barncancerfonden.

Lördagkväll hade vi badning i badtunnan med goda vänner. Så det kanske inte va så konstigt att jag var trött igår. Men trevligt var det!

Idag har jag legat i soffan hela dan. När blodvärdet är lågt så orkar man som inte göra nånting. Stökade på lite grann, men när det känns som att benen inte ska bära så är det inte värt det. Då måste man vila.

Morgondagen lär nog se likadan ut. Förhoppningsvis får jag fylla på på onsdag så att orken finns till helgen. Fick ju en extra helg hemma då. En extra helg med familjen och vännerna. De små stunderna med nära och kära blir viktigare och viktigare. Man vet inte när man får umgås nästa gång.....

Av Jenny Mahlberg - 4 oktober 2017 19:16

Åkte ner till Sundsvall och dagvården i morse. Var där vid halv tio. Fick den gigantiska illamåendetabletten som man får. Som verkar i fem dagar. Och som ska verka i en timme innan de sätter igång cellgifterna.

På vägen ner började jag må illa så jag tog en tablett och då lättade det. Mådde inget illa under behnadlingen. Fick kortison också. Men när allt var klart så började jag må illa igen. Så jag fick en till sån tablett som jag tog på vägen ner. Man blir ganska trött av dem. Så jag småslummrade lite hela vägen hem. På slutat körde jag lite musikquiz med Patrik. Roligt som vanligt!

Stannade till hos svärmor på vägen hem och fick lite middag och hämtade Agnes som åkt dit efter skolan.

Dagen förflöt utan några speciella fadäser. Skönt att de kan göra det nån gång.

 

På dagvården spatserade en läkare omkring som jag tyckte mig inte ha sett förrut. Han kommer fram till mig och jag pressenterar mig. 

- Och jag heter Jonas Wallvik, svarar läkaren.

-Jajamän det gör du, sa jag.

Då kände jag igenom honom, när jag hörde hans röst. Han var min läkare förra gången jag var sjuk. För sju år sedan. Roligt att träffa honom. Han hade blivit lite äldre,lite gråare. Vilket jag såklart INTE har blivit ;).  Men jag tappar ju håret hela tiden så det är svårt att hinna bli grå....

På dagvården låg det också två äldre farbröder i sängarna bredvid varandra. De pratade om allt mellan himmel och jord. Stort som smått. Den ena med lite sämre hörsel än den andra så det blev många VA?.

De lät nästan som Agnes och Ottilia när de var mindre. Tills herrarna började prata om tradolan...

-Du vet jag har så ont jag.

-Ja det har jag också, svarade den andra mannen.

-Har du testat tradolan?, frågar den först gubben.

-Nej det har jag inte gjort.

- Det måste du göra. Men en räcker inte, du måste ta två. Vänta ska du få en som jag har i väskan.

Då började jag bli lite orolig. Ska de börja deala medicin mellan varandra nu?

Den första mannen hittade inte sin tradolan utan då frågade de sköterskorna istället om de hade nån tablett han kunde få. Men sköterskorna förklarade att mannen fick inte ens äta alvedon pga sitt tillstånd.

Hoppsan!  Skönt att den första mannen inte hade nån tablett i sin väska. Men som jag skrattade!!!

 

Mina värden var bra idag. Förutom trombocyterna som var nere på 13. Så jag fick en påse sånna också. Blodvärdet hade gått upp till hundra och imunförsvaret låg på 1.4

Jag ska fortsätta med mina prover hemma och vad sköterska visste så ska jag inte tillbaka till dem nått innan Umeå. Om jag inte måste fylla på nått så klart. Och det kan ju finnas risk för det...

Så nu har jag landat hemma i soffan igen. Växtvärk i benen som jag få av cellgifterna. Brukar vara borta i morgon. Har beställt halloweendräkt med Agnes som hon ska ha. Väntar på att Farang ska börja. 

Är trött och matt. I går var jag lite dopad av blodpåfyllningen så då hade jag ganska mycket ork. Städade och bytte lite gardiner. Får nog sota lite för det idag. När jag är trött och slut så tänker jag att allt som behöver göras finns kvar i morgon också. När jag känner mig pigg så tänker jag att lite tvätt kan jag väl faan ta reda på , hur svårt kan det va. Och tvätten gick bra så då tar vi nått annat också. Och sen får man sota för det dagen efter. Detta är nått jag måste lära mig att sluta med. Man kan faktiskt vila och ta igen sig även om man mår bra. 

 

Av Jenny Mahlberg - 2 oktober 2017 20:27

När man lever i cancerbubblan kan man inte planera så långt i förväg. Allt kan ändras på en minut och man kan inte göra det man planerat. Men till den här helgen som varit hade vi faktiskt planerat lilte. 

Jag blev sugen att åka på Höstmarknaden i Åre. Har varit i Åre flera gånger och tycker att det är jättemysigt där. Så vi bestämde oss för att mysa till det ordentligt och bo på hotell. Jag var lite rädd att fredagens prover skulle visa att jag måste fylla på nått. När sköterskan ringde sa hon att blodvärdet låg på 90. Vilket är min gräns för att fylla på. Förklarade att jag inte kände mig lika påverkad som jag brukar. Sköterskan pratade med läkaren som sa att jag fick bestämma själv om jag ville fylla på eller inte. Så jag stod över det och for med familjen till Åre istället. 

Fredagen gick bra. På lördagen var nog blodvärden ännu lägre för då var jag ganska orkeslös. Men det blev en bra dag ändå. Strosade runt på marknaden och i affärer. Tjejerna badade flera gånger om på hotellet. Åt god mat och bara myste. Tog en liten tur med bergbanan. Tyvärr var kabinbanan stängd för det blåste så mycket.

               

 

I går var blodvärdet ännu lägre. Fy faan. Trodde inte att jag skulle ta mig igenom dagen. Tänkte flera gånger att nu svimmar jag. Men det gick bra. Så länge jag inte ansträngde mig så gick det hyffsat. Vi tog oss iväg till Tännforsen innan vi åkte hemmåt. 

               

Jag följde med en liten bit ner mot vattenfallet. Tyckte inte att stigen lutade så mycket, men när jag sen skulle tillbaka så blev det lite mycket. Fick stanna många gånger. Patrik och tjejerna de gick hela vägen ner de. Sen åkte vi hemmåt. Mycket nöjd med vår helg. Skönt att komma iväg lite innan sista biten av den här skiten ska avklaras. 

I morse var det dags för provtagning igen. Klarade inte av att köra bil själv så Patrik fick följa med mig. Helt slut när jag kom hem. Låg i soffan hela förmiddan. 

Vid elva ringde en sköterska för att meddela provsvaren. Blodvärdet låg på 76. Deras plan var att jag ska komma till dem på onsdag för att få behandling och då skulle jag också få blod. Förklarade för sköterskan att det går inte. Får jag inte blod idag så kommer jag nog inte kunna ta mig ner till Sundsvall på onsdag. Så då fick jag komma idag. Malin skjutsade mig så då hann vi med att surra lite också. Finns ju mysigare ställen att umgås på. Men nu tar jag alla tillfällen jag får med att umgås med nära och kära. 

Fick två påsar blod och vilken enorm skillnad det blir direkt. Så skönt!

Det är obehagligt när jag blir så där trött och slut. Orkar ingenting. Jag blir rädd. Även fast jag vet vad det beror på och att det inte är något farligt. Men det är ändå läskigt...

 

Så på onsdag då ska jag få en cellgiftsdos till. Den sista innan Umeå antar jag. Frågade en sköterska idag om det även är benmärgsprov eftersom Umeå ville ha ett färskt sådant innan jag skulle läggas in förra gången. Men det visste hon inte. Så jag får fråga på onsdag igen. 

 

Presentation


Det här är mitt liv. Jag älskar mitt liv. Jag har överlevt cancer. Leukemi.
Att vid 31 års ålder stirra döden i ögonen, ge en käftsmäll och vandra vidare.
DET är underbart!

Gästbok

Fråga mig

23 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Juli 2018
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ youaremyworld med Blogkeen
Följ youaremyworld med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se